Comment aborder la peur à imaginer notre enfant sans nous ?

Parler de la mort, oui ça fait peur. Parce qu’en parlant de votre disparition, vous parlez de votre mort à vous, et aussi de toutes les disparitions que vous avez déjà du vivre : celle de vos propres parents notamment. Des souvenirs difficiles, souvent empreints de tristesse. La mort est un sujet tabou dans notre société, dans notre culture. On la repousse, on évite de la voir, on l'aseptise. On rassemble les personnes âgées entre elles, on les appelle des « mourants », comme s'il existait un état humain qui serait : déjà plus vivant mais pas tout à fait mort. On les exclue. Pourtant la mort fait partie de la vie ! Tant qu'on n'est pas mort, on est totalement vivant ! La mort, on la vit mal aussi parce qu'on a vidé notre société des rituels qui aidaient les hommes à la vivre ensemble. Avant, et peut-être vous connaissez encore ces pratiques dans les campagnes, on accompagnait la mort d'échanges sociaux : veiller le mort, participer à une cérémonie, manger tous ensemble, porter le noir pour que tous sachent notre douleur... Ces rituels disparaissent peu à peu, alors qu’ils nous aidaient à supporter la mort, la dépression des proches, pour autoriser le temps du travail de deuil... Parler de la mort nous fait peur pour une autre raison, non pas sociale, mais personnelle, psychologique. Parler de la mort des autres, c'est au fond évoquer la nôtre. C'est aussi parler des séparations que la mort nous a imposées lorsqu'elle nous a « pris » des êtres qui nous étaient cher. C'est donc évoquer la tristesse, le deuil, le manque, le vide. C'est beaucoup d'émotions, que nous croyons négatives, ou qui nous effraient. Dans ce vécu, nous ne sommes pas tous égaux. Nos histoires font que notre expérience de la mort est toujours une histoire particulière. Pour connaître votre propre rapport à la mort, je vous propose de réfléchir aux questions suivantes : qui ai-je perdu, pour la première fois, dans ma vie ? Comment j'ai pris conscience que je suis mortel (vous étiez certainement encore enfant) ? Comment les adultes ont ils régi et quels modèles ils m'ont donnés ? Ai-je pu faire l'expérience d'un deuil qui se termine vraiment = d'un moment où, après la perte de quelqu'un de cher, jai pu y repenser sans tristesse douloureuse ? Parce que nous avons été élevés dans le silence autour de la mort, nous devons braver des tabous pour oser parler du malheur avant qu'il n'arrive.

Le deuil, ce mot qui sonne comme un gong, une gangue vide, hirsute en face de la mort, la nôtre, la sienne, la perte, un cri, un hurlement de louve. Une brèche, une béance qui jamais ne se fermera. Le deuil ? C’est ce qu'on a à vivre quand on perd quelqu'un ou quelque chose qui nous est cher et qui va nous manquer. La réaction normale quand on perd quelqu'un qu'on aime, c'est de la tristesse, c'est pour ça qu'on associe le deuil à la dépression. Les psychologues utilisent l'expression : faire un "travail de deuil". C'est un travail parce que ça prend de l'énergie, c'est long, coûteux.

Comment sortir du deuil ? Est-ce qu'on s'en sort ? Un deuil, ça peut durer longtemps, ça peut durer quelques mois, ça peut durer plusieurs années. Le temps que ça prend est à peu près proportionnel à la place que tenait cette personne dans notre coeur, dans notre vie. Pour être plus précise : le travail de deuil se déroule en trois étape : après un court instant où on ne veut pas y croire, on réalise, on prend conscience de ce qu'on est en train de perdre, alors c'est la tristesse qui s'installe, le manque, la rage parfois de se sentir impuissant à subir cela. Cette étape va durer des mois, le temps que la blessure se cicatrise, le temps que toute l'énergie d'amour qu'on avait placée dans cette personne puisse être ré-utilisée à aimer d'autres personnes, sans pour autant oublier celle qui est partie. (Pour décrire cette énergie d'amour, les psychologues parlent de libido - pour parler de ce quelqu’un ou quelque chose qui est perdu, ils parlent d' "objet d'amour", car ce peut être une personne, un idéal, une croyance, un mode de vie, un objet précieux...)

On vit des tas de deuil dans une vie : par exemple quand on divorce, quand on quitte un travail qu'on aimait... Perdre "son couple" nécessite un travail de deuil plus long qu'une année, encore plus s'il y a des enfants, perdre son mari prend souvent encore plus longtemps, perdre son enfant souvent encore plus. Nous parlons donc là de plusieurs années...

