La maman « d’un enfant différent et fière de l’être » nous a écrit :

Présidente de l'association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil, elle occupe actuellement un poste d’AVS. Son fils est âgé de 11 ans et elle souhaite sensibiliser au handicap le plus grand nombre, plus particulièrement les responsables politiques..

Qui n’a pas dans son entourage compatissant  professionnel, familial ou amical un «petit handicapé». Tous un jour ou l’autre s’émerveillent de son courage et de notre pugnacité mais qui est vrai ment conscient de notre réalité au quotidien ?

Il faut  dit-elle : «faire avancer les choses dans le bon sens, sans animosité ni rancœur, mais juste pour que la différence ne soit plus une différence ».  

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Je vous écris en tant que maman, présidente d’association d’un syndrome rare et AVS. Je suis la maman de Léo, né 2 mois après la loi d’inclusion scolaire, il aura donc bientôt 11 ans. Je suis la présidente d’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil, syndrome dont est porteur mon fils. AVS, puisque c’est l’emploi que j’occupe en ce moment. 

Je voudrai ouvrir les yeux à nos hauts responsables politique et au public plus largement.. Sensibilisé ? Vous semblez tous l’être mais entre l’idée et les faits il y a un monde !!! Trouver « sympa » d’avoir dans son entourage professionnel, familial ou amical un « petit handicapé », et sentir dans le regard d’autrui une pointe d’envie à l’évocation de notre parcours (ça ferait presque envie). Mais notre réalité, notre quotidien quand elle vous touche de plus près c’est une autre histoire. En fait, on veut bien côtoyer un enfant différent mais on ne veut pas vivre avec ses handicaps, les supporter ou les subir, on refuse les conséquences. Concrètement, par exemple à l’école : Notre gouvernement à créer en 2005, une formidable loi sur l’inclusion scolaire afin de permettre à nos enfants d’être scolarisés avec les enfants dits « normaux ». On pourrait penser que c’est une belle idée et effectivement, on peut considérer que pour les générations à venir ces adultes en devenir seront plus tolérants, moins « frileux » avec la différence et transmettront justement l’acceptation de l’autre, sans condition ni concession à leur descendance. 

Par contre, à aujourd’hui quelles sont les raisons qui poussent nos politiques à faire une loi d’inclusion scolaire sans se donner les moyens de la réaliser ? Il est DANGEUREUX de donner tant d’espoir aux parents et aux enfants. C’est CRIMINEL de faire croire que nos enfants seront acceptés et encadrés de manière adaptée.  Il est SCANDALEUX pour des parents de s’entendre dire tellement de reproche et de fausses vérités sur leurs enfants par des personnes qui n’ont ni la formation ni les compétences requises pour se permettre d’émettre leur jugement et  à charge !!! 

Alors pourquoi une loi d’inclusion ? - Pour désencombrer les établissements spécialisés qui coutent trop chers et accueillent pas assez d’enfants, ils n’arrivent plus à « absorber » l’augmentation des enfants dits différents ? - Pour permettre à quelques-uns de se déculpabiliser de ce sectarisme sur la différence ? - Ou parce qu’il y a une vraie volonté d’intégrer les enfants dits différents avec les autres ? 

Soyons optimistes (puisqu’il ne nous reste plus que ça) et penchons-nous sur la dernière proposition. 

Alors, oui c’est une merveilleuse idée cette loi mais est-ce que tous les moyens ont été donné à chacun pour que cette belle initiative ne se transforme pas en douce utopie ? 

- Pourquoi les enseignants de tous les degrés ne sont-ils pas formés sur, comment accueillir et aborder  les enfants avec leurs différents types de handicap ? Au moins en général avec quelques conseils pratiques pour repérer les situations délicates et adapter la conduite à suivre. Et que pour les nouveaux formés, il y ait un module dédié à ces élèves hors norme. On ne veut pas faire de nos enseignants des éducateurs spécialisés mais les sensibiliser à certaines grandes règles de vie « différente ».

- Les AVS doivent avoir un vrai statut, doivent être reconnues et leur travail doit devenir un métier.  Il faut professionnaliser ces aidants et les former en les spécialisant sur les différents types de handicap. Comme un enseignant ne peut parler à la fois le français, l’anglais, l’italien, l’espagnol, le chinois ….. Une AVS ne peut s’occuper à la fois d’un enfant autiste, hyperactif, handicapé moteur ou cognitif….  De plus, en professionnalisant le travail de l’AVS, elle gagnera en reconnaissance au sein de l’équipe pédagogique et pourra mieux s’intégrer et se sentir d’égal à égal. Il ne faut pas oublier l’intérêt de l’enfant et il n’est pas normal qu’il n’y ait pas plus d’exigence en terme de recrutement, ceux sont tout de même des personnes qui aident à pallier aux difficultés de nos enfants et pour certaines, elles sont à peine alphabétisées !!!  Ce qui est regardé lors du recrutement, c’est si on va pouvoir les passer en contrat aidé comme ça on les enlève des statistiques des chômeurs et pour la maudite somme de 682€ par mois !!! Au secours ! 

