Les sites à caractère médical sont souvent décriés, à tort ou à à raison. Libre à chacun d’avoir son opinion, mais nous tenons tout de même à signaler ici la présence sur le Blog de Doctissimo un spot de moins d’une minute trente qui, en partenariat avec OXO FILMS et la Fédération Loisirs Pluriel a voulu donner la parole aux familles à travers un documentaire, afin qu'elles puissent témoigner de leur quotidien.

Un plaidoyer sur le handicap et le  polyhandicap avec comme objectif déclaré : Pouvoir vivre, grandir et rêver dans le même monde que les autres ! (suivre le lien)

Le même monde, une plongée dans le quotidien des familles ayant un enfant handicapé

Le 14 octobre l’APF appelle à  une journée nationale d’actions  afin de dénoncer les menaces qui pèsent sur les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), notamment, dans le cadre, du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement. 

Depuis janvier 2014, l’APF est en effet mobilisée face à l’inquiétante question du devenir des MDPH dont l’indépendance et l’impartialité décisionnelle sont remises en cause par la  politique de certains conseils départementaux.

Ces guichets uniques d’accès aux droits, grande avancée de la loi handicap de 2005, sont en danger : ils pourraient être remplacés par des dispositifs de plus en plus intégrés aux Conseils départementaux avec le risque de désavantages certains pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Alors que de nombreuses personnes expriment déjà leurs difficultés pour accéder à leurs droits, cette remise en cause des MDPH va accroître ces complications !

 Aujourd’hui la priorité n’est pas de modifier les MDPH, mais bien de leur donner des moyens supplémentaires afin d’améliorer leur fonctionnement dans l’objectif de répondre efficacement aux attentes et besoins des personnes.

 Ainsi, l’APF a lancé en mars dernier la campagne « Touche pas à ma MDPH ! » accompagnée d’une pétition en ligne sur www.change.org/TouchePasAMaMDPH pour interpeller le président de la République et le Premier ministre et demander des MDPH renforcées et indépendantes pour pouvoir accomplir toutes  leurs missions. Cette pétition  a recueilli plus de 34 000 soutiens !  

Le centre de ressources multi handicap¹ a publié en mars dernier une étude sous le titre : Le conseil de la vie sociale, levier de changement : une citoyenneté en mouvement…

Tout en vous invitant à lire l’intégralité de cette étude réalisée avec le concours d’établissements accueillant des personnes adultes handicapées (Pdf, 113 pages.) nous reprenons ici quelques éléments de la conclusion.

Le terme de « famille » disparaît pour laisser la place au statut juridique de représentant légal qui pourrait venir occulter le champ de la relation affective et du lien familial sans être compensé par des mesures d’accompagnement. Ainsi, si l’engagement des acteurs paraît indispensable pour que cette instance (le CVS) fonctionne et produise une réflexion partagée, leur  engagement et leur rôle ne sont pas précisés ; en particulier, en ce qui concerne les familles.   

Au vu des difficultés qu’éprouvent certaines associations pour favoriser l’engagement et l’implication de nouveaux parents et à la lecture des textes sur le conseil de la vie sociale, l’évolution pourrait être la disparition d’associations de parents par manque de bénévoles au profit d’associations d’usagers capables de faire reconnaître leurs droits. Cela pourrait être considéré pour l’expression des droits de la personne accueillie, comme une avancée, voire un aboutissement.  Cependant, il est nécessaire de s’interroger sur cette évolution. En quoi celle-ci contribue-t-elle à l’exercice de la citoyenneté pour TOUS ? Qu’en est-il de la préservation et de la défense des droits des personnes accueillies, lorsque l’on observe la raréfaction de représentants capables de défendre les personnes les plus fragiles ne pouvant se représenter elles-mêmes, telles que les personnes polyhandicapées ?  

Par ailleurs, il est nécessaire de disposer au sein des conseils de la vie sociale d’un participant, au moins, qui occupe une place spécifique, permettant à chacun d’intervenir sans avoir à se défendre, se justifier, mais surtout en centrant l’écoute et la parole sur les personnes accueillies. C’est assurément la place d’un président de séance, tel qu’on peut l’envisager dans une instance parlementaire, mais elle ne correspond pas  à celle d’une personne polyhandicapée au sein du conseil de la vie sociale.

Il y aurait un déni du handicap à considérer qu’il suffit de prendre une fonction pour l’occuper et un déni des droits du citoyen à évincer une personne au motif de son handicap.

Ndlr : Voilà matière à réflexion non ?

¹ http://www.crmh.fr/crmh/cms/10/accueil.dhtml : « Bâtir le devenir de la personne polyhandicapée »