"Parents d'enfants en situation de handicap et alors ?"

Compte rendu des Journées Nationales de Parents de l’APF 2014 :

Volet 4 (suite et fin).

 Pour y accéder, cliquez sur « lire la suite » en bas à droite de ce billet.

  Mais aussi : Prenez le temps d’une enquête : Elle a pour objectif de déterminer les attentes et besoins des usagers en direction des prestataires (ou détaillants) lors d'un achat de certaines aides techniques d'aide à la mobilité comme les fauteuils, les déambulateurs, les cannes, les vélos adaptés, les scooters électriques, les lèves personnes et les lits médicalisés.

Parents nous sommes aussi concernés.

Pour répondre à  l’enquête : suivre le lien :

https://docs.google.com/forms/d/1zHFN7K4XHKPpsQNSuCHWVMpzha3cFXkys6xtSeEKYKk/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link

Journées Nationales des Parents - APF

Lyon – Bron

28, 29, 30 novembre 2014

SUITE 3 et fin

Compte rendu de la matinée du dimanche 30 novembre

ÊTRE PARENTS D’ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP,

ET ALORS ?

Actualité …

1. A propos de l’UNAF et du CNCPH, par Brigitte Lamarre, membre du GNP et administratrice à l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales).

L’APF fait partie de la conférence des mouvements de l’UNAF. Cette conférence regroupe des associations de type mouvements familiaux généraux ou spécifiques. L’APF fait partie des mouvements dits spécifiques « handicap ». Depuis plus de 4 ans les associations spécifiques « handicap » ont désigné l’APF pour représenter toutes les personnes handicapées quel que soit le handicap, et leur famille.

La place d’administrateur au sein de l’UNAF ouvre la possibilité d’être membre au CNCPH (conseil national consultatif des personnes handicapées) et de pouvoir ainsi, revendiquer pour la qualité de vie des personnes handicapées mais également pour les parents, les aidants familiaux actuellement au cœur des discussions et de certaines décisions législatives.

Il faut savoir que 80% de l’aide non professionnelle est produite par les aidants familiaux.

Ces dernières années, les politiques sociales se sont construites en replaçant l’usager au cœur du dispositif ce qui a permis une nette amélioration des pratiques mais qui a eu un revers : oublier l’entourage de la personne aidée.

Pourtant 2/3 des heures accordées dans la cadre de la PCH sont du dédommagement pour les aidants familiaux, mais ne représente que 28% des sommes versées en aide humaine.

A travers, «nos» différentes représentations au CNCPH à l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des services sociaux et médicaux sociaux), au comité de la Bientraitance et lors des auditions parlementaires ou divers rendez-vous ministériels, nous ne cessons de rappeler la nécessité de prendre en compte les aidants familiaux.

Nous avons pu mettre en place un sous groupe « aidant » au sein de la commission ressources et compensations du CNCPH où nous avons élaboré des recommandations avec la collaboration du CIAAF et du groupe « aidant » de l’APF (voir ci après)

Voici quelques unes de nos recommandations :

• L’adoption d’une définition plus large : celle retenue par le CIAAF et la CNSA : « L’aidant familial ou l’aidant de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes. »

• Une évaluation systématique des besoins et de la charge effective des aidants non professionnels, en créant un GEVA aidant et en créant et diffusant des outils adaptés à l’auto-évaluation des besoins des aidants familiaux.

• Une réelle reconnaissance, non seulement financière mais également sociétale.

• Une information accessible et adaptée au développement de l’offre de formations de qualité avec un cahier des charges ainsi qu’un référentiel

• Le développement d’un soutien moral et psychologique en ne le limitant pas qu’au moment de l’annonce si tant est qu’il existe.

• Développer une aide en cas d’urgence mais également pour la suppléance et le répit.

• Proposer aux aidants un bilan de santé annuel avec une prise en charge à 100%.

• Une véritable protection sociale pour tous les aidants.

  Tout ceci n’est pas exhaustif, cela dit le texte passe en commission ressources  et compensations jeudi 11 décembre. Ce qui explique qu’il ne puisse pas être davantage développé ici.