- Pour les parents, ils doivent pouvoir continuer à être considérés comme des personnes douées  d’intelligence. On a l’impression qu’à partir du moment où l’on traverse le portail de l’école notre parole n’est plus écoutée à sa juste valeur. Nous remarquons cette troublante interprétation de notre capacité à réfléchir et à porter un jugement, nous parents, dans le milieu médical. Là encore, à partir du moment où l’on ose émettre un jugement et qui plus est, différent de celui du praticien en médecine que nous avons devant nous, nous sommes traités comme des ignorants. Il arrive même comme pour se venger d’avoir franchie cette ligne imaginaire entre leur monde et le nôtre, qu’on se retrouve assommé par une vérité si blessante et de manière violente. Comme pour nous punir de pas avoir voulu rester à notre place de parents( mais qui mieux que nous connait notre enfant ? Les meilleurs vous le diront et savent écouter ce que ces « spectateurs » privilégiés de la vie de leur patient hors norme, voient au quotidien 7jours/7 et 24h/24). Quelle tristesse de toucher de si près le côté sombre et mauvais de l’être humain. 

Exemple :  Comme cette fois où à l’âge de 4 mois mon fils, a passé un IRM cérébral et ce « pseudo » endocrinologue, nous a lancer en rentrant dans la chambre avec une violence verbale telle, que nous en sommes restés bouche bée et les larmes aux yeux avec mon conjoint :  « Bon, il n’a pas de tumeur au cerveau mais il restera petit, stérile et bla bla bla bla… » et il a quitté la pièce avec la même froideur que lorsqu’il est entré. Et tout ça juste parce qu’on avait osé se réjouir à son entrée dans la chambre des commentaires que les médecins radiologues nous avaient donné en amont et que MONSIEUR voulait que ce soit lui qui le dise en 1er !!! C’est un cas isolé, mais réel et heureusement la majorité ne sont pas comme ça. Nous avons appris à « choisir » nos médecins, spécialistes et autres rééducateurs qui nous respectent en tant qu’humains et parents d’un enfant avant même le handicap qui le caractérise. 

Maintenant, il faut aussi revoir la « machine à distribution de statut de handicap » , la MDPH et son « acolyte » l’Education Nationale . La guerre des administrations ne regarde que les administrateurs et pas les familles, nous ne devrions pas être les otages de leurs mauvais fonctionnements. Ces administrations devraient faire  leur travail sans culpabiliser encore les parents d’avoir eu des enfants différents. Il est HONTEUX de s’entendre dire : «  Mais vous comprenez Madame, on a trop de demandes (MDPH) alors on ne peut honorer nos délais de 4 mois, c’est plutôt 8. Ou mais vous comprenez Madame, il a trop de décision d’AVS notifiée et nous, nous n’avons pas assez de poste à  donner (Inspection académique en charge du handicap) ». Oui, oui, je comprends mais vous vous comprenez que mon enfant c’est tous les jours que je l’ai et certainement pour toute la vie ?????   

Alors on fait quoi ? - Je dois le faire disparaitre discrètement à la façon de la famille du « petit poucet » ? - Devons-nous recréer des endroits spéciaux pour tous les éliminer ? - Demander à la science de ne plus avancer et dire aux médecins de ne plus sauver les enfants à tout prix ? C’est violent et ça choque, oui mais c’est la réalité et quand tous les jours on nous rappelle que notre enfant gêne à sa façon c’est tout aussi violent. Notre cœur de maman a si souvent saigné, nous avons entendu tellement de chose affreuse, de reproches sur nos enfants que notre corps vieillit plus vite parsemé de ces blessures invisibles pour vous mais indélébiles pour nous.  

Alors, nous finirons par ce non-respect de notre personne en tant qu’acteur de la société. Nous sommes souvent obligés de renoncer à un emploi car rien n’est fait pour nous parents en ce qui concerne les emplois adaptés à notre situation de parents d’enfants différents. Il y a un site facebook et web pour un collectif de parents qui soutiennent cette action ainsi que des lettres et mails qui ont été envoyés à TOUS les députés et sénateurs de France. Les retours se comptent sur les doigts des 2 mains. Quelle tristesse de voir que nos principaux responsables politique se sentent si peu concernés !!!   

Espérant pouvoir sensibiliser chacun de vous et plus particulièrement nos responsables politique en charge de la santé, famille, emploi et handicap. Je reste toujours disponible pour répondre à vos questions pour faire avancer les choses dans le bon sens, sans animosité ni rancœur, mais juste pour que la différence ne soit plus une différence.  

Une maman d’enfant différent et fière de l’être !! A toi, Léo.  

N. M. Présidente de l'association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil

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