A l’heure où vous lirez ce billet, la plupart des participants à nos journées nationales de parents d’enfants handicapés seront probablement rentrés chez eux et nombreux sont ceux qui auront sans doute repris leurs activités.

C’est hier, peu après 12 heures que nos JNP 2019 se sont achevées.

Si comme je l’ai dit dans le billet précédent la journée de samedi  a été marquée par l’émotion c’est  vraiment la discussion et les échanges qui l’ont emporté hier matin. Discussion autour de l’actualité, qu’il s’agisse de scolarisation, de tutelles ou d’aidants familiaux les questions et les réponses n’ont pas laissé le moindre temps mort et on fait apparaître sinon une inquiétude générale, de nombreuses incertitudes  qui nécessitent de la part des parents, comme de notre association une vigilance permanente. Non content de ne pas baisser les bras, il faut retrousser les manches …

Mais ce billet serait totalement incomplet si je n’évoquais pas le compte rendu des ateliers de la veille qui ont permis aux parents présents répartis en groupe d’une quinzaine de définir dix principes à faire admettre et dix actions à entreprendre pour arriver à une désinstitutionalisation réussie et choisie.

Vous comprendrez qu’il est un peu tôt pour vous en faire ici une restitution ordonnée mais dans le BIP du mois d’avril et avec les prochains billets sur ce blog nous ne manquerons pas d’y revenir.

Pour conclure ce partage en ligne  des JNP je signalerai l’intervention de notre Président Alain ROCHON,  qui a permis une discussion tout aussi débridée que passionnante avec  une suggestion qu’il faut relever : « Et si depuis notre place de parents d’enfants en situation de handicap nous investissions le Grand débat ?

Pour terminer ce billet, permettez moi, Mesdames et Messieurs,  de vous remercier du temps que vous avez bien voulu consacrer à me lire que ce soit régulièrement ou très occasionnellement. Voilà bientôt 10 ans que j’anime ce blog, Il est temps de passer la main à l’équipe en place du GNP en les félicitant de tout le travail qu’ils font déjà par ailleurs.

Bonne continuation à toutes et tous.

Bernard

Le maître mot de ce samedi, pourrait être l’émotion. Une émotion palpable au terme des propos de Mr Trépoz professeur émérite de sociologie à l’université de Lorraine qui a su traiter avec réalisme, sans emphase ni langue de bois : « Désinstitutionnaliser, est ce en finir avec l’institution ? » -Quel plaisir d’entendre parler de chemins d’espoir et de considérer en conclusion que l’offre institutionnelle doit aller dans le sens de relation et de l’humilité.

Mais loin de nous l’idée d’ignorer le compte rendu des ateliers d’hier, qui ont souligné pour ne citer que quelques éléments :

• Le coté médical n’est pas forcément mieux nanti en établissement qu’à domicile
• La désinstitutionnalisation est trop souvent mal comprise et les MDPH et autres ne sont pas forcément à la hauteur de l’information
• Il faut parler de services avant de parler de coûts
• Il existe de trop grandes disparités géographiques et pas assez de réponses différenciées
• La France n’est pas encore prête à la désinstitutionnalisation
• Parlons plutôt comme l’a dit hier notre directeur général de transition inclusive.
• Trop d’enseignants n’ont plus d’ambition ni pour eux, ni pour nos enfants
• Eviter à nos enfants les contraintes liées aux âges de la scolarité obligatoire..

Une partie de la matinée a également été consacré à l’offre de services au sein de notre association. Il est ressorti que des expériences innovantes sont en cours pour éviter que ce soit la personne en situation de handicap qui ait à s’adapter à la vie qui l’entoure dans un contexte où l’établissement ne peut plus être le seul « dépositaire de l’accompagnement », toutefois, malgré les exemples alléchants, les questions de la salle ont clairement laissé entendre qu’il y avait encore beaucoup de chemin à faire.

Ne nous décourageons pas pour autant. Les ateliers de fin d’après midi, après quelques heures de répit permettront nous espérons de définir des principes et des actions que nous évoquerons demain.

A bientôt

Et voilà, l’édition 2019 des JNP/ APF France handicap a bel et bien démarré.

Quel plaisir de se retrouver entre parents des quatre coins du pays  pour échanger proposer et tenter de construire, mais aussi tout simplement pour être ensemble.

Dés les premiers échanges Madame  la 1er adjointe,  représentante du Maire de Strasbourg et Mr le Président du Conseil départemental  ont clairement manifesté l’attention qu’ils souhaitent porter à la désinstitutionnalisation. Un regard e politique certes, mais un regard attentif.

Monsieur Teboul directeur général de notre association s’est attaché sans vouloir anticiper sur la suite des Journées à parler de transition inclusive plutôt que de désinstitutionnalation.  Reconnaissons que cette appellation correspond mieux à nos attentes de parents.

Dans un bref historique de l’approche par le GNP des recommandations européennes de 2010, Patricia Dedourge, coordinatrice du GNP a souligné que les espoirs comme les points de vigilance de l’époque étaient toujours d’actualité.

La directrice de la COFACE a situé la France dans le contexte européen et force et de constater que globalement nous nous situons dans une juste moyenne.

L’après midi s’est terminée par des échanges en ateliers sur le thème  « et vous qu’en pensez vous » présenté sous divers éclairage.  Nous ne manquerons pas demain de vous faire un compte rendu de ces ateliers et de la journée dans son ensemble.

Vue l’heure le GNP vous souhaite une bonne nuit