09 décembre 2014

Compte rendu des Journées nationales des parents d'enfants handicapés (APF)

JNP encore et toujours

ÊTRE PARENTS D’ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP, ET ALORS ?

Vous trouverez dans « lire la suite » le troisième et avant dernier volet du compte rendu de nos Journées nationales, avec notamment un résumé de l’exposé de Madame Marie Anaut sociologue, auteure du livre : L’humour entre le rire et les larmes. Traumatisme et résilience.

A jeudi ...

 « Un pessimiste voit la difficulté dans chaque opportunité, un optimiste voit l’opportunité dans chaque difficulté »    Winston Churchill


Journées Nationales des Parents - APF

Lyon – Bron

28, 29, 30 novembre 2014

SUITE 2

 

Compte rendu de l’après midi du samedi 29 novembre

 

ÊTRE PARENTS D’ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP,

ET ALORS ?

 Ateliers :

·         Le handicap a-t-il modifié la place de chacun dans votre famille ?

·         Avez-vous pu concilier votre vie professionnelle et votre vie familiale, comment ?

·         Quelle vie sociale, lorsqu’un de nos enfants est handicapé ?

 

Comme nous en avons convenu dans les extraits de compte rendu précédents, nous reviendrons  plus tard sur le détail de ces « Kaffeecklatsch »

Famille face au handicap : des espaces de résilience ?

Un exposé de Mme Marie Anaut, enseignante à l’Université Lyon II, psychologue clinicienne des familles et des couples. Elle a écrit entre autre : l’humour, entre les rires et les larmes.

Pendant que Mme Anaut accède à la tribune, les participants peuvent lire à l’écran un texte de Lynne Pion : « Quand tout te semble flou, que les larmes éclipsent ton regard, accroche-toi pour un moment à une branche du temps, regarde à l’intérieur, redécouvre tes couleurs, rassemble tes valeurs et réconforte ton cœur » Lynne Pion

 

Marie Anaut par une définition de la résilience, ce pourrait être la reprise d’un développement après une situation traumatique On peut parler de résilience tant en ce qui concerne l’individu et le groupe. La résilience est l’art de résister à l’adversité en s’adaptant ou en se renforçant par rapport à cette expérience

 

Métaphores sur la résilience :

  1. L’huitre et la perle. L’huitre est blessée par le caillou et pour se protéger, elle sécrète de la nacre. Le traumatisme peut produire quelque chose de beau ou de bon. Boris Cyrunik n’a-t-il pas écrit : Un merveilleux malheur Boris Cyrulnik.

  2. Naviguer dans les torrents : On doit maintenir la trajectoire dans contexte hostile. Il faut dans contexte pas forcément hostile, maitriser la trajectoire, éviter les blessures. On peut aussi trouver aussi de l'aide pour s'en sortir, des mains tendues.

  3. Tricoter/tisser la résilience : La résilience, c’est quelque chose qui se construit dans le temps. Il peut y avoir des failles dans cette résilience, mais elle est conçue comme un processus dynamique et évolutif

 

La résilience fait référence à des ressources développées par des personnes pour se protéger des aspects mortifères des situations traumatisantes et garder une qualité de vie,  sans trouble psychiques sévères. On a droit à quelques petites  perturbations, cela ne va pas dire que tout va mal. On découvre un nouveau développement même si on continue sa trajectoire de vie, même si ça peut faire mal.

  1. Métaphore des 3 poupées (Anthony 1980) : Trois poupées reçoivent un coup de marteau, l’une est en plastique, l’autre en verre et la dernière en acier. Les conséquences sur chacune d’elles seront différentes. Il en est de même pour les individus qui ont des constitutions qui leur permettent de réagir différemment suivant les traumatismes.

On s'accorde pour considérer que si  la résilience a à voir avec le traumatisme, suivant les individus les situations, on va avoir des variabilités dans les conséquences. Or c'est réducteur, vu les 3 effets très différents.

Les individus ont une personnalité qui leur permet de réagir seul, mais en fait on réagit en fonction de ce qu'on a comme aide ou comme facteur aggravant dans l'environnement.

On est des individus sociaux et notre réponse ne dépend pas que de notre constitution. L’environnement, le contexte peuvent être aggravant ou aidant

  1. Métaphore Traumatisme et Résilience (Manciaux, 1999 de Nancy)

On fait tomber la poupée. Les séquelles dépendront de différents paramètres:

  • Force du jet

  • Intention : négligence ou agression

  • Nature du sol : béton, sable, moquette (Le contexte peut atténuer le choc)

  • Matériau dont est fabriquée la poupée : verre, porcelaine, chiffon, acier…

Il peut donc y avoir des éléments du contexte de vie qui accompagnent  ou ont des effets contraires.

