29 février 2016 Journée internationale des maladies rares, l'occasion de rappeler "Orphanet" : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

À l'occasion de la 9^e journée internationale des maladies rares consultez Orphanet, le portail d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits en libre accès, notamment :

• un inventaire de plus de 6 000 maladies rares et une classification de ces maladies d'après les classifications expertes publiées ;
• une encyclopédie des maladies rares ;
• un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement ;
• un répertoire des services spécialisés, apportant de l'information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades ;
• un service d'aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes ;
• une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d'urgence.

On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d'une personne sur 2 000. On estime à plus de 30 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe.

La plupart de ces maladies sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne qui en est atteinte.

Pour en savoir plus

• Orphanet - Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Source : SERVICE PUBLIC - Lettre n°776 du 25 février 2016

Demande de témoignages : Etudiante en 3ème année de psychologie et je réalise un travail de recherche sur les enfants handicapés et leurs relations avec leurs frères et sœurs. J'aurais besoin de rencontrer un parent de plusieurs enfants (3 ou plus idéalement), dont l'un est porteur d'un handicap, et vivant à Paris ou en région parisienne. Ce travail est réalisé dans un cadre universitaire et répond donc à des règles déontologiques (confidentialité, anonymat, possibilité de se rétracter).    amelie.andries@gmaim.com

Ecole inclusive ? Un nouveau rapport …

Le CNESCO (Conseil national d'évaluation du système scolaire) a publié récemment un rapport sur la question de la scolarisation des élèves en situation de handicap.

L’importance des progrès réalisés ces 10 dernières années apparait clairement. Le nombre des enfants handicapés  scolarisés en milieu ordinaire a quasiment doublé. Désormais, « un élève en situation de handicap sur deux est scolarisé en milieu ordinaire ».

Mais, les difficultés n’ont pas pour autant toutes disparues.

• Le taux de scolarisation en milieu ordinaire décroit en fonction de l’âge de l’élève.  Et, si la quasi-totalité des élèves en situation de handicap entre trois et cinq ans est à l'école maternelle, au lycée, ils sont quatre fois moins nombreux qu'au collège où ils ont déjà souvent été séparés des autres.
• Les règles ne sont pas forcément respectées, en matière d’accessibilité par exemple : 25% des écoles construites depuis 2008 ne respectent pas les normes…

Le CNESCO conclut donc sur un bilan "en demi-teinte", citant pour référence, les établissements qui en France comme au-delà de nos frontières ont développé des pédagogies adaptées. Les résultats scolaires de tous les élèves y sont meilleurs. Il faut « Encourager la diversité des méthodes pédagogiques », développer le numérique, former les enseignants à de nouvelles approches et ne pas omettre  de « développer rapidement l’accessibilité physique » de l’environnement éducatif.

Le rapport ne s’arrête pas là, il préconise également d’inclure « la problématique du handicap » dans les projets des établissements scolaires, de nommer des enseignants « personnes ressources », et de former les élèves au handicap (Ndrl : Oui, vous avez bien lu).

Il faut respecter le développement singulier de l’élève et répondre à ses besoins « selon des méthodes pédagogiques souples et adaptées ». (Ndrl : Refrain bien connu, certes mais qu’il n’est pas inutile de rappeler).

Lire le rapport : Pdf, 36 pages.       http://www.cnesco.fr

Le gouvernement prépare une modification de l’arrêté fixant l’organisation des tarifs  de la prestation de compensation pour l’emploi direct d’aides humaines.

Il devrait en résulter une amélioration des conditions de travail des salariés directement embauchés par des particuliers employeurs et l’on ne peut que s’en réjouir.

Mais, il ne faudrait pas, que, le reste à charge de l’emploi direct d’aide humaine pour les personnes en situation de handicap et leur famille étant déjà très important, ce nouvel accord de classification vienne aggraver la situation.

C’est pourquoi, à l’initiative de notre association l’APF, le comité d’entente a écrit à la ministre des affaires sociales et à la ministre du Travail, afin :

• de réviser au plus vite les tarifs de l’ensemble des prestations pour qu’ils puissent couvrir l’ensemble des charges relatives à l’emploi direct
• de suspendre la mise en application de cette nouvelle classification, le temps de préciser toutes les modalités.

A notre place et depuis notre place de parents nous pouvons peser sur les orientations gouvernementales en contribuant à l’actualisation permanente du baromètre APF de la compensation.

Du nombre de participants par département, dépend sa crédibilité !

http://www.compensationhandicap.fr/