Brochures, guides et ouvrages du Groupe National Parents

Brochures et guides de parents du GNP

  • "Souhait et attentes des parents pour leur enfant"

"Accompagnement et qualité de vie des enfants"
Publication du GNP janvier 2007

Votre enfant a les mêmes besoins fondamentaux que n'importe quel enfant : besoin d'amour, de s'alimenter, de communiquer, de sécurité, d'appretnissages... Ces besoins appellent des réponses particulières.
Cependant, lorsque vous rencontrez des professionnels, il peut être difficile de leur expliquer ce que vous apportez en matière de réponses spécifiques et quels sont vos souhaits et vos attnetes pour votre enfant. Vous ne savez pas toujours quoi leur dire, vous pouvez vous sentir mal à l'aise, vous pouvez oublier des points importants, vous ne pensez pas à tout...Il est important de pouvoir préparer ces rencontres.
Ce guide vous propose de cerner les réponses qui paraissent les plus appropriées aux besoins de votre enfant dans l'ensemble des domaines où il évolue, à un momement donné. Vous pourrrez ainsi mieux identifier et formuler vos souhaits et ceux de votre enfant, et participer activement : à l'élaboration de son projet de vie, avec les professionnels qui vont l'accompagner et à l'élaboration de son plan personnalisé de compensation du hhandicap auprès des équipes pluridisciplinaires d'évaluation de la Maison Départementale des Personnes Hhandicapées (MDPH).

Pourquoi un tel guide ?
Accompagner un enfant ou un adulte qui a des besoins particuliers nous demande le plus souvent du temps et la mise en oeuvre de compétences. Ce temps parfois, nous avons l'impression d'en manquer et de le voler aux autres membres de la famille. Ces compétences que nous acquérons au jour le jour, nous avons parfois l'impression qu'elles ne sont pas reconnues. Ce soutien que nous apportons aux nôtres est avant tout aimant et répond aux besoins de la personne handicapée, néanmoins, nous avons, nous aussi des besoins qui en découlent. Y répondre nous permettrait de nous sentir mieux et reconnus dans nos fonctions ; l'aide que nous apportons à nos enfants ne pourra qu'en être encore améliorée.
Ce guide doit pouvoir vous aider à identifier vos propres besoins. En effet, il n'est pas si facile de les indiquer avec le plus de précision possible. Nous n'avons pas l'habitude, nous ne pensons pas à tout, nous ne savons pas forcément nous faire entendre, nous ne savons pas ce que nous pouvons demander.... Nous devenons des aidants parfois sans le savoir.
L'aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques... Les besoins présentés dans ce guide sont issus d'une réflexion menée par des parents. Des mises à jour régulières auront lieu en tenant compte de vos remarques et des évolutions législatives.
Ce guide vous appartient et vous êtes libres de l'utiliser ou non. Il est avant tout une aide personnelle destinée à mieux identifier vos besoins, à vous faire penser à des points que vous n'auriez pas imaginés. Il est aussi un support pour un dialogue avec les professionnels que vous rencontrerez.
Les aides disponibles sont inégales et parfois absentes au plan local et national. De plus certains besoins n'ont jamais été pris en compte. C'est en les exposant que ce guide pourra être utile pour impulser des actions.
Les besoins à identifier sont ceux qui débutent dès que les conséquences des déficiences et des incapacités des enfants* se font ressentir pour les aidants tant sur le plan psychique, physique que sur le mode de vie de la famille. Ce guide ne traitera pas des conditions de l'annonce du diagnostic des déficiences.
* Ce guide s'adresse aux parents : pour plus de simplicité, le terme "enfant", concerne aussi bien les enfants mineurs que majeurs

Édition APF. novembre 2007.
Ce fascicule est la version modifiée et réactualisée de "Parents-professionnels, des voies pour nos enfants" (édition 2004)

