Foxp2 (prononcer à l’anglaise : foxpi two), vous connaissez ?

– Foxp2 est le gène de la parole, mais ce ne sera pas là l’objet de ce billet car Foxpi2 est aussi et c’est là que nous pouvons être plus particulièrement intéressés, un site d'échanges linguistiques pour jeunes en situation de handicap.

L’idée maitresse est de permettre aux enfants porteurs d'une maladie ou d'un handicap de séjourner à l'étranger dans une famille qui connaît souvent et vit elle aussi leurs contraintes. A ce jour : mettre en place un séjour sur mesure pour un enfant handicapé est quasiment impossible ou hors de prix car toutes les familles d’accueils n’ont pas forcément l’environnement, les connaissances et les reflexes adaptés. Pourtant tous les enfants devraient pouvoir y prétendre.

Le site, gratuit les premiers mois, se contentera ensuite de réclamer une vingtaine d'euros aux utilisateurs. Si les financements sont suffisants et si les  discussions avec la CNIL, Commission nationale de l'informatique et des libertés, aboutissent, il sera ouvert dès cet été sur la Grande-Bretagne et la France. En 2018, le site, qui s'appuie sur les associations nationales de patients et leurs fédérations européennes, s'ouvrira à l'Allemagne, puis à l'Espagne, à l'Italie et à l'Europe du Nord et à partir de 2022, à l'Europe de l'Est.

Nous vous mettons en lien une vidéo de présentation et un questionnaire dont les réponses permettront de mieux cerner les besoins pour un meilleur service à venir.

Merci de remplir ce questionnaire et/ou de le communiquer aux familles potentiellement intéressées que vous connaissez car ce n’est que si les besoins des familles sont mieux connues que les financeurs pourront s’engager et le projet répondre au plus près des besoins !

. Le questionnaire et la vidéo de présentation

Pour en savoir plus les liens  Facebook (https://www.facebook.com/Foxp2France/) et Twitter (https://twitter.com/FoxP2Travel) sont à votre disposition.

Mais aussi : http://www.foxp2.eu/accueil/

La rubrique « Vu sur le Net » n’y suffisant pas nous vous proposons ci après 4 liens qui nous concernent nous les parents :

1. La difficulté pour les parents d'enfants handicapés de trouver des structures en Centre-Val de Loire C'est un problème de plus en plus fréquent pour les parents d'enfants handicapés. La difficulté pour eux de trouver des places dans les structures ...
2. Législatives : des candidats signent la charte nationale handicap rédigée par une maman ... Par exemple vous dites que les médecins ne sont pas assez formés pour annoncer aux parents que leur enfant est handicapé....
3. Orléans: des parents d'enfants handicapés sans solution à la rentrée Colère des parents d'enfants handicapés ! Au Jardin d'Enfants Spécialisé (JES) de l'Adapei, 8 familles sur 15 n'ont pour l'instant pas de place à la ...
4. Ca se passe au Canada : Un répit pour les parents d'enfants handicapés... devenus grands . Un répit bienvenu pour des parents qui vivent une sorte de calvaire. ... peut la comprendre, puisqu'elle est la mère d'un enfant lourdement handicapé.

Un appel à projet qui nous concerne

Un appel à projet où nos enfants ont tout à gagner.

Malgré toutes les informations officielles que nous pouvons entendre ou lire, parents, nous savons, du fait se notre expérience et de notre regard sur notre environnement que l’offre en établissements et services médico-sociaux pour personnes handicapées est insuffisante et pas toujours adaptées aux besoins et attentes de nos enfants et aux nôtres par ricochet.

Nous le déplorons, nos enfants en souffrent et nous ne devons rater aucune occasion de le faire savoir.

Aurions-nous été quelque peu entendus ? – L’actualité peut nous le laisser penser.

En effet, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), la DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) et l’ IRESP (Institut de recherche en santé publique) lancent un appel à projets de recherche sur « les dispositifs et modalités d'accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux ; l'évolution de l'offre et des réponses en matière d'accompagnement des personnes handicapées ; les ruptures d'accompagnement dues à l'inadéquation de l'offre aux besoins ».

Dans la pratique, même si cet appel ne nous impacte pas directement il nous conforte dans notre ’insatisfaction et notre quête d’amélioration de l’offre, de réponses adaptées aux besoins et d’évitement des ruptures de parcours.

Mais, qui sait, peut-être connaissons nous ou connaissez vous un organisme susceptible de faire acte de candidature. 

Les projets sont attendus pour le 22 juin 2017 à midi (heure de Paris). Le dossier de candidature est téléchargeable sur le site de l'IReSP.

Ne nous décourageons pas, doucement les choses avancent