Petite histoire à raconter à nos enfants pour les aider à « faire avec » leur handicap, en tentant de le positiver.

Il était une fois, dans un pays régulièrement touché par la sécheresse, un Monsieur, tout à la fois porteur et marchand d’eau. Tous les matins il allait à une source pour remplir des cruches qu’il ramenait à la ville à dos d’âne afin de vendre de l’eau fraiche. L’une des cruches, on ne sait trop pourquoi cabossée et percée, laissait échapper doucement une partie de son contenu au fil du trajet. Tant et si bien qu’incapable de transporter convenablement le précieux liquide qui lui était confié elle se sentait diminuée et incompétente par rapport à ses consœurs étanches et fières.

A force de trajets le marchand d’eau prit conscience de son mal-être et chemin faisant il lui montra les fleurs qui fleurissaient au bord de la route en lui disant : « C’est beau n’est ce pas ? – Et bien c’est grâce à toi qui chaque jour les arrose en passant ».

La cruche n’en fut pas guérie pour autant, mais à partir de ce jour là elle se sentie plus utile et à sa façon, égale aux autres. Quant à l’âne, bien qu’il ne puisse pas le dire il se réjouissait chaque jour qu’au fil du trajet sa charge devint de moins en moins lourde.

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"Très vite, j'ai eu l'impression qu'en fuyant le handicap, on s'isole. Il est là, il faut l'accueillir comme un cinquième membre, composer avec lui.pour ce faire, la connaissance de ses faiblesses me semble primordiale. (Éloge de la faiblesse - Alexandre Jollien – Ecrivain et philosophe).

Etre ou ne pas être (remboursé) ?

 Courrier reçu au GNP

" Comme je vous en ai fait part l’année dernière, j’ai contesté une décision de la CPAM qui restreint les remboursements des frais de transport en véhicule personnel pour les déplacements de 2016 vers des RDV en hôpital pour lesquels ma fille a des prescriptions médicales (elle bénéficie d’ailleurs d’un protocole de prise en charge à 100% des frais en relation avec son affection longue durée). Cette restriction concerne l’utilisation de l’autoroute et des frais engendrés (tickets et distance supplémentaire). La décision de refus de prise en compte de la contestation est intervenue le 26/07/2017, le médecin arguant du fait que l’état de santé de ma fille ne nécessitait pas l’utilisation de l’autoroute.

Ce médecin n’a jamais vu ma fille. D’autre part, à la suite de ce courrier, j’ai fait parvenir en septembre 2017 une PM* de port de minerve ainsi qu’un certificat médical notifiant la nécessité d’utiliser l’autoroute, à la CPAM d’une part et au Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale que j’avais sollicité par ailleurs. Je n’ai plus eu de nouvelles. En février 2018, je fais la demande de remboursement des frais de transport de 2017 ; je joins à nouveau les deux certificats en demandant qu’il en soit tenu compte ; j’exprime aussi une nouvelle fois mon incompréhension de cette restriction puisque le transport en VSL auquel ma fille a droit coûterait 5 ou 6 fois plus que le remboursement demandé. J’ai envoyé une copie au ministre des Solidarités et de la Santé, Mme Agnès Buzyn. J’attends la réponse à cette nouvelle contestation….Voilà à quoi on doit passer son temps. »

                                                                                                                                             M.  - la maman

*PM : Prescription médicale