• JADE : Jeunes AiDants Ensemble

    Bonjour à tous,

    Nous partageons aujourd'hui avec vous le travail de l'association JADE, Jeunes AiDants Ensemble. Si le sujet des jeunes aidants familiaux est un peu périphérique à la question des parents d'enfants en situation de handicap, beaucoup de problématiques sont communes et il peut être enrichissant de voir ce qui se passe de ce côté-là. Il peut aussi être utile aux parents de comprendre ce qui se passe dans une fratrie lorsque l'un des enfants est en situation de handicap.

    Voici un exemple de vidéo réalisée par l'association qui met en lumière une fratrie :


     

    Vous trouverez toutes les informations sur JADE en suivant ce lien.

     

    Bel été à vous !

  • Statistiques de la CNSA

    Bonjour,

     

    Chaque année depuis 2006, la CNSA publie des statistiques sur l’activité et le fonctionnement des MDPH et sur les caractéristiques des personnes en situation de handicap.

    Elle analyse également les données budgétaires et financières des établissements et services médico-sociaux.

    Les chiffres pour 2017 ont été publiés en avril dernier, vous pouvez y accéder en suivant ce lien.

     

    Bonne lecture et bel été !

  • Témoignage d'une mère aidante

    Une lectrice nous offre ce témoignage qui n'est pas sans faire écho à la note publiée la semaine dernière concernant la nouvelle directive européenne concernant les aidants.

     

    "On nous dit que le travail c'est la santé, rien ne peut le remplacer.

    Certains (parents) penseraient que les parents-aidants qui s'occupent de leur enfant au quotidien (du lundi au dimanche) ne sont pas au travail.
    Qu'ils prennent notre place, et ils comprendront la chance qu'ils ont (jalousie !).
    Beaucoup de femmes (avec la féminisation du travail social) aujourd'hui ont des comportements-problèmes à l'égard des mères d'enfants handicapés : rejet de la différence, égoïsme, violences verbales...

    Je refuse que l'on nous attribue une allocation, c'est un salaire maternel/paternel au Smic pour renonciation dont on doit parler à l'avenir. Egalité de traitement : c'est un travail - sans formation, mais on soutient la formation des professionnels qui accompagnent nos enfants, sans avantages.

    Les pères dans leur grande majorité continuent leur vie professionnelle avec tous les avantages et nous serions les oubliées du système. Egalité des genres. L'APF doit militer pour l'égalité dans ce domaine.

    Ceux qui ont la chance de pouvoir tout concilier (je suppose qu'ils bénéficient d'aides extérieures et de bons contacts, je ne vois pas comment cela est possible sinon) sont privilégiés.

    Et les autres, eh bien ils font ce qu'ils peuvent, avec ce qu'ils ont. Vous ne parlez pas non plus à l'APF du projet des parents, du parent-aidant qui doit faire le choix de changer de vie. C'est bien là où est le problème. On s'occupe du projet de l'enfant, mais derrière il y a ses parents au quotidien ; les professionnels interviennent sur des temps très réduits...


    Le parent-aidant est garant d'un équilibre, il en prend "plein la figure", tandis que l'autre parent est plus préservé (inégalité). Il faut rétablir l'équilibre.
    Et il faut faire un projet pour le parent aussi - par écrit, comme pour un projet de naissance !


    En accompagnant la famille, la parentalité (parentalité positive, psy positive), on préserve tout le monde. Ce n'est pas ce que j'ai vécu ces dernières années. J'accuse le système organisé tel qu'il est d'être responsable de la dégradation de la santé des aidants et de leurs aidés. Partenaires oui, mais pour plus de solidarité alors !


    L'inégalité devant le soutien aux aidants est criant d'un département à l'autre. C'est insupportable. L'Etat doit y remédier avec des soutiens de droit commun pris en charge sans conditions : écoute par des personnes qui sont là pour écouter sans jugement... On ne devrait pas avoir à se justifier de vivre des choses hors du commun, de devoir inventer une vie différente ! Non. Jamais.

    Le changement c'est maintenant ... maintenant."