Le 5 juillet 2016 a été publié le  décret précisant la mise en œuvre du dossier médical partagé.

De quoi s’agit-il ? - Le dossier médical partagé, nouvelle appellation du dossier médical personnel est un dossier médical numérique destiné à favoriser la prévention, la qualité, la continuité et la prise en charge coordonnée des soins.

Il peut être créé pour tout bénéficiaire de l'assurance maladie avec son consentement ou celui de son représentant légal.

Le dossier médical partagé ne se substitue pas aux dossiers que tiennent chaque établissement de santé ou chaque professionnel de santé, dans le cadre de la prise en charge d'un patient. En revanche, tout dossier médical personnel créé avant le 5 juillet devient un dossier médical partagé.

Que peut-on y trouver ?

• L’identification du titulaire
• Des données médicales et sociales
• Des données consignées par le titulaire lui-même, notamment la personne de confiance, les proches à prévenir en cas d'urgence
• Les coordonnées du médecin traitant ….

Qui peut le créer ?

• Le bénéficiaire de l'assurance maladie
• Tout professionnel de santé
• Divers intervenants médicaux auprès du titulaire …

Dans tous les cas le consentement du titulaire ou de son représentant est obligatoire. A tout moment il peut décider de le clôturer. 

Qui peut y accéder ?

• Le titulaire
• Les professionnels de santé qui le prennent en charge
• Le médecin traitant pour l'ensemble des informations contenues dans le dossier médical partagé, y compris celles rendues inaccessibles par son titulaire ou par un professionnel de santé.

Avec quelles restrictions ?

Le titulaire ne peut pas supprimer les données reportées par un professionnel de santé. Mais il peut décider que des informations le concernant ne soient pas accessibles aux professionnels de santé  à l’exception de leur auteur.

De même, lorsqu'un professionnel estime qu'une information ne doit pas être portée à la connaissance du patient sans accompagnement, il peut rendre cette information provisoirement inaccessible au titulaire du dossier.

Une avancée ?

Peut-être mais certains s’interrogent : « Le "dossier médical partagé" devrait débuter sa carrière cette année … Au moment où des piratages massifs de données médicales surviennent de plus en plus souvent, est-il raisonnable de demander aux assurés sociaux de laisser leurs informations confidentielles en ligne ? »

http://information.tv5monde.com/info/carnet-de-sante-numerique-un-progres-risque-115479
Lire aussi : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/7/4/AFSZ1609256D/jo/texte

Un rappel pour vous aider : Les CAMSP

Malgré la diversité des  types d’établissement  et structures existants, les premiers vers lesquels, parents, nous nous tournons, ou nous sommes tournés sont bien souvent les CAMSP* (Centre d’Action Médico-sociale Précoce). Ils ont été créés pour recevoir les enfants, de zéro+ à 6 ans. En matière de gestion, ils dépendent d’une institution publique, en général le conseil départemental, ou d’une structure privée comme la notre (APF**).

Quelle est leur mission ?

• Conseil et de soutien des familles
• Dépistage des handicaps et autres déficiences
• Prévention de leur aggravation
• Rééducation par cures ambulatoires
• Accompagnement des familles, et le lien avec les écoles, établissements spécialisés et les commissions spécifiques.
• Aide à l’intégration dans les structures d’accueil ordinaires de la petite enfance
• Lien le cas échéant avec structures hospitalières …

Important : Les CAMSP qui peuvent être polyvalents ou spécialisés dans tel ou tel type de handicap reçoivent les familles qui en font la demande sans avoir besoin d’une orientation par la MDPH

*On compte à ce jour en France  250 CAMSP répertoriés ci après : http://anecamsp.org/annuaire/

**Notre seule association, sur les quelques centaines d’établissement qu’elle gère compte au moins 30 catégories d’établissements différentes que vous pourrez retrouver sur  L'APF en France

…

Nous ne vous le dirons jamais assez : Pour faire valoir vos droits ou ceux de vos enfants n’hésitez pas à saisir le Défenseur des droits. www.defenseurdesdroits.fr/

• Le Défenseur des droits est indépendant.
• Il défend vos droits de manière confidentielle et gratuite.
• Il mène des actions pour permettre l'égalité dans l'accès aux droits.

A  titre d’exemple voici quelques extraits d’un article paru dans « Le quotidien du médecin »

Dans un établissement (MAS) un dispositif de vidéo surveillance permanente avait été installé, y compris et sans son consentement dans la chambre d’un adulte dont la maman est tutrice. Elle a saisi le Défenseur  et en réponse le Défenseur des droits  a recommandé à la direction de l’établissement d’adopter sans délai toutes les mesures propres à satisfaire aux exigences légales en la matière, en cessant les pratiques illégales, en sollicitant les autorisations requises, en informant les personnes concernées et en adoptant un usage de la vidéosurveillance raisonné et respectueux de la vie privée. Il exige dans les deux mois un compte rendu des suites données à ces recommandations.

L’installation abusive n’avait l’objet d’aucun accord préalable des usagers ou des salariés et la confidentialité des données ne paraissait pas protégée pouvant ainsi donner lieu à des abus de visionnages. 

 Pour lire l’article : http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/06/30/handicap-et-videosurveillance-le-defenseur-des-droits-denonce-les-pratiques-illegales-et-rappelle-les-regles_817991