ENQUETE NATIONALE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET INVALIDITÉ MOTRICE CEREBRALE

Une enquête  a été lancée par la Fondation Paralysie Cérébrale-Fondation Motrice*, afin de faire remonter le point de vue des personnes atteintes de PC/IMC**  et de leur famille sur la rééducation motrice.

Il s’agit de la première enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, les priorités et améliorations attendues en rééducation motrice, rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en France. L’objectif est de donner l’opportunité aux personnes concernées et à leur famille de formuler leur avis et d’exprimer leur ressenti.

256questionnaires ont été complétés à ce jour sur les 1200 attendus.

Vous pouvez participer

• via un site Internet sécurisé spécifiquement dédié à l’enquête accessible depuis tout ordinateur à l’adresse suivante:

  http://www.fondationparalysiecerebrale.org.  

sur un questionnaire papier, pour les personnes n’ayant pas accès à internet, en en faisant la demande auprès de Kappa Santé -4 rue de Cléry 75002 Paris

par mail: espace@kappasante.com

« La Paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur de l'enfance, elle résulte de lésions survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions, non progressives, provoquent un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activités. Ces troubles sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et/ou par des problèmes musculo-squelettiques secondaires.

La paralysie cérébrale concerne en France 1 nouveau né sur 450, soit 1 naissance toutes les 5 heures.

125000 personnes sont à ce jour atteintes de ce handicap.

*www.fondationparalysiecerebrale.org/fr/content/la-paralysie-cérébrale

**La paralysie cérébrale (PC) est la nouvelle appellation de l’invalidité motrice cérébrale (IMC)

IMPORTANT : Dans le billet ci dessous, du 8 octobre, vous trouverez toutes les modalités pour participer à nos journées nationales (JNP) à la fin novembre

 Si nous évoquons plus particulièrement l'information des entreprises et la sensibilisation des salariés, vous pensez à quoi ? – Avez-vous participé à l’un des  événements ou manifestations organisés un peu partout en France ?

Mais au fait aviez-vous au moins le temps ? - La tâche d’aidant est tellement prenante …

En effet c’était la journée nationale des aidants, la 7^ème du nom, comme tous les 6 octobre.

Souhaitons que cette journée  ait encore une fois contribué à faire connaitre l’implication des aidants, la vôtre peut être, qui accompagnent au quotidien une personne handicapée, âgée ou malade. Souhaitons aussi qu’elle ait permis au plus grand nombre de s’informer plus spécifiquement sur ses droits, les aides et les démarches à effectuer.

Tout le monde connait-il bien les différents acteurs qui interviennent dans le soutien des aidants ? Associations (dont la nôtre l’APF), entreprises, collectivités,  ou encore mutuelles, établissements d'accueil, centres de soins, professionnels de l'accompagnement du secteur médical et du secteur social …

A ce jour 11 millions* de personnes prennent soin d'un proche au quotidien, combien  connaissent mal ou ne connaissent pas les aides et les ressources mis à leur disposition.

*Lettre service public du 6/10/2016

MPORTANT : Dans le billet ci dessous, du 8 octobre, vous trouverez toutes les modalités pour participer à nos journées nationales (JNP) à la fin novembre

Le CREAI de Bourgogne et Franche Comté www.creaibfc.org  propose dans son bulletin d’octobre une étude (Pdf, 13 pages.) sur le sujet : Handicap et scolarisation en milieu ordinaire : quelles avancées ? -Quelles améliorations apporter ?

Pour vous, nous avons relevé quelques titres :

• Le mouvement inclusif s’accompagne d’une diversification des modes de scolarisation
• L’accompagnement de la scolarisation en milieu ordinaire est encore insuffisant
• La réussite des parcours suppose un assouplissement du cadre et une collaboration accrue entre milieu ordinaire et spécialisé
• La cohérence entre projet personnalisé de scolarisation (PPS) et projet individualisé d’accompagnement (PIA) est encore très insuffisante
• Les enfants non scolarisés en milieu ordinaire ne disposent pas de projet personnalisé de scolarisation ni ne font l’objet d’un suivi par un enseignant référent

Et surtout : La continuité et la   réussite   des parcours portent encore essentiellement sur les familles, mais c’est à l’élève que revient le premier rôle.

• Le rapport d’évaluation complet est disponible sur handiplace.org

IMPORTANT : Dans le billet ci dessous vous trouverez toutes les modalités pour participer à nos journées nationales : JNP