« Il y a une vingtaine d'années, il ne fallait pas dire à n'importe qui que l'on soignait pratiquement tout le temps sans antibiotiques car on risquait d'être poursuivi pour « non-assistance à personne en danger. » Maintenant tout le monde connaît la pub «  les antibiotiques, c'est pas.... »! La Sécurité Sociale devrait décorer toutes ce personnes qui depuis longtemps lui ont fait économiser des sommes importantes de par leurs pratiques.

L'Etat devrait aussi décorer toutes ces personnes : les aidants familiaux, qui assurent auprès de leur proche handicapé des soins permanents de petite -qui devient grande- spécialisation, qui permettent à la personne handicapée de vivre le plus souvent à domicile les complications de leur maladie... Quand va-t-on reconnaître par exemple qu'effectuer des aspirations trachéales très souvent dans les moments d'affections bronchiques concoure grandement à éviter des surinfections aux conséquences graves pour un enfant polyhandicapé ? Quand va-t-on reconnaître qu'accompagner son enfant chez les kinésithérapeutes, ostéopathes...permet d'engranger une foule d'informations, de pratiques que l'on ose petit à petit et qui vont nous permettent de détendre notre enfant, d'entretenir sa souplesse, et même de concourir à stopper l'avancée de sa scoliose ?...

Mais... pas de décoration. Pas plus que ces heures de travail qualifiées « d'ordre médical » ne sont prises en compte dans le calcul des heures attribuées au plan de compensation! Ni même dans le calcul de la future retraite, bien maigre parfois, de l'aidant familial!

Quand des services d'excellence, de proximité, pour ne pas perdre du temps à faire des kms, pour apprendre à oser en confiance avec l'appui de professionnels dont un des objectifs serait de passer la main aux proches qui le demandent ?

QUAND?

Le GNP