06 août 2017

30ème Journées Nationales Polyhandicap APF/HANDAS

Témoignage :

En ma qualité de parent élue du Groupe National Parents d'enfants en situation de handicap d l’APF, j’ai été invitée aux 30ème Journées Nationales Polyhandicap APF/HANDAS* qui se déroulaient à Bordeaux du 14 au 16 juin 2017. Le thème de cette année était « l’adaptation dans tous ses états** : de la contrainte à la créativité ».

Par ces quelques lignes je voudrais vous faire part de mon ressenti en temps que parent «invité».

Au tout début, je pensais ne pas avoir ma place parmi les professionnels présents car ces journées, leurs étaient destinées. Je remercie pour cela, le comité d'organisation de m’y avoir associé. Et puis en discutant avec eux sur les problématiques que les parents rencontraient, j’y ai trouvé un sens.

Pourquoi de telles pensées "je pensais ne pas avoir ma place" ou "j'y ai trouvé un sens" ? - Imaginez-vous, parent.... Dans une salle de 200 professionnels salariés d’établissement APF où chacun d'entre eux se confie, tour à tour, avec sincérité, de ses erreurs comme de ses réussites ; et que « vous » parents vous êtes avec eux. Je me suis sentie l’intruse, mais je les ai écoutés avec attention et j'ai pris quelques notes.

Lors des ateliers, je me suis rapprochée de ces professionnels participant et nous avons pu échanger sur différents sujets comme la confiance du parent vis a vis du professionnel, et là : c'était formidable.

Une directrice ma confiée que son équipe n'avait pas le droit d'avoir le téléphone portable sur soi pendant le travail, mais qu'elle (la directrice) instaurait un climat de confiance avec les parents et pour les rassurer, prenait des photos des enfants pour les envoyer aux mamans,

Quoi de mieux pour nous parents qu'une photo avec le sourire de nos jeunes pendant l'activité ? – Rien de comparable avec le traditionnel simple mot sur un cahier. Et il ne s’agit pas d’un cas unique...le directeur de l'établissement de ma fille m'envoyait  également  des photos d'elle, pendant les moments festifs !!

J’ai été agréablement surprise que la place de la famille ait été mentionnée à chaque présentation par les différents professionnels. Des mots forts comme : « On va apprendre de la famille ou alliance famille/équipe ». Une véritable co-construction tripartie (jeune, équipe professionnelle et parents) autour du projet de la personne accueilli.

J’ai aussi appris qu’une maison d’accueil spécialisé MAS à Argelès avait instauré un accueil « a la carte » en fonction du projet de vie de la personne et de sa famille,

Ces journées m'ont permis de « palper, découvrir » une autre approche des professionnels avec leur créativité, leurs réussites, les difficultés qu’ils pouvaient rencontrer et les contraintes que pouvaient engendrer les absences de leurs collègues sur les divers projets portés par les équipes et la direction pour le bien être de nos enfants.

Merci a eux, de ce beau partage.

*****

*APF, vous connaissez, mais Handas ? – HANDAS était une association, proche de l’APF, gestionnaire d'établissements et services pour enfants et adultes en situation de polyhandicap. Depuis janvier 2011, tout en conservant ses activités Handas a fusionné avec l’APF,  tout en y créant un comité HANDAS.

** Rien à voir avec le livre du même nom qui traite des IHM (Interactions hommes machines). Mais faut-il imaginer un sous-entendu ? - Parents, professionnels ou enfants aucun de nous n’est une machine.

31 juillet 2017

Qui veut prendre notre place ?

Une maman nous a écrit : 

Bonjour,

Parents animateurs de ce blog, je profite de la tribune que vous nous offrez pour crier encore une fois haut et fort que nous, les parents d'enfants handicapés nous sommes de grands oubliés au sein de la multitude de revendications qui souhaitent bousculer notre société pour plus de justice dans un mieux être général.

Quelqu’un s’inquiété t’il concrètement de ceux et celles d’entre nous qui ont dû renoncer à une activité professionnelle pour que leur enfant handicapé vive à son rythme, le plus normalement possible dans un milieu si possible ordinaire mais avant tout inclusif.