Quand on perd ses parents on est orphelin, quand on perd un mari ou une femme on est veuve ou veuf, mais quand on perd un enfant on est quoi ? C’est si terrible qu’il n’y a pas de mot pour le dire. Normalement, ce qui vient après la tristesse, c'est notre capacité à reprendre goût à la vie, petit à petit, des tout petits signes nous donnent l'impression que "ça va mieux". Au début c'est fragile, et la souffrance revient par moments, comme si on s'en voulait aussi de "passer à autre chose", comme si on avait peur d'oublier. Mais certains arrivent un jour à évoquer la personne perdue, sans que la tristesse ne soit douloureuse. Vous, vous avez déjà traversé de nombreux deuils, ceux que vous avez vécus avant d'avoir cet enfant là, mais aussi dès sa naissance, le deuil de ce qu'on appelle "l'enfant imaginaire", le deuil de ce qu'il n'a pas pu faire en grandissant : parler, marcher... Des deuils ont rempli votre vie, et peuvent vous avoir usé, fatigué et vous faire craindre ceux qui arrivent. Vos enfants aussi connaissent le vécu du deuil. Eux aussi doivent traverser la déception, la frustration. Et c'est parfois eux qui vous montrent qu'on vit, qu'on aime, qu'on a des projets malgré tout. Parfois il faut se faire aider pour s'appuyer sur quelqu'un le temps de traverser le manque ou la tristesse. Se rassurer qu'on existe encore pour quelqu'un.

Je ne pensais pas qu’il pourrait vivre sans mes mains, sans mes soins, sans ma chair, sans mes lèvres pour parler, l’écouter. Je l’ai trop protégé. J’ai pleuré. Indispensable, vous l'avez été, vous l'êtes peut-être encore, mais ça, c'est le handicap qui l'a généré. Ce n'est pas une situation "normale" (entre guillemets) qu'un parent soit "indispensable" pour son enfant devenu adulte. Parce que justement, pour devenir adulte, sur un plan psychologique, il faut s'être détaché de ses parents, il ne faut plus en avoir absolument besoin, il faut s'être tourné vers d'autres personnes, aimer et être aimé par d'autres personnes que ses parents. Mais, vous, vous n'êtes pas sûr que votre jeune en situation de handicap soit un adulte comme ça, vous êtes même sûr du contraire. Et c'est ce qui vous donne encore et encore une place à part. Votre enfant a l'âge d'un adulte et vous devez encore lui apprendre à se passer de vous. Vous devez encore faire l'effort de ne pas être indispensable à sa vie. C'est une lutte coûteuse qui dure depuis bien longtemps : prendre de la distance (le thème d'il y a 3 ans déjà) qui revient en force. Pour que vous partiez tranquillement de cette vie, il vous faudrait le sentir prêt à se passer de vous, il faudrait donc que vous soyiez de plus en plus "dispensable".

Je voudrais qu’il parte le premier pour gommer tous les soucis de l’« après nous », mais peu de temps avant moi pour ne pas trop souffrir. » L'ordre des choses est que les parents meurent avant leurs enfants. Mais cet enfant là peut vous amener à souhaiter que l'ordre des choses soit bouleversé. Puisque depuis qu'il est né, l'ordre des choses est allé de travers. Cette déficience est venue tout bousculer. Alors pourquoi n'auriez-vous pas le droit de penser, que cette déficience pourrait s'arrêter avec la mort, disparaître enfin ?Oui, vous pouvez avoir eu envie (en pensée) qu'il meure avant vous, pour ne pas avoir à passer la main à quelqu’un d'autre, pour ne pas avoir à penser à tout ça, pour être soulagé, et pour le soulager. C'est comme si vous disiez :" Le handicap est venu avec sa naissance, et disparaîtra avec sa mort, alors la mort nous soulagera, nous et lui, du handicap". Et les choses seront à nouveau en ordre. Certains d’entre vous imaginent même que la meilleure des choses serait de mourir en même temps : parents et enfants, pour que personne n'aie à souffrir de la perte de l'autre : ni le parent de vivre la perte de son enfant, ni l'enfant d'avoir à compter sur d'autres personnes que ses parents. Retrouver un état idéal de complétude, enfin, retrouver la fusion totale dont vous avez été privés, ou bien défaire cette proximité inéluctable, dont seule la mort peut vous libérer. Je vous encourage à oser cette aventure intime, de votre relation, à votre propre départ de cette vie. Parce que parler de tout cela dans un espace réceptif a eu un effet libérateur. Je souhaite cependant déculpabiliser tous ceux et toutes celles qui ne s'en sentent pas prêts, et qui croient pourtant que ce serait bien... : On ne peut pas tout, et n'importe quand ! Ne vous faites pas violence ! Si cette aventure est impossible pour vous aujourd'hui, il y a certainement de très bonnes raisons à cela, des raisons protectrices. Alors il faut les respecter. (Carine Maraquin, psychologue, psychologue, que les parents de la CNP ont sollicitée pour accompagner la réflexion de cette année).

