Vie quotidienne

  • Les sigles du handicap

    Le langage courant présente nos enfants handicapés comme des PSH.glossaire-2-300x222.jpg

    Ils peuvent très bien être en EEAP ou scolarisés en milieu ordinaires, bénéficiant peut être d’un AVS ou d’un AESH, AESHco CO, AESHi ou AESHm.

    Si le temps de sa scolarité est révolu vous en avez terminé l’AEEH et il perçoit maintenant l’AAH.

    Peut-être ira-t-il dans un ESAT, une EA ou une EI à moins qu’il puisse travailler en milieu ordinaire avec la RQTH. Dans ce dernier cas, il sera tenu chaque trimestre d’effectuer sa DTR.

    Que nous ayons connu l’IEM, l’IME ou l’IMP, parents nous sommes habitués des MDPH et des CDAPH, puisqu’il s’agit pour nous d’un passage obligé, ne serait ce que pour la PCH éventuellement assortie de l’aide d’un  SAVS, bien appréciable. 

    J’ignore si le GNP-APF France Handicap daignera publier ces quelques lignes qui n’ont ni queue ni tête et sont probablement incompréhensibles pour le commun des mortels. Mais j’aimerais qu’au nom d’un grand nombre d’entre nous, il remercie haut et fort l’INSHEA qui vient de publier un glossaire de sigles sur le handicap  et les besoins éducatifs particuliers (BEP).

    Pour y voir plus clair, faites comme moi, suivez le lien : Pdf, 6 pages. Il ne s’agit pas là d’une première puisque ce genre de mémo existait déjà, par exemple : https://glossaire.handicap.fr, mais il méritait quand même d’être signalé.

    Notez au passage que j’aurais très bien pu me lancer dans une diatribe contre tous ces sigles qui nous inondent au point de nous noyer. Je ne l’ai pas fait, dommage car là j’aurais mérité mon pseudo de : Papa ras le bol

  • La désinstitutionnalisation en filigrane

    Un article qui tombe à point,

    Parents et amis du GNP, bonjour

    S’il m’arrive de vous écrire c’est le plus souvent pour râler après tel ou tel dysfonctionnement susceptible de compliquer un peu plus la vie de nos enfants.

    Aujourd’hui, il n’en est rien.  En effet, à l’heure où vous officialisez le jour, le lieu et le thème de vos (nos) Journées Nationales de Parents je ne peux m’empêcher de vous inviter à lire un article paru dans IDEES - Le Monde – Été 2018 : 

    1*lzhZMVULSFMMEnITQMCYoA.jpegDans  cet hymne au courage des personnes handicapées, de leur famille et de leurs aidants Jean Claude Ameise et Catherine Vincent, tous deux médecins, après un constant réaliste de la situation, traitent sans le citer du sujet dont nous débattrons en  février. La désinstitutionnalisation présente en filigrane  y est comparable à l’Arlésienne de Bizet : au cœur du sujet  même si on ne la voit pas.

    Selon les auteurs qui citent le Comité consultatif national d’éthique : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. ». Par ailleurs, i semblerait qu’en Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution soit considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres.

    Si je peux me permettre un commentaire : il nous reste du chemin à parcourir, mais attention, ne partons quand même pas à l’aventure.

    En attendant de vous retrouver à Strasbourg au mois de février, je vous salue bien cordialement.

    Papa ras le bol (pas cette fois)

  • Handicap - Famille - Entourage

    2504497-3524532.jpg?v=1290656642Le handicap : un impact aussi sur l’entourage

    Parce que le handicap n’impacte pas seulement les personnes non valides et que les parents d’enfants handicapés rencontrent eux aussi des difficultés, 6 576 parents ont été interrogés dans le cadre d’une « enquête Famille & Handicap, OpinionWay pour la Mission Nationale Accueils de loisirs & Handicap», à propos de leur quotidien et des difficultés qu’ils rencontrent. Il apparait que dans 88 % des foyers où se trouve un enfant handicapé, l’un des deux parents doit mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. Il s’agit souvent de la mère. Pour beaucoup, cette situation a lieu à cause du temps consacré aux soins et au suivi médical, à la charge administrative ainsi qu’au manque d’établissements spécialisés. La famille qui accueille un enfant handicapé doit revoir son organisation et l’un des deux parents doit réorganiser son activité professionnelle ou carrément cesser son activité.

    Bien sûr il ne s’agit pas là d’une découverte, ni pour vous, ni pour nous. Mais comme on ne le dira jamais assez, il est toujours bon de le rappeler et de ne pas rester les bras ballants en attendant des jours meilleurs.

    Pour connaitre les résultats de la consultation :

     http://www.mission-nationale.fr/mission/grande-consultation-nationale-familles-handicap/