Dans le prochain BIP, à paraître au début du mois de juillet, nous vous proposerons un développement sur la notion de respect.

Mais dès aujourd’hui et en préambule, il nous parait important de mettre concrètement l’accent sur le respect que nous parents nous devons exiger pour nos enfants, dans leur vie sociale et toutes leurs relations, y compris médicales, et parfois contre le courant.

Le respect que l’on pourrait qualifier "de base", n’est pas suffisamment octroyé, que nos enfants soient mineurs ou majeurs. Dans les établissements est-ce le fait que les personnels sont de plus en plus jeunes, parfois immatures et insuffisamment formés ? – Est-ce le fait d’un important turnover ? - Peut-être mais pas que…

Au quotidien, le respect est une question technique autant qu'éthique... formation, management, analyse de la pratique, critères économiques, mais aussi tout simplement civisme ou plutôt, civilité...

Les traitements de surface n’y suffisent plus : Par exemple le vouvoiement systématique et obligatoire n'est pas une vraie mesure de respect. Après avoir été imposé à l'ouverture du Foyer de …  il vient d'être rendu facultatif, à la demande des élus résidents en CVS, pour justement se concentrer sur les vrais critères de respect... Il faut attaquer le problème en profondeur.

Et dès le mois de juillet : Rendez vous dans le BIP, le Bulletin d’information des parents. Il est gratuit. Pour vous abonner il suffit de vous signaler à christine.plazanet@apf.asso.fr  en indiquant vos coordonnées si vous préférez un envoi papier.

Foxp2 (prononcer à l’anglaise : foxpi two), vous connaissez ?

– Foxp2 est le gène de la parole, mais ce ne sera pas là l’objet de ce billet car Foxpi2 est aussi et c’est là que nous pouvons être plus particulièrement intéressés, un site d'échanges linguistiques pour jeunes en situation de handicap.

L’idée maitresse est de permettre aux enfants porteurs d'une maladie ou d'un handicap de séjourner à l'étranger dans une famille qui connaît souvent et vit elle aussi leurs contraintes. A ce jour : mettre en place un séjour sur mesure pour un enfant handicapé est quasiment impossible ou hors de prix car toutes les familles d’accueils n’ont pas forcément l’environnement, les connaissances et les reflexes adaptés. Pourtant tous les enfants devraient pouvoir y prétendre.

Le site, gratuit les premiers mois, se contentera ensuite de réclamer une vingtaine d'euros aux utilisateurs. Si les financements sont suffisants et si les  discussions avec la CNIL, Commission nationale de l'informatique et des libertés, aboutissent, il sera ouvert dès cet été sur la Grande-Bretagne et la France. En 2018, le site, qui s'appuie sur les associations nationales de patients et leurs fédérations européennes, s'ouvrira à l'Allemagne, puis à l'Espagne, à l'Italie et à l'Europe du Nord et à partir de 2022, à l'Europe de l'Est.

Nous vous mettons en lien une vidéo de présentation et un questionnaire dont les réponses permettront de mieux cerner les besoins pour un meilleur service à venir.

Merci de remplir ce questionnaire et/ou de le communiquer aux familles potentiellement intéressées que vous connaissez car ce n’est que si les besoins des familles sont mieux connues que les financeurs pourront s’engager et le projet répondre au plus près des besoins !

. Le questionnaire et la vidéo de présentation

Pour en savoir plus les liens  Facebook (https://www.facebook.com/Foxp2France/) et Twitter (https://twitter.com/FoxP2Travel) sont à votre disposition.

Mais aussi : http://www.foxp2.eu/accueil/

La rubrique « Vu sur le Net » n’y suffisant pas nous vous proposons ci après 4 liens qui nous concernent nous les parents :

1. La difficulté pour les parents d'enfants handicapés de trouver des structures en Centre-Val de Loire C'est un problème de plus en plus fréquent pour les parents d'enfants handicapés. La difficulté pour eux de trouver des places dans les structures ...
2. Législatives : des candidats signent la charte nationale handicap rédigée par une maman ... Par exemple vous dites que les médecins ne sont pas assez formés pour annoncer aux parents que leur enfant est handicapé....
3. Orléans: des parents d'enfants handicapés sans solution à la rentrée Colère des parents d'enfants handicapés ! Au Jardin d'Enfants Spécialisé (JES) de l'Adapei, 8 familles sur 15 n'ont pour l'instant pas de place à la ...
4. Ca se passe au Canada : Un répit pour les parents d'enfants handicapés... devenus grands . Un répit bienvenu pour des parents qui vivent une sorte de calvaire. ... peut la comprendre, puisqu'elle est la mère d'un enfant lourdement handicapé.