   

2. Du Groupe Aidants familiaux de l’APF En 2012 a été présentée : « Une nouvelle approche des aidants familiaux : enquête sur la charge de l’aidant familial ou du proche aidant » consultable sur www.reflexhandicap.org. Nombreux sont les proches aidants qui concentrent toute leur attention sur les besoins de la personne aidée au détriment de leurs propres besoins. La charge de l’aide  varie en fonction de  l’articulation de 2 critères qui vont plus ou moins l’alourdir :
3. Objectif,  nombre d’heures

• Subjectifs, partant des critères de la qualité de vie de l’OMS (Sommeil, ressources financières, santé physique et psychologique, vie professionnelle et sociale etc.)

Le groupe a poursuivi ses travaux en construisant des offres de réponses aux besoins des proches aidants :

• Offre de formation :

Proposition avec APF formation d’un référentiel de formation à paraître dans le catalogue formation de 2015 composé de 7  modules :

1. Annonce du handicap : répercussions psychologies

2. Aides pour l’aidé et l’aidant

3. Répercussions psychologiques et relationnelles

4. Aidant aux différentes étapes de la vie. Comment faire face aux grandes questions

5. Se maintenir en bonne santé, facteurs de risques, savoir se préserver

6. Complémentarité aidant et professionnels : quelle est la place de chacun, comment se compléter ?

7. Approches techniques et pratiques : manutention, alimentation aide à la communication, entretien des fauteuils roulants

• Mise en place d’une plate-forme collaborative

Recenser et répertorier toutes les initiatives locales envers les proches aidants afin de constituer une boîte à outils de fiches pratiques, d’informations, mutualiser les expériences  faciliter le montage d’actions, ouvrir un forum de discussions etc.. Elle devrait être opérationnelle d’ici l’été 2015.

3. De COFACE Handicap par Chantal Bruno, présidente europenne COFACE Handicap.

La COFACE (Confédération des organisations familiales de l’Union Européenne) représente les intérêts des familles à travers l’UE depuis 1958 avec plus de 50 membres dans 22 pays et défend l’élaboration de politiques européennes en vue de remédier à la pauvreté et à l’exclusion sociale des familles et de leurs membres.

COFACE Handicap a été  crée en 1998 par la COFACE dans le but d’accroître la représentativité des familles avec une ou plusieurs  personnes  en situation de handicap pour défendre  leurs intérêts et leurs droits

COFACE Handicap a déjà rédigé  des  positions sur l’inclusion scolaire, le droit à des temps de répit pour les Aidants familiaux, la fratrie des personnes handicapées  et  soutient les approches de politiques globales pour équilibrer la vie personnelle, professionnelle et familiale. La prochaine prise de position portera sur le vieillissement et le soutien aux aidants familiaux, enjeu européen compte tenu de l’aggravation de  la situation des personnes handicapées et de leurs proches aidants.

COFACE handicap a rédigé la Charte européenne de l’Aidant familial dont l’objectif est de donner une reconnaissance de l’aidant par des droits et proposé une analyse détaillée de la Convention des Nations Unies sur les droits de personnes handicapées. Le constat principal : les droits des personnes avec des handicaps sont étroitement liés à la qualité de vie de leur famille et de leurs aidants. 

Notons aussi entre autres , la participation au groupe d’experts sur la transition des soins institutionnels vers les soins communautaires, ,au groupe de haut niveau  sur le handicap qui assure une veille et le suivi des dernières politiques et priorités des gouvernements pour les questions liées au handicap dont l’élaboration du 7^ème rapport annuel sur la mise en oeuvre de la CDPH. COFACE handicap a rédigé un avis sur l’application effective de l’article 23 portant sur le droit de vivre en famille, de se marier, d’avoir des enfants, d’avoir des informations sur la vie affective et sexuelle etc.

A l’occasion de la Journée Internationale de la femme, COFACE handicap a publié un communiqué de presse : les femmes en situation de handicap sont souvent discriminées…

L’exil forcé des personnes handicapées en Belgique du fait de l’absence de prise en charge en France a été évoqué : 1500 mineurs et entre 300 et 5000 adultes sont « expatriés » par manque de place.