On n'est pas résilients tout seul, mais avec d'autres. Les effets du choc (traumatisme) ne sont pas seulement liés aux capacités (internes) du sujet face à l’agression. Ils dépendent aussi de l’environnement qui peut amplifier le choc ou l’atténuer

Le rapport Facteurs de risques/facteurs de protection compte. Les facteurs de protections peuvent aider à s'en sortir.

 

Familles face au handicap : aspects traumatogènes ?

On constate une pluralité des épreuves pour les familles

  • Des atteintes narcissiques (miroir brisé ; S. Korf-Sausse)

  • Une culpabilité, une épreuve d’adversité, d’injustice

  • Un sentiment de détresse familiale globale :

  • De la colère, de la révolte, une désorientation, une symptomatologie dépressive...

  • L’unité familiale ébranlée dans ses fondements :

  • Une atteinte de l’image des parents :

  • Une dépossession par professionnels de choix et responsabilités parentales. Ce ne sont pas forcément que des impressions. Les parents peuvent être exclus des décisions.

  • Rejets, stigmatisation, mises à l’écart, exclusions (sociales, famille élargie)

  • Risque de conflits qui durent ou perdurent, de séparations …

  • Adaptation et flexibilité mises à rude épreuve.

 Quelles compétences, et ressources peuvent atténuer, contrer les risques ?

Comment les familles peuvent participer au processus de résilience ?

Il existe 3 piliers de ressources :

  • Individuelles (caractéristiques individuelles),

  • familiales (contexte familial et affectif, aussi famille créée),

  • sociales (contexte environnemental)

Il n’y a pas forcément égalité dans l'importance de ces 3 piliers. Parfois, c’est la famille qui joue un rôle plus important, mais parfois les caractéristiques de l'individu.

Cela peut évoluer avec le tricotage de la résilience. Selon les parcours de vie l'un ou l'autre va prendre plus ou moins d'importance

  • Facteurs protecteurs individuels. Ce sont des facteurs qui facilitent la résilience. Ils peuvent permettre aussi de la fortifier.

  • Projection dans l’avenir : on met en place des activités, porteuses d’espoir

  • Estime de soi : regard sur soi, il se consolide mais peut aussi s’écorner en fonction du regard qu’on a des autres. Un minimum d’estime de soi aide.

    Sociabilité, l'empathie, permettent de tisser des liens sociaux plus facilement surtout dans les moments difficiles

    Créativité et l’humour. Ils permettent de mettre en œuvre un élan vital dans des situations qui peuvent apparaitre délétères

    Parfois on met en place des activités

Facteurs protecteurs au niveau de la famille.

  • Qualité de la communication

  • Interactions chaleureuses et positives. On peut avoir une famille qui fonctionne bien même si elle n’est que dans le factuel. 

  • Soutien et affection

  • Capacité à se projeter dans l’avenir

  • Flexibilité, adaptabilité

  • Humour  (au niveau familial, pas seulement individuel)

     

Facteurs protecteurs au niveau social.

  • Solidarité, soutien : communauté sociale, religieuse, culturelle, idéologique

  • Implication sociale active des individus

  • Sentiment d’appartenance sociale

  • Valeurs d’entraide et de tolérance sociale. On trouve généralement cela autour des individus ayant réussi à faire preuve de résilience.

Une diversité des supports sociaux est préférable à un support unique. Il vaut mieux appartenir à plusieurs communautés

 

Exemples de ressources socio-environnementales ?

  1. Réseaux sociaux d’appartenance

    – formel et informels : Amis, collègues, voisins, …associations, … ils apportent solidarité et soutien, qui vont permettre de partager les ressentis, de trouver des ressources

  2.  Des personnes signifiantes ou « tuteurs » de résilience, un groupe ou un individu qui va aider. Il ne s'agit pas de s'imposer. Il faut au  moins que la personne soit signifiante aux yeux de la personne avant de pouvoir prétendre à aider à la résilience

    Ce sont des personnes signifiantes pour les sujets lésés

    • Personnes signifiantes pour les lésés :

      1. Pairs, conjoints, relations amoureuses, amis, confidents

      2. Professionnels : soignants, enseignants, éducateurs, psychologues…

    • Tiers bénéfique qui

    • Offre soutien, écoute, aide… devient un modèle sans en être conscient

    • Qui redonne confiance

    • Exemple de Brassens  qui a eu enfance difficile : décrocheur scolaire. Un enseignant l’a encouragé à développer sa créativité et il n’a pas sombré sur la pente où il glissait. Grâce à lui il n’a pas été sombré, quelques temps plus tard, il lui a d’ailleurs rendu hommage à travers « l’auvergnat ».

Cela peut se produire pour un groupe familial, des amis.