Certains parents, ont la chance, peut-on parler de chance, d’être bien entourés et peuvent compter sur la famille, des proches ou des amis pour prendre le relais à tout moment. Ce n'est pas notre cas avec notre fille unique de 15 ans porteuse d’une IMC avec un facteur E, et je ne vois aucune forme de répit dans sa prochaine entrée au lycée.

Aucune femme/aucun homme qui s'occupe d'un enfant handicapé au quotidien ne devrait "gagner" moins d’un SMIC. Pourtant en ce qui nous concerne ce peut être seulement 711 Euros bien que dans la majorité des cas, il s’agisse de mamans qui après avoir dû renoncer à leur activité se retrouvent isolées.

Qui veut prendre notre place ? – Personne. C'est clair.

Nous demandons des contrats adaptés et flexibles dans l'intérêt de l'équilibre de la famille, compatibles avec l'épanouissement de nos enfants, à leur bien-être au quotidien avec leurs besoins spécifiques,.

Qui veut prendre notre place ? – Personne, car nous sommes trop mal lotis, socialement et financièrement ne faisant l’objet d’aucune reconnaissance.

C'est insoutenable ! Qui accepterait de faire le travail à notre place pour ce « salaire » ? - Etre maman et femme n’autorise pas à être autant méprisées et "utilisées" par les uns et les autres.

Exigeons un vrai statut et des droits, comme tout « travailleur ».

Il y a 15 ans, avant que notre fille naisse, je gagnais 2 fois ½ ce qui m’est « offert » aujourd’hui pour m’occuper d’elle. Je travaillais. Cela me rend tous les jours malade, rien que de penser que je n’ai plus aucune existence en tant qu’individu.

Que ceux qui considèrent que je ne travaille plus viennent à ma rencontre et je leur expliquerai ce que c’est que la vie avec un enfant handicapé.

A qui faire confiance car quoi que puissent en dire les politiques et tous ceux qui se veulent rassurants je continue à m’inquiéter du présent et de l’avenir plus encore ?

Bien Cordialement je vous remercie.

Mme L. C.

26 juillet 2017

PCH, où en est-on ?

En mai dernier la CNSA (Caisse nationale de la solidarité pour l’autonomie) a publié un rapport (Texte intégral ) qui rend compte à partir des chiffres de l’an passé de l’évolution de la PCH sous le titre : la montée en charge de la PCH. Certaines données nous concernent plus particulièrement, nous les parents.

 

En 2016, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont instruit 292 700 demandes dont 12,5 % concernent des demandes de PCH pour des enfants. Cette part était de 3,4 % en 2007.

Mais cette croissance et ce pourcentage qu’une simple règle de trois permet d’estimer à 36587 demandes correspondent-ils aux attentes et aux besoins des parents ?

– Les parents sont-ils assez informés à ce sujet ?

- Savent-ils que depuis 2008 la PCH peut être substituée à l’AEEH et ses compléments ? - Une substitution qui n’est pas irréversible et que les MDPH sont en mesure de chiffrer à la demande.

Il est indiqué par ailleurs que si la croissance des demandes de PCH se poursuit (+ 8 % par rapport à 2015), le taux d’accord de PCH poursuit sa diminution avec un taux d’accord qui serait de 46% pour les adultes et 40% pour les enfants. Que devons nous en penser, même si après relecture quelques chiffres du rapport nous échappent ?

En 2016, l’aide humaine accordée se décline de la manière suivante et en moyenne :

  • 58 % des heures d’aide humaine sont accordées pour le recours à un aidant familial,
  • 31 % pour un recours à un prestataire,
  • 9 % pour de l’emploi direct
  • 2 % pour un recours à un mandataire 

A noter enfin que l’’aide humaine représente 45 % des éléments accordés. C’est l’élément le plus fréquemment accordé, à la fois pour les personnes qui sont à domicile et en établissement, et ce quel que soit l’âge. 

Ndlr : Depuis 2009, peu après l’ouverture de la possibilité de PCH pour les enfants, avec notre association, nous réclamons la mise en place d’une PCH-enfants spécifique. Nous ne pouvons nous satisfaire de voir appliquer aux enfants des dispositions pensées pour des adultes. Trop d’éléments spécifiques aux enfants ne sont actuellement pas pris en compte.