Il y a 330 ans, presque jour pour jour,  Madame de Sévigné écrivait : "Que cette année vous soit heureuse, que la paix, le repos et la santé vous tiennent lieu de fortune".

Que pouvons-nous souhaiter de plus aujourd’hui ? – Le clavier a remplacé la plume et les lettres ont cédé la place aux courriels, mais dans leur ensemble les vœux peuvent rester les mêmes.

Parents, malgré la spécificité de nos soucis osons nous offrir le temps de  vœux  normaux, avec la sincérité comme fil conducteur et  toile fond.

Sans être résignés, nous avons  l'habitude de rester dans le réalisable,  mais que ce serait agréable si 2018 pouvait répondre à quelques unes de nos revendications : une PCH réaliste, des démarches administratives allégées, une vraie reconnaissance de notre statut encore bien précaire, sans oublier les transports et la scolarité...
La période y est tout à fait propice, alors autorisons nous quand même à rêver un peu comme nous l’avons fait pour nos enfants lors de nos journées nationales 2016 à Arcachon.

Mais comme nous ne sommes pas non plus trop habitués aux cadeaux : N'arrêtons pas de nous mobiliser. L’optimisme et la ténacité finiront bien par payer et notre succès prouvera que ce n’était pas de l’entêtement.

Au nom du GNP l’équipe du blog vous souhaite une bonne année 2018 à partager avec vos enfants, vos proches et tous ceux qui vous sont chers.

Au mois de novembre, il m’a été donné de participer dans ma région du GRAND EST à une journée organisée par l’ARS sur l'accès à la santé des personnes en situation d'handicap. L’objectif principal était de favoriser l’essaimage des initiatives réussies. Tout un programme …

"Il faut du vouloir plus que des moyens", c’est par ces mots que Pascal Jacob, Président de HANDIDACTIQUE*, et instigateur de la charte Romain Jacob*, éponyme de son fils, a conclut son intervention. Pascal Jacob qui a dit en d’autres lieux : «  Le progrès n’est pas l’hypothèque du passé, mais le gage de ce qui évolue. La santé, si elle est l’objet d’un seul, aura un effet hégémonique et sera un échec »

A Nancy, ce 8 novembre j’ai pris conscience que,  si nos enfants ne sont pas exclus depuis le plus jeune âge, ils ne seront pas des exclus adultes, leur inclusion sera naturelle. Un ressenti que parents, nous portons en nous, mais dont l’évocation publique par un tiers nous rassure et nous conforte dans nos avancées vers leur inclusion.

J’ai également découvert l’appellation d’aidant familier. Je connaissais bien sûr l’aidant familial, j’avais entendu parler de l’aidant proche ou de l’aidant naturel mais j’ignorais la notion d’aidant familier qui associe merveilleusement bien l’aidant, quel qu’il soit à un parcours de santé qui ne doit pas couper la personne en situation de handicap de son environnement familier et de ses proximités. Pascal Jacob fait de l’aidant familier un des piliers de l'accompagnement et du soin.

Il m’est difficile de revenir ici sur tout ce qui a été dit, mais je tiens à souligner la proposition qu’il faut rappeler jusqu’à obtenir satisfaction de rendre obligatoire le handicap dans les sujets d'examens pour les professionnels avant que l’urgence s’impose.

E.A.

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* Handidactique - Site officiel de l'association

**Charte dont le but est de fédérer l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées. Charte Romain Jacob - Handidactique

En cette période, beaucoup de villes et de villages, revendiquent leur marché de Noël, démultipliant un peu partout dans les rues cette fête que certains préfèrent partager dans l’intimité du chez eux.

Bon Noël, mais au-delà de la fête ne faudrait-il pas rejoindre Calvin Coolidge, ancien président des Etats Unis d’Amérique, qui prétendait : « Noël n’est ni un jour ni une saison, c’est un état d’esprit ». Un esprit de fête certes qu’il fait bon partager, mais qui, malgré tout prolonge assez amèrement celui que l’on côtoie tout au long de l’année. Que pensent nos enfants depuis leur fauteuil en passant devant des chalets enluminés conçus pour des valides et ne leur laissant entrevoir que le dessous des comptoirs trop hauts.

Parents, combien d’obstacles faut-il éviter et sur combien d’orteils devons nous rouler, pour tenter d’aller nous asseoir quelques instants en dérangeant tout le monde autour des tables trop serrées.

Mais nous avons l’habitude … Alors puisque la fête est là avec sa magie, il serait dommage de la gâcher  et de risquer d’en priver nos enfants. Noël ce n’est qu’une fois par an.

Mais quand même, quand est ce que la société leur offrira tous les atouts pour un Noël normal ? – Les avancées sont incontestables, mais il est bien trop tôt pour s’en contenter.

Bon Noël et bonnes fêtes à vous tous !

Le GNP-APF