 

La résilience est un processus composite Issu de l’interaction entre 

  • Variables internes : personnalités, mécanismes défensifs, aptitudes cognitives et sociales, …

  • Variables externes : caractéristiques de l’environnement social et affectif (ressources et étayages, soutiens… qui vont permettre de mettre en place cette résilience). Il existe des formes de résiliences spécifiques

 

L’humour chez des personnes en situation de handicap…

Marie Anaut fait allusion à une anecdote locale. Un lyonnais aveugle qui exige que l'on dise qu'il est aveugle et pas non « non voyant » rencontre une personne qui se présente à lui : « Je suis monsieur Durand. » et l’aveugle de répondre : Ah, oui, d’accord, je ne suis pas très physionomiste !

C’est de l’autodérision.

Autre exemple : Lizzie Velasquez, jeune américaine, aveugle d’un œil, atteinte d’un syndrome rare elle  doit s’alimenter toutes les 20min pour rester en vie. Elle pèse mois de 30kg pour 1,57m.

A sa naissance le pronostic était on ne peut plus pessimiste : ne marchera jamais et n’apprendra jamais à parler. Aujourd’hui, elle est diplôme d’université en communication, conférencière et a écrit plusieurs livres. Elle raconte avec humour comment elle tire profit des inconvénients de santé liés à son syndrome. Elle fait de l’autodérision alors qu'on aurait pu l'imaginer triste

 

  • L’humour est une ressource psychique riche et complexe. On peut croire que ce n'est que récréatif. Mais cela protège aussi dans différentes situations.

  • L’humour facilite le cheminement vers la résilience même si tous les résilients n'en sont pas porteurs.

  • L’humour peut être salvateur et salutogène : on peut même l’utiliser pour les situations tragiques :

    • Aspects salutogènes de l’humour ? (pour se tirer d'affaire ou d'embarras…)

      • Distanciations des affects négatifs

      • Il libère les tensions, et est une défense contre l’angoisse

      • Il provoque une sensation de bien-être émotionnel… de plaisir. D’après Freud c'est l’occasion de retrouver des sensations de bien-être et de plaisirs dans des situations de déplaisir.

      • Il génère une revalorisation narcissique (estime de soi) car il est vecteur de liens sociaux. L’humour est socialement accepté et apprécié. L’humour est valorisé socialement. Il permet  de dire des choses en gardant un certain recul et de dire des messages sous une forme socialement acceptée.

      • Il engendre une attractivité sociale :  de la sympathie, et permet de recréer du lien social

      • Il aide à la réaffirmation du sujet et permet de passer de l’état de victime à la maîtrise de la situation

L’humour consiste parfois à se saisir de ses blessures et à jouer avec… (Mémoires de Charlie Chaplin)

 

Lizzie, citée plus haut dispose d’une pluralité des ressources :

  • Environnement familial affectueux  et étayant

  • Elle est considérée comme une personne non réduite à l’identification par sa maladie (ou syndrome) qui ne s’est pas tenue au pronostic

  • Elle a été élevée comme ses deux sœurs qui n'ont pas sa maladie.

  • Elle jouit d’un environnement social soutenant : amis, relations, lutte contre le cyber harcèlement car elle a été victime de cela

  • Elle est douée de qualités personnelles : perspicacité, finesse intellectuelle, espoir, humour…

 

Conclusion :

Ce qui est important c’est non seulement le premier regard que les personnes portent sur elles-mêmes face à l'adversité, mais  leur perception de la situation, et la projection qu’elles en font.

A cet instant M. Anaut met à l’écran un dessin : Un homme immobilisé avec « plein de bandages » dans un lit d’hôpital  : et il dit « Je  suis tellement content j'ai enfin pu lire complètement Balzac »

 

« Un pessimiste voit la difficulté dans chaque opportunité, un optimiste voit l’opportunité dans chaque difficulté »Winston Churchill

 

Question : Quelle est la limite entre humour et prendre les choses à la légère ? - Parfois l’humour peut être dénigrant contre un agresseur par exemple. Mais l’humour, ce n’est pas prendre les choses à la légère. Avoir de l'humour ne consiste pas à ne pas prendre en compte la souffrance ou les difficultés.

*******

 

Après cet exposé, les parents participants ont pu prendre un peu de répit en allant visiter les halles de Lyon ou en participant à une ou deux activités sur place. Le répit fait aussi partie intégrante des JNP.

 

Fin de l’après midi de samedi

 

Merci Christine et Laurent, sans vous les visiteurs et lecteurs de notre blog n’auraient jamais eu aussi rapidement un compte rendu aussi précis.

Commentaires

Je confirme : merci Christine et Laurent ! quelle rapidité ! et quel détail dans vos notes. Bravo et merci.

Écrit par : Carine Maraquin | 19 décembre 2014

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