Imaginer l’après vous…

Tenter de penser l’impensable… C’est plus qu’un défi, c’est une gageure…

Naître, vivre et mourir ensemble.

Ce maternage prolongé tisse entre nous des CABLES. Cet enfant autour duquel, toute la vie s’est organisée, autour duquel le temps s’est suspendu ; celui pour qui rien ne peut, rien ne doit bouger. Cet enfant qui grandi doucement avec quelque chose d’immuable… Cet être exceptionnel qui à fait de vous des parents extra-ordinaires. Pour lui, vous avez revisité toutes vos croyances, toutes vos attentes, tout ce que la vie vous avait promis, pour, changer l’histoire, bâtir un monde dans lequel vous ne serez jamais réellement séparés car, sans le dire il vous l’a demandé puisque vous êtes seuls à entendre, comprendre ou projeter suffisamment afin de construire avec lui et pour lui. Naître, vivre et mourir ensemble…semble alors la seule issue.

L’imaginer quand même.

Nous sommes irremplaçables. Qui va soutenir, coordonner les détails du quotidien, gérer ses loisirs, ses sorties ?

Je crois que c’est dangereux de se croire indispensable pour nous comme pour eux. Pourtant, au cours de cette année, vous avez décidé de penser l’impensable, « et si finalement, un jour, peut-être, mon enfant devait vivre sans moi… ». Alors, la pensée s’oblige, pour supporter l’idée de laisser cet être précieux et vulnérable ; c’est comme un trésor fragile qu’il faudrait laisser aux mains d’un autre, mais cet autre, qui pourrait-il être ? Quelles qualités devra t-il avoir ? Qu’attendez vous de lui ?... Rien n’est clair, rien ne se défini vraiment, un seul impératif « la confiance ». Imaginer l’après-vous signifierait pouvoir faire confiance à ceux qui accompagneront les enfants que la vie vous obligera peut-être à quitter.

La confiance

Etrange sentiment, qui a besoin d’être nourri pour exister, qui se construit dans le temps et qui prend une forme différente selon les circonstances… ‘Avoir’ confiance en votre enfant qui grandit et qui, au fil du temps, vous montre son envie et sa capacité à devenir un adulte en dehors de vous, avec ses propres choix, ses défenses, ses expériences, son chemin de vie… Vous l’a-t-il montré ? ‘Prendre’ confiance en vous, savoir que vous êtes capables d’affronter toutes les situations difficiles, de trouver des solutions à chaque fois qu’un obstacle se présente… Vos expériences parfois douloureuses vous l’ont-elles permis ? ‘Faire’ confiance à l’autre, quand cet autre est une personne qui se cache derrière son titre de professionnel pour vous dire qu’il faut ‘couper le lien’, que votre enfant est un adulte sous prétexte qu’il a 20, 30 ou 40 ans et que cela signifie qu’il n’a plus besoin de vous pour se construire ; faire confiance à des personnes qui se camouflent derrière un Projet issu d’une pensée ultra et pluri professionnelle basée sur des savoirs qui ont depuis longtemps étouffés les ressentis, oubliés l’humanité… Est-ce encore possible ? Et finalement ‘perdre’ confiance en lui, en vous, en eux mais vous dire que mêmes imparfaits vous êtes indispensables car vous êtes seuls à l’aimer, à vous battre, à comprendre…

