C’est le petit matin. Je dois écrire ce texte pour midi. Mon corps me fait mal, mon esprit inquiet et mes angoisses empêchent mes doigts d’avoir une dextérité correcte, mes pensées peinent à s’inscrire mais je sais que je peux encore suffisamment maîtriser mon environnement pour pallier à ces petites déficiences momentanées de mon corps. Je me sens encore « au gouvernail » : mon esprit et mon corps se complètent, se suppléent, se désaccordent parfois mais se réconcilient aussi pour que je reste sujet de ma vie.

Mais toi, mon fils que la maladie a rendu si dépendant, à qui appartient ton corps ?

Quand tu ne peux plus bouger, plus parler, et communiquer uniquement si l’Autre veut bien prendre le temps de se mettre à l’écoute de ce QUE TU EXPRIMES, ton corps et ton esprit ne font-ils encore qu’un ?

Que reste-t-il du sujet, de ta dignité quand on ose décider à ta place ce qui est bon pour toi, ce qui est interdit au nom de risques médicaux évalués par des personnes qui ne te connaissent pas, quand on se permet de te renvoyer sans ton consentement de ton lieu de vie parce que ta mère a osé dire trop fort, trop violemment trop émotionnellement que ton corps souffrait, que ta peau était fragile, que ta bouche était desséchée, a osé te donner à boire parce que tu le réclamais ?

Ton corps t’appartient-il quand il réclame d’être « nursé », apaisé, caressé, quand il réclame, souvent par la somatisation parce que c’est seulement comme ça que ton esprit et ton corps fonctionnent encore ensemble, et qu’à cela  on répond au mieux par « des protocoles » affichés au mur pour un personnel débordé, mal formé, qui change toujours et pour qui le corps, ton corps, la chair de ma chair, est devenu un objet qu’on manipule, qu’on soigne ou qu’on lave au rythme d’un emploi du temps qui est celui de l’institution et pas celui de ta vie.

Et pourtant ton corps exprime et il n’est pas d’instant où tu ne te réappropries pas ton corps car ton corps reste ton ancre existentielle au monde.

Tes sensations, ton espace psychique, tes volontés même difficiles à décrypter existent.

Est-ce un crime que d’obliger à les faire prendre en compte, à ne pas accepter qu’au prétexte de tes  troubles cognitifs et de ta vulnérabilité, ton corps soit la proie de tant d’enjeux et qu’aujourd’hui au nom d’intérêts qui n’ont rien à voir avec les fallacieuses notions de sérénité, de vigilance, de précaution…tu attendes désespérément qu’un accompagnement digne de ce nom te permette de vivre décemment la singularité de ta dépendance, que tu restes une personne traitée dans sa globalité et non pas comme un corps morcelé dont chaque intervenant aurait en charge une partie.

Cessons de parler « d’actes », et mettons un peu plus de sens et de ressenti et de parole dans les gestes d’accompagnement : que ces gestes soient au plus près de ce qui est « bon », acceptable et compréhensible pour celui qui les reçoit.

Ce qui est bon, ce qui fait du bien, ce qui donne du plaisir, ce qui fait que chaque moment de la vie a encore du sens, ce qui fait encore du lien avec les autres, même quand il y a souffrance ou impuissance, ce qui fait qu’on est encore un humain parmi les humain , c’est ça se réapproprier son corps.

Car si en grande situation de dépendance, l’Autre n’est pas là pour être celui par qui on peut se réapproprier son corps, quelque soit le degré de dépendance, nous serons de plus en plus nombreux à demander l’euthanasie et la société en sera responsable, si elle n’est pas capable de mettre en place les conditions d’un accompagnement adapté de qualité