Décidément, encore une journée mondiale que nous avons ratée.
Mais, n’y en aurait-il pas trop ? – A moins qu’elle n’est pas eu la publicité qu’elle méritait.
Et oui, le 28 février dernier, deux mois déjà, était la journée mondiale des maladies rares sous le slogan : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
Et oui, solidaires, on ne le dira jamais assez : Parents d’enfants en situation de handicap, nous ne sommes pas seuls, alors ne restons pas seuls.
Nous n’entrerons pas ici dans la définition des maladies rares, si ce n’est pour rappeler qu’il s’agit de maladies touchant moins d’une personne sur 2000 et que 80% d’entre elles sont d’origine génétique. A ce jour 8000 seraient identifiées.
Quoi qu’il en soit journée mondiale ou pas nous profitons de ce billet pour vous indiquer, si vous êtes concernés deux adresses qui peuvent vous être utiles :