Indispensable

Vous sentir indispensable, car vous êtes nés parents handicapés avec lui et que finalement, ce qui s’est construit auprès de lui gestes après gestes, soins après soins, bonheurs après bonheurs, peurs après peurs, c’est ce sentiment en forme d’évidence ‘vous étiez devenus parents pour la vie’, pas de finalité, une construction infinie, une protection à jamais… Vous vous en êtes accommodés malgré les difficultés, les moments de découragement, les envies que ça cesse pour, au fil du temps, vous rendre compte que vous étiez devenus indissociables, liés pour toujours à cet enfant qui ne finira jamais de grandir, comme dans une sorte de double dépendance. Alors, Vous rendre indispensables, pour éviter d’être évincé d’une histoire et d’une vie qui est devenue la votre. Par peur d’être remplacés et de voir s’effondrer cet édifice fragile que vous avez bâti jour après jour pour rester debout prés de lui, avec lui, comme lui… Même si, une petite part de vous sait que lorsque vous n’êtes pas là, il vit, il grandit, il construit avec ces autres qui l’accompagnent parfois différemment, souvent maladroitement mais finalement mieux que vous n’auriez pu l’imaginer. Mélange de soulagement et de douleur, trop de douleur… Douleur des mots qui sont posés, de votre vie qui est épluchée, des bilans qui sont faits, des bons conseils qui vous sont prodigués, on vous écarte tout en vous signifiant qu’on vous associe, on vous met en dehors tout en vous rappelant votre responsabilité dans le cas où... Tout se passe comme si, petit à petit, on voulait vous voir disparaître au profit d’un Projet, projet dans lequel l’essentiel n’est jamais dit, vous êtes irremplaçables...

Irremplaçables

Il suffirait pourtant que ces autres, les professionnels dont je fais partie, acceptent de se défaire un instant de ce titre qui leur sert d’armure, pour réfléchir différemment et pouvoir vous dire à quel point vous êtes irremplaçables, pour savoir préserver votre évidente place, pour être capables de vous avouer combien leur seul savoir ne suffit pas, combien souvent ils sont démunis mais combien avec vous, aujourd’hui ils pourraient s’engager pour demain sans vous, pouvoir continuer. Il suffirait seulement que les hommes et les femmes qu’ils sont, avant d’être professionnels, prennent le risque d’instaurer un véritable dialogue avec ceux qui pour eux aujourd’hui sont les ‘autres’, les parents, pour s’apercevoir que même très différents ils sont parfaitement semblables. Ils seraient alors capables de devenir des hommes et des femmes professionnels qui pourraient accompagner le projet de votre enfant sans en faire une procédure normée visant seulement à répondre à des exigences légales ; des hommes et des femmes professionnels qui ne se cacheraient plus seulement derrière ce qu’ils croient savoir car ils tiendraient compte aussi de ce qu’ils peuvent ressentir. Donc, simplement des personnes qui, à de multiples reprises, vous montreront leur capacité à être, à faire, à sentir et à comprendre, ce qui à vos yeux est primordial et ce qui dans la vie de votre enfant est essentiel… des personnes qui savent lui dire aujourd’hui que vous l’aimez inconditionnellement et qui sauront le lui rappeler demain…des personnes qui savent à quel point vous êtes irremplaçables car vous êtes et resterez les racines, le refuge, les aimants, les parents… Alors seulement vous saurez vous aussi que tout en étant irremplaçables, vous ne serez plus totalement indispensables et la vie, puisque finalement c’est d’elle qu’il s’agit, pourra suivre son cours avec vous aujourd’hui et peut-être sans vous demain… Professionnel… je suis de ceux-là, aujourd’hui et maintenant, dans un fonctionnement qui n’est pas l’idéal attendu. C’est donc à moi que revient cette délicate tâche de tenter d’éclairer ce qui nous éloigne en partie lorsque nous nous croisons autour de cet enfant.

C’est la rencontre du ‘JE’ et du ‘ON’

Lorsque vous, parents, utilisez le ‘JE’ pour décrire ce qui vous anime, vous dérange ou vous fait avancer, moi, professionnelle, j’utilise le ‘ON’, ce ON utilisé comme un rempart, à la fois suffisamment impersonnel pour ne pas totalement m’engager, pour ne pas me retrouver trop exposée mais aussi suffisamment représentatif du plusieurs pour ne jamais me sentir seule, pour me sentir plus forte. Une bonne façon d’être moins responsable de tout ce que je fais, ce que je sais, ce que je vois et qui me déplait, me dérange dans ces fonctionnements institutionnels, ces traitements de groupe, dans ces dysfonctionnements d’équipe, équipe dont je fais partie et qui, à la fois me protège et m’absorbe jusqu’à m’empêcher de penser ce qui dans un autre contexte me paraîtrait impensable. ON fonctionne donc comme un seul, avec ses propres règles comme si, en dehors de l’établissement, en dehors de l’équipe, rien n’existait vraiment. Et, je me barricade dans ce ON pour essayer de ne pas trop y penser, pour avoir moins peur…

