Témoignage d'une maman d'enfant en situation de handicap
Il y a longtemps que je voulais écrire ce témoignage, mais je ne sais pas si c'est le manque de courage, ou autre chose qui fait que j'ai beaucoup de mal à m'y mettre.
Je connais plusieurs personnes qui disent que le fait d’écrire ce que l’on ressent, ce qui nous gêne, ce qui nous reste au fond de la gorge qu’on n’arrive pas à dire, aide à mieux se sentir.
C’est vrai que je vis, « avec », « dans le handicap », depuis toujours, que je milite contre la discrimination et tout ce que ça engendre, mais je n’aurai jamais cru avoir aussi mal, quand mon fils est né.
Jamais, je n’aurais pensé qu’il faille se battre tout le temps, des années et des années, des jours, des mois.
Au début, pour lui donner des soins, avec des lueurs d’espoir qu’il va progresser, qu’il ne souffre pas, qu’il va marcher, qu’il va parler qu’il va………………
Les années passent et j’ai vu Julien grandir, se battre, lutter contre tout ce qui lui manque, enfin, je le croyais.
A force de rabachage, de répétage, de rites mis en place, il arrivait parfois, j’exagère, il est arrivé à faire plein de choses, et d’avoir presque une vie ordinaire, dans la vie quotidienne.
Mais il a grandi et vieilli et son cerveau s’est ralenti, s’est abîmé, entre les médicaments, les contrariétés, et tous les sauts de la vie qu’il n‘a pas compris, moi non plus d’ailleurs, il est devenu enragé, en colère, prêt à nous sauter dessus a la première occasion
Mon petit ange aux yeux bleus s’est métamorphosé
Je disais que « peu importe la différence », on va y arriver, rien n’est insurmontable, mais ce n’est pas vrai.
Nous avons beaucoup de mal à communiquer avec Julien, les câbles de son cerveau ne sont pas toujours réceptifs, il y a des déconnexions importantes, incontrôlables qui, malgré tout l’amour que nous lui donnons, ne s’estompent pas.
Nous n’étions pas prêts, je ne suis toujours pas prête, à affronter la maladie mentale, cette « s…….e » qui lui bouffe le cerveau, qui nous empêchent de le rassurer, de l’aider, de lui dire, je ne sais pas, nous essayons de « faire avec », mais parfois c’est l’horreur.
Parfois, il rigole, nous croyons qu’il est heureux, parfois il pleure, nous ne savons pas pourquoi, parfois il veut manger, parfois il nous fait des câlins, parfois, il me tire les cheveux, parfois il fait son lit, parfois il casse des assiettes, parfois, il dit des mots, parfois, il regarde la télé, parfois il tourne autour de la table.
Commentaires
Ne lâchez pas prise !!!! Vous êtes une maman merveilleuse et courageuse, ça se lit dans vos phrases... D'autres serait peut-être partie en courant mais vous, vous allez de l'avant, toujours et encore. Je sais que c'est épuisant mais ça paie.... pour eux mais pour nous aussi ! L'amour n'est jamais donné en vain, il est porteur, parfois même en secret, sans qu'on s'en rende compte.
Et surtout, ne vous oubliez pas. Faites des choses pour vous, trouvez un défouloir et vous n'en serez que plus forte face aux épreuves...
Je vous envoie plein de courage.
Cécile, maman d'une enfant de 5 ans et d'une enfant IMC de presque 4 ans.
Du courage et de la ténacité, voilà ce que je ressens en lisant votre lettre. Je suis handicapée physique et maman d'un jeune (tout à fait valide) qui m'a donné aussi du tourment.
Lorsqu'on est maman on n'a jamais fini de se faire du souci : c'est le métier de maman et vous faites le vôtre avec tant d'amour...
Oui il faut aussi vivre pour vous (c'est dur à faire, je sais) mais vous verrez que les choses s'amélioreront d'elles-mêmes : peut-être pas tout de suite, mais dans les quelques mois qui suivront votre fils "comprendra" par les liens subtils qui l'unissent à vous que vous existez aussi en tant que femme indépendamment de lui et lui pourra ainsi reprendre ses marques bien à lui même si elles ne correspondant pas aux vôtres.
Il n'y aucune culpabilité à avoir de vivre AUSSI votre vie.
Chacun s'y retrouvera, sur son propre territoire, avec ses propres limites. Je vous embrasse tous les deux.
Nous affrontons le handicap physique avec notre fils. Je ne sais comment nous aurions réagi si ça avait été un handicap mental. Probablement de la même manière..nous aurions cheminé en passant par tous les stades (colère, culpabilité, résignation, révolte) jusqu'à l'acceptation. Avoir un enfant c'est prendre des risques, c'est aimer avant tout. Et c'est ce que vous faites avec votre fils. Il le sait j'en suis persuadée. Rester ouverte aux autres, penser à vous. Je vous souhaite beaucoup de courage.
J'ai eu besoin de vous exprimer toute mon admiration pour votre courage e surtout votre amour. Rien ne remplace l'amour d'une mère, d'un père, d'une soeur ou d'un frère. Malgré tous les coups durs qui parfois vous font baisser les bras...envie de tout "larguer". Et puis, une étincelle, un petit souffle, un regard tendre, un sourire qui nous étreint le coeur et tout redémarre, encore plus fort, avec encore plus d'espoir... même si, au fond, tout au fond de nous, nous savons bien... J'ai 4 enfants... Julien aurait pu être un de mes enfants et je me pose la question de savoir quelle mère j'aurai été. Et bien, j'espère, une mère telle que vous... !