4. Du CIAAF : Collectif inter- associatif des aidants familiaux. (Chantal Bruno)

Constitué en 2004, il réunit des associations d’aidants, des familles ou de personnes en situation de handicap et/ou touchées par la maladie, qui agissent en faveur des aidants familiaux non professionnels, quelques soit l’origine de la perte d’autonomie, de la maladie ou de l’âge de la personne aidée. Le CIAAF  rappelle que les aides au proche aidant ne doivent en aucun cas être le prétexte à un désengagement de la solidarité nationale. Il s’est prononcé défavorablement à la possibilité pour certains salariés de faire don d’heures de réduction de temps de travail ou de récupération à un parent d’une enfant gravement malade ( Article 3153-4 du Code du travail)  et demande aux pouvoirs publics des mesures à la hauteur des enjeux pour les 4 millions d’aidants familiaux en activité.

Projet de loi « vieillissement » : un amendement visant à préciser la définition des proches aidants par la mention explicite des aidants familiaux, définis comme les aidants ayant un lien de parenté avec les personnes qu’elles aident  (les aidants familiaux représentent 80% des proches aidants). Il s’agissait aussi de compléter la notion de régularité par celle de fréquence de l’aide apportée et d’inclure l’ensemble des activités de la vie quotidienne (pas seulement les actes de la vie quotidienne).

Un premier guide à destination des entreprises sur les salariés aidants en collaboration avec l’UNAF et ORSE (observatoire sur le responsabilité sociétale des entreprises) est sorti  à destination des DRH  et des syndicats.

Les membres du CIAAF ont contribué au numéro de Réalités ( revue de l’UNAF » : Etre aidant Familial Aujourd’hui, numéro mis gracieusement à disposition aux JNP

Le CIAAF fête ses 10 ans cette année : « être vieux, c’est rester jeune plus longtemps que les autres, c’est tout »

Questions : Retraite des aidants : si on a deux enfants qui ont une invalidité de + de 80%, il y a accès à l’AVPF (pas de conditions de ressources). Demander à la CDAPH que la CAF cotise pour nous. La CDAPH donne un accord et la CAF paient. Et cela donne droit à des trimestres supplémentaires. Depuis 2013. Il faut arriver avec les textes, car les CAF sont réticentes et trainent des pieds pour accorder cette aide. Texte sur Legifrance et blog parents.

Progrès : si vous  avez un enfant ayant une invalidité de plus de 80% vous avez accès à l'AVPS ou ADPF, sans condition de ressource. Il faut demander à la CDAPH pour que la CAF puisse cotiser pour vous

Y a-t-il une règle d'attribution des 80% ?

Une chose est certaines , pour la MDPH : il vaut mieux répondre non que oui à certaines questions : Est-ce qu’il est capable de manger seul ? -Non car il met plus de temps que les autres, pour montrer à quel niveau de difficulté il se situe. Si le médecin voit trop de oui, il a tendance à réduire le taux.  Il faut mettre notre fierté de parent dans notre poche

5. Ecoute Parents 0800 800 766 pour les parents d'enfants en situation de handicap Les Mardi  de 9h à 12h et de 14h à 17h et jeudi de 14h à 21h

6. Scolarité : par Viviane Klawczynski, membre du GNP (Midi Pyrénées).

La loi du 8 juillet 2013 a statué sur la refondation de l’école avec :

• Des dispositions sur la formation des enseignants, la coopération et la formation aux outils numériques

• L’adaptation aux besoins des élèves

• Les PPS sont  un outil d’aide au besoin des élèves établis par la GEVASCO (grille d’évaluation scolaire).  Le PPS est élaboré par la MDPH.

• La mise en place d’un nouveau plan : le PAP  (plan d’accompagnement personnalisé). Pour enfant ayant des Troubles des apprentissages, qui sont « dys ». Le PAP est révisé tous les ans.

Sur le BIP (Bulletin d’information des parents) d’octobre, le GNP a parlé des AVSI (individuelle), AVSCO (collectif) et AVSM (mutualisé) qui avaient un contrat unique d’insertion de 24 mois maximum. Dorénavant, certains dont ceux qui ont 6 ans d’ancienneté vont avoir un CDI de l’éducation nationale : ce seront les AESH.

