Témoignages

  • Optimisme ou pessimisme pour nos enfants ?

    001Capture.JPGParmi les vœux pour 2018 que vous nous avez adressés et dont nous vous remercions, il apparaît deux catégories apparemment antinomiques. D’un coté ceux et celles qui comme un papa nous ont écrit : « j'espère que tout le monde aura  la super forme pour attaquer cette nouvelle année car le combat n'est pas gagné », de l’autre ceux qui rejoignent une maman qui a noté en commentaire sur notre blog « soyons optimistes, le meilleur reste à venir pour nos jeunes ».

    Que faut-il en penser ?

    -En ce qui me concerne, je crois qu’il serait dommage d’opposer ici pessimisme et optimisme apparents car je retrouve dans ces deux formulations le réalisme et la pugnacité d’un bon nombre d’entre nous.

    Nous ne sommes pas au pays des Bisounours et toute vie est un combat, même s’il est plus ou moins âpre. Parents nous ne sommes pas épargnés puisque au notre s’ajoute celui pour la dignité et le mieux être de nos enfants en situation de handicap. Ce combat n’est pas gagné mais il mérite d’être livré car il est peu probable que la situation s’améliore d’elle-même. C’est à nous qu’il revient de la faire évoluer. Continuons de prendre en main leur destin sans fatalisme ni « mirabilisme ». Demain ne pourra être meilleur que si nous l’appuyons sur aujourd’hui. Malgré les inquiétudes et la lassitude gardons en permanence notre volonté d’aller de l’avant et si parfois elle vacille prenons le temps de la redynamiser car c’est certain, en dépit des difficultés, si nous ne lâchons pas, le meilleur reste à venir, même s’il est encore loin de nos attentes.

    B.D.

    « Le futur a plusieurs noms. Pour les faibles, il se nomme l’impossible. Pour les timides, il se nomme l’inconnu. Pour les  penseurs et pour les courageux, il se nomme l’idéal. »-Victor Hugo-

  • l'accès à la santé des personnes en situation d'handicap

    Au mois de novembre, il m’a été donné de participer dans ma région du GRAND EST à une journée organisée par l’ARS sur l'accès à la santé des personnes en situation d'handicap. L’objectif principal était de favoriser l’essaimage des initiatives réussies. Tout un programme …

     

    "Il faut du vouloir plus que des moyens", c’est par ces mots que Pascal Jacob, Président de HANDIDACTIQUE*, et instigateur de la charte Romain Jacob*, éponyme de son fils, a conclut son intervention. Pascal Jacob qui a dit en d’autres lieux : «  Le progrès n’est pas l’hypothèque du passé, mais le gage de ce qui évolue. La santé, si elle est l’objet d’un seul, aura un effet hégémonique et sera un échec »

    A Nancy, ce 8 novembre j’ai pris conscience que,  si nos enfants ne sont pas exclus depuis le plus jeune âge, ils ne seront pas des exclus adultes, leur inclusion sera naturelle. Un ressenti que parents, nous portons en nous, mais dont l’évocation publique par un tiers nous rassure et nous conforte dans nos avancées vers leur inclusion.

    J’ai également découvert l’appellation d’aidant familier. Je connaissais bien sûr l’aidant familial, j’avais entendu parler de l’aidant proche ou de l’aidant naturel mais j’ignorais la notion d’aidant familier qui associe merveilleusement bien l’aidant, quel qu’il soit à un parcours de santé qui ne doit pas couper la personne en situation de handicap de son environnement familier et de ses proximités. Pascal Jacob fait de l’aidant familier un des piliers de l'accompagnement et du soin.

    Il m’est difficile de revenir ici sur tout ce qui a été dit, mais je tiens à souligner la proposition qu’il faut rappeler jusqu’à obtenir satisfaction de rendre obligatoire le handicap dans les sujets d'examens pour les professionnels avant que l’urgence s’impose.

    E.A.

     

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    * Handidactique - Site officiel de l'association

     

    **Charte dont le but est de fédérer l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées. Charte Romain Jacob - Handidactique

  • JO - APF & Handicap

    Voici ci après l'intégralité d'un courrier que nous avons reçu sur notre boite : gn.parents@apf.asso.fr en réaction à un communiqué de presse relatif aux JO

    Le GNP laisse au lecteur le soin de juger.

    Mesdames, Messieurs du GNP,

    Le 1er octobre vous avez publié sur ce blog un communiqué1 de presse de votre association, l’APF, à propos de Jeux olympiques. Pourquoi pas? - Même si nos préoccupations de parents ne nous permettent pas toujours de jouir pleinement de ces festivités et si d’un point de vue général je ne partage pas l’optimisme qui transparaît. Mais la n’est pas l’objet de mon propos indigné qui je l’espère pourra être mis en ligne. En effet, on peut lire dans ce communiqué : 

    • « Au-delà des milliers de personnes en situation de handicap qui viendront du monde entier pour assister aux différentes épreuves de ces jeux, ce sont plus de 4 000 athlètes en situation de handicap que Paris accueillera». Mais avez-vous pensé en écrivant ces mots aux 4000 personnes handicapées qui ont dû s’exiler en Belgique du fait du manque de places chez nous ? – 4000, drôle de coïncidence, non ?
    • Par ailleurs pour être « tendance » et sans doute au gout du jour le texte du communiqué est rédigé avec une orthographe dite inclusive2. Comment osez-vous vous glisser dans cette brèche élitiste qui exclut en rendant le texte difficile à lire alors qu’à l’opposé beaucoup d’entre nous militent pour le FALC3, ce mode de rédaction facile à lire et à comprendre afin de faciliter à tous l’accès à la lecture et sa compréhension ?

    Je vous en pris, faute de revoir votre copie manifestez à l’avenir un peu plus de retenue quel que soit votre enthousiasme, car pour moi, cette fois c’est raté.

    Papa Ras le bol

    1.      Lire le communiqué : Jeux olympiques et paralympiques 2024 à Paris : l'APF mobilisée pour ...

    2.     Ce qu’ils en pensent : L'Académie française met en garde contre le «péril mortel» de l'écriture inclusive

    3.      Pour en savoir plus : Facile à Lire et à Comprendre - Com'access