Dans notre cas, ce sont bien souvent les parents et plus souvent encore la mère, ceci au détriment de sa vie professionnelle et de toute autre activité en général.
Un dédommagement pour les heures consacrées à l'aide apportée peut lui être accordée par les MDPH, à raison de 3,47€/h ou de 5,20 €/h si elle cesse ou renonce partiellement ou totalement à une activité professionnelle, à déclarer aux impôts au titre des "bénéfices non commerciaux" ! Mais aucune cotisation sociale n'est prévue, donc pas d'ouverture de droit à l'assurance maladie ou à la retraite !
Un groupe de parents de l'APF travaille actuellement sur le sujet et notamment les droits sociaux à prendre en compte comme un droit à la retraite, aux congés, avec des possibilités de formation et de répit...
Mais qu'en est-il de la famille et de l'entourage de cette mère qui se retrouve aidante ?
- Le père doit lui aussi s'adapter et faire face. Sa place et son rôle sont tout aussi difficiles et il l'assume au détriment d'autres choix.
- Les frères et sœurs s'accommodent bon an mal an, de parents moins disponibles.
- Les grands-parents qui, face à la réalité, n'ont pas toujours le choix de leur niveau d'implication.
- Le cercle familial élargi, amical et relationnel, qui, lorsqu'il ne s'éloigne pas, peut notamment être une aide au répit.
Nombreux sont ceux qui peuvent être concernés par l'aide apportée à une personne en situation de handicap. Faut-il les considérer tous de la même manière ? Ne faudrait-il pas pour plus de précision dans le débat, parler d'un aidant principal ? Une question importante dès lors qu'il s'agira de lui accorder des droits sociaux...
Le GNP
