Être parents d’enfants en situation de handicap (suite) 

 Chapitre II du compte rendu

Journées Nationales des Parents- APF

Matinée du samedi 29 novembre 2014

Pour prendre connaissance du texte, cliquez sur « lire la suite » en petit en bas à droite.

Bonne lecture, mais au préalable consacrez moins de 2 minutes à suivre ce lien :

http://www.culturepub.fr/videos/noemi-anti-exclusion-les-yeux-d-un-enfant/

 Et bien sûr, à mardi pour la suite du compte rendu ...

Journées nationales des parents - APF

Lyon – Bron

28, 29, 30 novembre 2014

SUITE 1

Compte rendu de la matinée du samedi 29 novembre

ÊTRE PARENTS D’ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP,

ET ALORS ?

1. Ateliers :

Selon le même principe que vendredi et sous la même appellation de Kaffeecklatsch (ndlr : se retrouver autour d’un café pour papoter), les mêmes 3 sujets de réflexion ont été proposés aux parents présents par groupe d’environ 15 personnes.

• Quel a été l’impact de l’annonce du handicap sur votre vie de famille?

• Le handicap a t-il impacté votre projet professionnel, comment?

• Quelle vie de couple et quelle vie affective lorsque vous avez un enfant handicapé? Cet atelier était accompagné par François Crochon, sexologue clinicien.

Il incombait bien sûr à chacun des participants de faire un nouveau choix d’atelier. Comme nous l’avons fait pour vendredi et comme nous le ferons pour les ateliers à venir, nous n’entrerons pas dans le détail de ce qui a été dit pour laisser au GNP le temps de bien décortiquer les propos tenus.

1. Personne handicapée, famille handicapée : Une consultation pluridisciplinaire.

L’approche systémique du handicap : un exposé de Christian Belio, (ergothérapeute, moniteur,il participe aux consultations « handicap et famille » au CHU de Bordeaux). Il a présenté une thèse de sciences cognitives : « comment le cerveau produit de la connaissance ». Ch. Belio, travaille dans un service dirigé par le Pr J-Michel Mazaux au CHU de Bordeaux : Consultation handicap et famille. L’originalité de la consultation neuro-systémique réside dans une approche intégrative systémique en ergothérapie et en neuropsychologie.

De son point de  vue d'ergothérapeute.

A l’hôpital : on dit patient mais pas malade. On ne prend pas en compte le handicap. On ne pense pas le handicap à l’intérieur de l’hôpital, on ne voit que le handicap. En 1987, suite à uneréflexion avec J-Marc Destaillats, médecin de rééducation, ils ont commencé à rencontrer les familles dans un service dirigé par le Pr J-Michel Mazaux au CHU de Bordeaux : « consultation handicap et famille ». Consultations avec pour but de voir comment dans les équipes est produite de la maltraitance par négligence en ne tenant pas compte des spécificités des familles en situation de handicap.

Le patient se sent démuni face à une équipe qui l’ignore. Puis, il a commencé à travailler sur le refus et rejet des histoires des familles.

Pour illustrer son propos Ch. Bélio raconte : Un monsieur a eu un traumatisme crânien grave. A son réveil, il est très inquiet. Pourquoi est-il aussi inquiet et pourquoi « je » (c’est Ch. Bélio qui parle) suis aussi nul pour le rassurer. Il en parle avec l’ équipe qui convient de la situation. Et s’interroge : a t-il de la visite ? - Sa femme vient le voir, peut-être trop. Dans la vie il est garagiste propriétaire de son garage, et il envisage la fin de  sa vie professionnelle pour partir dans les îles avec sa compagne. Il a eu l’accident avec un client qui essayait une voiture. Sa conjointe, enseignante, a demandé une disponibilité pour que les affaires continuent dans son garage. Elle vient souvent pour savoir si elle va pouvoir reprendre son activité. Elle s’occupe de la comptabilité, et depuis qu’il est à l’hôpital, elle investit le garage pour que les affaires continuent à exister. Elle vient pour savoir si elle va reprendre son travail et lui aussi. On passe d’un problème cognitif à un problème de vie de couple.

Leur projet de vie allait se concrétiser avec le mariage. Elle se pose la question de savoir si elle va rester avec lui. Elle ne peut pas le lui dire. Lui, il le sent bien mais il ne peut pas l’exprimer. S’agit-il d’un problème cognitif ?

La consultation auprès des deux a permis de comprendre. Oui sa femme vient le voir peut-être trop. 8h du matin. Les praticiens n’avaient pas vu la force de la relation, et par le fait avaient tendance à faire preuve de maltraitance.

 Le problème n'était  pas, elle vient peut-être trop. Mais on devrait peut-être changer d’approche et, ils ont changé dans l'hôpital la manière d'accueillir cette femme. Au début elle est venue davantage, puis autant, puis moins, en voyant que l'équipe lui racontait chaleureusement ce qui se passait, et comment son compagnon était bien pris en charge.

Lors d’une restitution, ils ont repris la situation : Sa femme vient le voir un peu trop. Dès 8h. C’est la force de la relation qui l’attire et si on la rejette, on fait de la maltraitance. Tous les thérapeutes se disent qu’ils peuvent changer la force de la relation. Elle est venue plus les premiers temps puis elle venait moins quand l’équipe l’accueillait avec le sourire et qu’il y avait des échanges. Elle était rassurée.

Au bout du compte il est allé  mieux, ils ont pu vendre le garage et sont allé en Tunisie.

