Témoignages

  • Retour sur les JNP 2019

    Cela fait maintenant une semaine que nous sommes rentrés de nos Journées Nationales de Parents et nous avons un témoignage : 

    Retour sur les JNP 2019.
    J'ai participé pour la première fois aux JNP et aussi pour la première fois en tant qu'élue pour la région Grand Est.
    Beaucoup d'appréhension pour moi car je ne suis pas très à l'aise pour prendre la parole en public, mais je reviens enchantée de cette expérience.
    J'ai rencontré des parents, des enfants, des professionnels, des bénévoles formidables.
    Les temps d'échanges m'ont beaucoup apportée et remotivée pour me représenter pour un deuxième mandat.
    Même si comme beaucoup d'entre vous le quotidien ne me laisse pas énormément de disponibilités, je suis convaincue que l'avenir et le bien-être de nos enfants méritent de continuer à mettre en commun nos réflexions, nos compétences et nos combats.

    "La seule voie qui offre quelque espoir d'un avenir meilleur pour toute l'humanité est celle de la coopération et du partenariat" Kofi ANNAN.

    Emmanuelle

  • Non admisse dans une micro-crèche à cause de son épilepsie

    Parce que Rose a été exclue de sa micro crèche, nous nous faisons le relais de cet appel à témoins lancé par

    Épilepsie-France

    13 rue FrémicourtF-75015 PARIS

    Tél. : 01 53 80 66 64www.epilepsie-france.fr

    siege@epilepsie-france.fr 

    Cette association a  besoin d’aide pour diffuser (ou participer à) un appel à témoignages dans le cadre d’un procès où elle s’est portée partie civile.

     

     

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  • Handicap : Des équipements trop chers

    Je viens de lire votre billet concernant le financement d’un second fauteuil demandé par un établissement scolaire et ayant en ce qui me concerne encore moins de données que vous je me garderai bien de tout commentaire sur le sujet.billets-de-banque_opt.jpg

    En revanche à l’heure où le « zéro reste à charge » pour certaines lunettes, prothèses dentaires et auditives,  fait débat dans la préparation du budget de la sécurité sociale je me demande si, de façon générale et en ce qui nous concerne notamment pour les personnes handicapées, où nous en sommes de notre revendication sur le prix des aides techniques.

    Certes la Ministre de la santé Agnes Buzyn a profité du débat pour affirmer son ambition de conforter un Etat providence avec beaucoup d’ambition pour notre système de santé ainsi que pour la protection des plus fragiles. Son argumentation ne semble pas avoir été au gout de tout le monde mais là non plus je ne m’attarderai pas.

    Je suis persuadé comme je viens de le dire qu’un volet de nos revendications est trop souvent oublié.  Nulle part à ma connaissance n’est remis en cause le prix du matériel pourtant très élevé des équipements. Est-ce bien normal ? - Au lieu de financer un remboursement de 800 € sur un coût de 1000, ne serait-il pas mieux de financer 800 € pour une dépense de 800 ?

    Je pense que le sujet mérite réflexion, notre priorité reste le remboursement mais nous ne devons pas être les seuls à souffrir de leur étroitesse, les « vendeurs » eux aussi doivent participer et ça, ça contribuera à la protection des plus fragiles .

    Papa ras le bol