29 février 2016 Journée internationale des maladies rares, l'occasion de rappeler "Orphanet" : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
À l'occasion de la 9e journée internationale des maladies rares consultez Orphanet, le portail d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Orphanet propose un ensemble de services gratuits en libre accès, notamment :
- un inventaire de plus de 6 000 maladies rares et une classification de ces maladies d'après les classifications expertes publiées ;
- une encyclopédie des maladies rares ;
- un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement ;
- un répertoire des services spécialisés, apportant de l'information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades ;
- un service d'aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes ;
- une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d'urgence.
On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d'une personne sur 2 000. On estime à plus de 30 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe.
La plupart de ces maladies sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne qui en est atteinte.
Pour en savoir plus
Source : SERVICE PUBLIC - Lettre n°776 du 25 février 2016
Demande de témoignages : Etudiante en 3ème année de psychologie et je réalise un travail de recherche sur les enfants handicapés et leurs relations avec leurs frères et sœurs. J'aurais besoin de rencontrer un parent de plusieurs enfants (3 ou plus idéalement), dont l'un est porteur d'un handicap, et vivant à Paris ou en région parisienne. Ce travail est réalisé dans un cadre universitaire et répond donc à des règles déontologiques (confidentialité, anonymat, possibilité de se rétracter). amelie.andries@gmaim.com