Dans notre cas, ce sont bien souvent les parents et plus souvent encore la mère, ceci au détriment de sa vie professionnelle et de toute autre activité en général.

Un dédommagement pour les heures consacrées à l'aide apportée peut lui être  accordée par les MDPH, à raison de 3,47€/h ou de 5,20 €/h si elle cesse ou renonce partiellement ou totalement à une activité professionnelle, à déclarer aux impôts au titre des "bénéfices non commerciaux" ! Mais aucune cotisation sociale n'est prévue, donc pas d'ouverture de droit à l'assurance maladie ou à la retraite !

Un groupe de parents de l'APF travaille actuellement sur le sujet et notamment les droits sociaux à prendre en compte comme un droit à la retraite, aux congés, avec des possibilités de formation et de répit...

Mais qu'en est-il de la famille et de l'entourage de cette mère qui se retrouve aidante ?

-         Le père doit lui aussi s'adapter et faire face. Sa place et son rôle sont tout aussi difficiles et il l'assume au détriment d'autres choix.

-         Les frères et sœurs s'accommodent bon an mal an, de parents moins disponibles.

-         Les grands-parents qui, face à la réalité, n'ont pas toujours le choix de leur niveau d'implication.

-         Le cercle familial élargi, amical et relationnel, qui, lorsqu'il ne s'éloigne pas, peut notamment être une aide au répit.

Nombreux sont ceux qui peuvent être concernés par l'aide apportée à une personne en situation de handicap. Faut-il les considérer tous de la même manière ? Ne faudrait-il pas pour plus de précision dans le débat, parler d'un aidant principal ? Une question importante dès lors qu'il s'agira de lui accorder des droits sociaux...

Le GNP

Retraite des aidants familiaux: un texte précise les conditions du maintien du taux plein à 65 ans

Les aidants familiaux d'une personne handicapée devront justifier d'une interruption d'activité d'au moins 30 mois pour continuer à bénéficier d'une retraite sans décote à 65 ans, quelle que soit leur durée de cotisation, selon un projet de décret.

Le décret d'application de la mesure de la réforme des retraites relève de 65 à 67 ans l'âge d'annulation de la décote, c'est-à-dire de l'âge auquel les assurés bénéficient du taux plein pour leur pension, quelle que soit leur durée de cotisation. Fixé aujourd'hui à 65 ans, cet âge passera progressivement à 67 ans de 2016 à 2023.
Mais la loi a prévu le maintien à 65 ans pour trois catégories d'assurés: certains aidants familiaux, certaines personnes handicapées et les assurés des générations de 1951 à 1956 ayant eu ou élevé au moins trois enfants.

Le projet de décret précise les conditions de ce maintien à 65 ans pour ces assurés.

Il prévoit notamment que les aidants familiaux d'une personne handicapée devront avoir interrompu leur activité pendant au moins 30 mois consécutifs.
Les assurés handicapés devront justifier quant à eux "d'une incapacité d'au moins 80% telle que requise pour bénéficier de l'allocation adulte handicapé" ou "d'une incapacité d'au moins 50% assortie d'une restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi".
Les parents de trois enfants des générations 1951 à 1956 devront de leur côté remplir deux conditions.
Ils devront d'abord avoir validé au moins huit trimestres dans les deux années précédant la naissance ou l'adoption de l'enfant. Ils devront ensuite avoir validé au plus huit trimestres lors de l'année de naissance ou d'adoption et des deux ou trois années suivantes.

A l'occasion des Etats généraux Aidants-Aidés, qui se sont tenus le 23 novembre, la Macif a mis en ligne un dossier de presse. Il rapporte les 15 propositions émises lors de cette journée pour que cette population soit mieux prise en compte et donne une synthèse de l'enquête nationale réalisée en 2009 auprès de 2 395 personnes.

1ers Etats Généraux Aidants&Aidés, parrainés par le Professeur Axel Kahn, 23 novembre 2010, 21 pages. Voir le dossier