En fin d’exposé, Ch. Bélio renvoi au film : Mission Lars (octobre 2013 VO en Anglais ) Lars est le nom du batteur d’un groupe métallique qu’un jeune handicapé souhaite rencontrer. Sa famille l’aide à réaliser ce projet. Le film est un documentaire, il aide les professionnels, à comprendre ce qui anime les familles. Il est à voir et à faire voir aux professionnels et aux familles, en famille.

Il rajoute aussi : La consultation était avant centré sur le symptôme, puis à la relation et la communication. On reconnait la personne comme membre du système familial. Le symptôme est un messager systémique. Le symptôme est un signe, ce n’est pas la maladie.

Les consultations des familles permettent d’avoir une réponse et une approche globale.

 Ces consultations permettent de regarder : la personne, l’environnement, la famille et l’institution. Des équipes sont formées pour consulter les parents avec les enfants. il s’agit d’aider les équipes à changer le regard pour ne pas voir que la pathologie : l’environnement familial en premier et l’environnement relationnel ensuite.

La famille est un système complexe dont on ne connait pas la finalité.

La Famille est constituée d’éléments fragiles mais l'ensemble est solide. Il faut aider les familles non à devenir comme avant, mais comme après, en voyant leurs compétences.

Christian Bélio cite aussi Lasegue (Ndlr : médecin des Hôpitaux de Paris qui a marqué la psychiatrie française du XIX^ème siècle) : « Qu'on ne s'étonne pas de me voir contrairement à nos habitudes de mettre toujours en parallèle l'état morbide du malade et les préoccupations de son  entourage du moment qu’il intervient un élément moral, dont l’existence est ici… »

Il cite aussi Kierkegaard : (Ndlr : écrivain, théologien, et philosophe danois du XIX^ème) : «Toute personne se mettant en projet d’aider une autre personne doit la rencontrer là où elle se trouve et à partir de là où elle est ; c’est là le secret d’aider les gens. »

Et il termine en disant : « Pour ces consultations il faut mettre en place une organisation et une modification des structures ».

1. L’aide aux aidants familiaux : c’est plus que du répit !

Présentation du Service des Fenottes à Lyon par : Anne Enselme-Levraut : directrice du SESVAD-APF (service d’équipes spécialisées pour une vie à domicile) de Lyon, Madame le Docteur Boucan : bénévole APF, à l’initiative du projet des Fenottes  et J. Grange : psychologue au service.

On compte en France8,3 millions d’aidants familiaux.

56% d’ente eux ne savent pas comment va évoluer la situation du proche qu’ils aident, 43% pensent que la relation avec leur proche a changé et 36% ont le sentiment d’en faire trop.

Les aidants familiaux sont sujet en permanence au risque de renoncement progressif à ses besoins propres (dormir, se nourrir correctement). Nombreux sont ceux qui vivent des situations d’épuisement, d’isolement social, amical et parfois même familial.

En lyonnais, la Fenotte est la compagne du gone (Ndlr : gamin, enfant des rues). Le service des Fenottes au sein du SESVAD à été créé en 2011 pour venir en aide aux aidants familiaux, un peu à l’instar des baluchonneuses au Québec.

Les usagers du service sont les aidants familiaux auprès des personnes en situation de handicap,  tout type de handicap déclaré avant 60 ans. La personne handicapée doit avoir plus de 4 ans et vivre à domicile.

• Volet 1 : proposer du répit : Répondre au besoin « d’avoir du temps pour soi » et prévenir l’épuisement…. inciter l’aidant à prendre du temps pour lui. Le déculpabiliser aussi face au placement. Mais le cout peut-être un frein.

Quelques chiffres : 2013 : 19 familles aidées, aujourd’hui : 14 situations en cours qui bénéficie de répit

• Volet 2 : Les formations : soutien technique,  valorisation des compétences….

Formation de 2h gratuite sur inscription.

• Module psycho sur la relation aidant/aidé,

• Module juridique&administratif : MDPH, évolution des lois, recours, successions…

• Module ergothérapie : aides techniques et démarche d’ergomotricité

   

• Volet 3 : Groupe de parole : une fois par moi 1h30 de 10h à 12h30 par psychologue du SESVAD.  Gratuit pour aidants sur inscription, il permet un travail sur la déculpabilisation

   

• Volet 4 : Recours à la méthode Feldenkrais (Ndlr : cette méthode s’adresse à un public très large, notamment des personnes qui souhaitent préserver leur autonomie et leur plaisir de vivre)

   

• Volet 5 : Soutien psychologique individuel

  • Temps d’écoute pour l’aidant

  • Prise de recul prévenir les situations à risque

  • Service gratuit.

     

• Volet 6 : Coordination du service :

  • Répondre aux besoins des familles

  •  Animer et développer un réseau partenarial

  • Faire du lien et communiquer

  • Organiser, Informer, évaluer et rendre compte

     

    Coût du service :

  • 5000 euros par an financé par Conseil général et diverses participations (course des héros). Le service recherche des financements. Pourtant : L’aidant familial permet à l’état de faire des économies. Il devrait avoir 10% de répit par rapport à son temps de travail

     

    Mise en garde :

  • Ne pas encourager le bénévolat à cause des risques d’ assurance et de responsabilité en cas de problème.

  • Même CESU a ses limites : car, conformément à la loi il donne lieu à un contrat de travail et en cas de cessation ce peut être compliqué.

     

    Fin de la matinée de samedi

Encore une fois : Merci à Christine et Laurent qui nous ont fourni les notes pour la rédaction de cette présentation.