Le jour de l'annonce du handicap de notre enfant commence une véritable et étrange aventure. Elle ne sera pas facile tous les jours, faite de découragements mais aussi d'espoirs, de découvertes insoupçonnées, de grands moments de joie quand notre enfant gagne un petit peu de trrain sur son handicap ou sa dépendance. Accepter que d'autres soient acteurs avec nous est une étape primordiale dans cette aventure qu'il nous est donné de vivre. A découvir, quelques clés : les textes de lois sur notre participation, les informations sur les instances de négociation, les possibilités de dialogue entre parents et professionnels.

mémo pour préparer une rencontre en vue de sa succession avec un professionnel du droit, quand on est parent d'un enfant en situation de handicap. Novembre 2008.

Quelle que soit l'importance de ce qu'ils laisseront derrière eux, les parents d'enfants en situation de handicap s'interrogent sur ce que sera la situation matérielle de leur enfant quand ils ne seront plus là. Il est souvent fortement conseillé de demander conseil auprès d'un homme de loi pour bien préparer l'avenir. Cette rencontre avec un juriste, qu'il soit notaire, avocat ou autre, constitue un élément important dans l'organisation d'une succession, et il est utile de l'anticiper. C'est pourquoi, le Groupe National des Parents, a fait éditer un livret, élaboré pour aider les parents d'enfants en situation de handicap à se poser les bonnes questions avant d'organiser leur succession. Il est disponible gratuitement dans les délégations départementales et établissements de l'APF

  • Silence et contre-chant
    Avoir un frère ou une soeur handicapé(e)

    Par le Groupe National Parents. Edition APF. 111 pages. 15 euros.

    La fratrie, thème abordé par le GNP en 1997 et 1998, a réuni cinq mères pour l'écriture de cet ouvrage. Comment traiter de la fratrie quand on est parents ? On laisse la parole aux enfants... A partir d'un questionnaire, les frères et soeurs ont pu mettre des mots et des maux sur leur relation fraternelle quand l'un d'eux est handicapé. Rythmé par des illustrations très colorées de frères et soeurs, ce recueil de témoignage dégage diverses émotions, parfois opposées mais toujours sincères.
  • Un certain jour de novembre... Cris écrits
    Ouvrage écrit par trente-cinq parents d'enfants atteints de déficience motrice lors d'atelier d'écriture organisés par le GNP. Edition APF. 127 pages. 18,29 euros.

    "Ce recueil d'écriture ne ressemble à aucun autre et pourtant, bien des parents d'enfants handicapés moteur se retrouveront dans cette planète inconnue. Aucun d'entre ceux qui ont écrit n'est un professionnel de l'écriture, seulement un parent. Un parent particulier avec un ou plusieurs enfants particuliers. La vie les a fait entrer dans le monde du handicap et leurs aspirations de parents ordinaires se sont effacées devant cet enfant pas comme les autres."
    En illustrant cet ouvrage, Else Van Dierendonck a effectué une plongée dans un univers cru et sans fard.

Ouvrages de parents du GNP

  • Bruno Chantal
    • Garçon manqué, Desclée de Brouwer, 2002.
      L'annonce du handicap et les mois qui suivent vers la "naissance d'une mère". 15 euros, en librairie.
    • L'enfance gommée, Desclée de Brouwer, 2003.
      A propos des maltraitances et du silence qui les entoure. 20 euros, en librairie.
  • Carbon Marie Madeleine
    • Une vie presque ordinaire, éd. L'Envol, 1997
      Vivre avec un adulte polyhandicapé refusé en foyer après sa trachéotomie
    • Un matin Svetlana.
      Après plusieurs opérations, des mois d'hôpital, des années d'H.A.D. Svetlana vit avec moins d'un mètre d'intestin.
    • Ouvrages pouvant être commandés :
      Par chèque en écrivant à Publibook, 18 rue du Faubourg du Temple, 75011 Paris.
      Par carte bleue sur le site www.publibook.com
      Prix : 7,62 Euros + 5,34 Euros de port

Écrit par Inter Parents Lien permanent | Commentaires (0)

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