Mais attention : Il n’est pas prévu d’aide humaine pendant les activités périscolaires. Il faut s’adresser à la municipalité…

Selon les derniers chiffres connus : 239560 enfants sont scolarisés en 2013 dont 97595 dans le second degré et 29122 en ULIS. Soit une augmentation de 11%.

Utopie ou pas, il faut y croire pour les enfants de demain

L’APF est représentée à « droit au savoir » qui traite des problématiques des jeunes en formation professionnelle et des étudiants

JNP 2016 et lieux de viepar Christine Beauverger, ex GNP, maintenant administratrice APF.

Dorénavant, les JNP auront lieu tous les 2 ans, c’est regrettable pour la rencontre, mais ce n’est pas pour autant que le GNP va se mettre au ralenti. L’actualité est trop chargée et incertaine, notamment lorsqu’on parle de lieux de vie et d’accompagnement adapté.

• Lieux de vie : lorsqu’on parle d’habitat on pense à

  • Un intérieur protecteur et extérieur où se déploie la vie publique. Intimité tout en favorisant l’inclusion,

  • La liberté d’aller et de venir, de décider qui et quand recevoir.

  • L’appartenance à un groupe avec sa propre identité

  • Créativité et esthétisme par choix meubles, agencement de son appartement, décoration peinture

Toute personne a le droit de choisir son lieu de vie. Mais aujourd’hui, on est confronté à un choix imposé. Les parents acceptent ce qu'on leur propose car les attentes  interminables. De plus, l’établissement est il la solution ?

• Comment repenser le lieu de vie ? Entourés et aimés ? Pour qu’on puisse les confie (Ndlr : nos enfants)r en toute confiance ?

• Conseil de l’Europe en a fait une recommandation : choisir, le avoir le droit de choisir son lieu et mode de vie.

• L’APF a actuellement une trentaine de projets conduits par les régions. On note trois 3 catégories :

  • Habitat regroupé : colocation

  • Habitat éclaté : chacun son appartement dans une copropriété où  les professionnels en un un d’où ils peuvent intervenir.

  • Appartements tremplin

• APF aide dans les relations avec les bailleurs sociaux.

Vu l’importance du sujet et sa prégnance le thème des JNP 2016 sera : choix de lieu de vie et accompagnement : quelle lieu de vie de vie avec nous, indépendamment de nous et après nous ? Il serait peut-être intéressant de penser à un guide d’aide à l’accompagnement.

Dialogue en direct avec le CA/APF, représenté par Jacques Zeitoun (Vice Président)

Les familles sont une composante fondamentale de l’APF, la charte et le projet associatif en font foi.

Questions - réponses :

• Nous (l’APF) avons perdu la main face aux ARS, il va falloir se battre pour faire valoir ce que l'on veut, nous les parents et les jeunes. C'est à nous de faire valoir nos droits au niveau de l'APF pour qu'elle nous représente. Seul on se décourage, ensemble on va un peu plus loin.

• Les espaces familles sont une attente du GNP mais à l’APF il existe déjà des lieux pour s'exprimer : les espaces éthiques de l'APF pour analyser la relation parents-professionnels. Le sujet peut dépasser le cadre de l'APF.

• L'APF va-t-elle se battre pour que l'adulte handicapé puisse toucher une somme au moins supérieure au seuil de pauvreté ?

• De quelle qualité on parle dans l'APF ? - Il faudra bien un jour mettre ne débat cette qualité évoquée par l'APF. Cette question pourra-t-elle passer dans les sujets non tabous ?

• Il faut une aide aux aidants qui soit de qualité sinon les aidants n'osent pas prendre de répit.  Les aidants peuvent-ils prendre du répit tranquillement sachant que leurs enfants bénéficient d'un remplacement de qualité ? Prévoir des personnes choisies par les familles ou d'aidants extérieurs. »

• L’APF est née en 1933 crée par des personnes handicapées qui se sont réunis pour devenir acteurs. Mais les familles souvent à l’origine des créations d’établissements.

• En 2003, avec la démocratie participative les conseils départementaux et de région se sont mis en place. Ce sont eux qui représentent politiquement l’APF au niveau local.

• CNCPH&nbs