Cette peur

Peur de ces rencontres que je fais à chaque fois qu’un ‘nouveau’ arrive, peur de sa particularité, des conséquences de sa pathologie, de ses besoins à venir… Peur de ne pas savoir faire, de faire mal, peur de ne pas y parvenir avec lui…

Peur de son regard, de celui de sa famille, peur du jugement… Peur que le titre de professionnel ne me porte plus suffisamment pour dépasser toutes mes appréhensions, mes répulsions passagères, mes incompétences régulières…

Et finalement, peur de perdre cette reconnaissance qui est mon seul salaire… Alors, pour avoir moins peur, je m’accroche à l’idée que ON sait ce qu’il faut faire parce que ON est professionnel et que tant que ON reste solidaire, je ne risque rien… Equilibre fragile que rien ne doit venir perturber…

Alors, une rencontre difficile

Travailler avec les familles, trop compliqué ! Parce que ça me rassure, je m’accroche à l’idée que pour pouvoir travailler avec les familles il faudrait qu’elles soient moins engluées dans leurs affects… Une pensée confortable qui me permet de préserver ma place de professionnel, place de celui qui sait, qui fait, qui ajuste la fameuse bonne distance… Finalement, un bon moyen de me persuader que la rencontre est impossible, un bon moyen de ne pas prendre le risque d’être déstabilisée par des rencontres qui pourraient m’obliger à me remettre en question, des rencontres qui pourraient venir perturber l’équilibre fragile.

Mais une rencontre nécessaire

Je suis de ces professionnels et aujourd’hui je peux le dire, j’ai eu la chance de pouvoir rencontrer et partager avec des parents autour d’un même thème, d’une même préoccupation, et au détour de ce sujet qui se voulait être la mort, c’est de la vie que nous avons parlé, et j’y ai appris à quel point nous avions à partager nos expériences communes, nos ressentis souvent semblables et nos peurs toujours présentes… Parce que, finalement, parler de la mort c’est parler de notre peur de perdre, de notre peur de ne plus savoir, de ne plus pouvoir, c’est parler de nos limites…

Parler de nos limites, vous, moi, nous, ce serait se reconnaître faillibles donc mortels ou mortels donc faillibles… j’hésite… Alors, ce relais que vous attendez, puisque relais il y aura, pourra se construire ensemble. Il ne sera sans doute jamais parfait mais il aura le mérite d’exister, de prendre une place dans l’histoire. L’après vous finalement, c’est le aujourd’hui.

Nous, les parents, nous avons le devoir d’aider, d’éduquer, d’accompagner nos enfants, mais nous devrions apprendre à leur faire confiance, ainsi qu’aux autres, professionnels ou pas, apprendre à nous « dés-indispensabiliser », afin d’essayer de préparer, de vivre « l’après »

Oserai-je vous le dire ? Oui, un peu…

Vous m’avez ouvert votre cœur, votre ventre, vous m’avez permis d’approcher ce que, depuis longtemps, je ne faisais qu’imaginer de mon mieux, vous m’avez montré finalement à quel point nous étions semblables dans nos vies, dans nos chairs ; je n’aurai de cesse aujourd’hui que de dire, de transmettre tout ce que vous m’avez appris en si peu de temps, de vrai, de sincère, de difficile et de pareil, car ce qui nous unis c’est avant tout notre ressemblance, ce qui fait que nous sommes vous comme moi des parents professionnels, tellement différents et pourtant identiques ; des parents avant tout, parce que nous n’avons pas le choix, alors des parents aimants, quelque soit la manière, qui que soit notre enfant, quelque soit l’interlocuteur… Pour cette belle leçon de vie je vous dis merci.

Cathy Laurin, Aide médico-psychologique, formatrice IRTS

Patchwork

Les parents conviés aux Journées ont pu entendre divers intervenants sur le sujet de « L’après-nous » : des aspects juridiques, indispensables à connaître aux aspects affectifs parfois si difficile à démêler. Voici un condensé, extraits forcément réducteurs mais qui donneront aux lecteurs d’Inter-Parents un aperçu des journées. Des parents ont lu des phrases issues de leur travail (en italiques dans le texte). Leurs mots ont scandé ceux de Carine Maraquin et de Cathy Laurin qui donnaient du sens à ces questions et ces réflexions.