Parents d'enfants en situation de handicap nous sommes concernés au plus haut point par le questionnaire que lance en ligne APF France handicap en vue de recueillir l’opinion de personnes venant en aide à un proche en situation de handicap (quel que soit le type de handicap, le degré d’invalidité et l’âge de la personne aidée) sur leur vie : qu’ont-elles à en dire, comment vivent-elles leur quotidien d’aidant.e ?

Ce questionnaire est composé d’une trentaine de questions – dont la majorité peuvent être commentées – portant sur les actes et conditions d’aide, les impacts sur la vie quotidienne, la notion de choix, les attentes de solutions...

Les réponses seront exploitées, de manière anonyme, notamment pour illustrer le plaidoyer qu’APF France handicap publiera sur ce thème le 6 octobre 2019 à l’occasion de la journée mondiale des aidants. En lien avec le projet associatif de l’association "Pouvoir d’agir, pouvoir choisir", ce plaidoyer a pour but de défendre les droits des aidant.e.s auprès des pouvoirs publics plus particulièrement.

Cette consultation est ouverte jusqu’au 5 mai.

Nous comptons sur vous pour répondre à ce questionnaire dont voici le lien : http://bit.ly/2JXtE9k

Mesdames, Messieurs, chers parents du GNP

Permettez-moi, en ma qualité de lecteur habitué de ce Blog et de votre bulletin d’information, le BIP, de vous faire part de mon étonnement, sans pour autant oser le moindre reproche.

Comment avez vous pu ne pas signaler la sortie du Guide des aidants familiaux, édité sous l’égide de la CFE- CGC* ? – Un de plus ! - Diront certains, et ce n’est pas faux. Mais en ce qui me concerne je reconnais à celui-ci le mérite pas forcément généralisé de faire la différence, dès sa table des matières entre : aider un proche âgé, aider une personne en situation  de handicap (enfant), aider une personne en situation  de handicap (adulte). Une différenciation qui nous sort de l’amalgame trop souvent pratiqué où le mot aidant apparaît sans qui soit spécifié qui est l’aidé.

Si l’on peut considérer que dans tous les cas le principe de base reste le même, et encore ;;; Je pense que dans la réalité des faits la différence est trop souvent passée sous silence, notre spécificité de parent ne peut en aucun cas être gommée.

A coté d’une définition claire de l’aidant familial et de l’aidant proche, on trouve dans ce guide une interview de Madame Dominique Gillot, ancien ministre, qui a récemment contribué à un rapport remis à Madame Cluzel, pour « une meilleure reconnaissance des aidants ».

Certes c’est tout récent, mais je pense qu’il fallait le souligner.

Merci de votre attention,                                                                    Papa ras le bol

NDRL : Merci de votre fidélité et félicitations pour votre réactivité, car ce guide vient tout juste de paraître. Et, bien qu’il soit plutôt destiné à des personnes liées à la fonction publique, qu’elle soit d’Etat, territoriale ou hospitalière, il méritait d’être signalé.

Bonne lecture à toutes et tous, en attendant de vous retrouver si vous le souhaitez à nos Journées Nationales de Parents d’enfants en situation de handicap. Organisées par APF France handicap elles se dérouleront à Strasbourg les 1,2 et 3 février prochains. Renseignez vous auprès de la délégation APF de votre département ou auprès de l’établissement APF qui accompagne votre enfant en situation de handicap. Des prises en charge sont possibles. Alors, à bientôt …

Ce guide est gratuit en suivant le lien :

http://www.veille-infos.apf.asso.fr/spip_2_1_11/IMG/pdf/GUIDE_20ET_20COUV_20WEB.pdf

* CFE- CGC : Confédération française de l'encadrement - Confédération générale des cadres

Comme vous l'avez peut être lu le sénat a voté une proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants et elle sera présentée à l'assemblée nationale en décembre. Même si il n'y a quasiment aucune chance qu'elle soit votée peut être que l'on peut quand même saluer la volonté de cette sénatrice.

En ce qui nous concerne, notre association, APF France handicap l’a soutenue  et a travaillé avec pour proposer des amendements qui ne sont pas tous passés.

Effectivement,  il y a très peu de chances pour que cette proposition de loi soit votée à l’Assemblée nationale, vu que les députés ont déjà retoqué celle de Pierre Dharréville* au prétexte d’une prise en compte plus globale par le gouvernement avec des propositions législatives en 2019.

Nous avons néanmoins réagi sur Twitter et nous serons auditionnés via le CIAAF mardi prochain.

Quoiqu’il en soit, même si cette loi n'est pas votée il est important que le sujet soit d'actualité. « Le levain est mis !» Il y a une prise de conscience par les politiques donc aussi par l'opinion publique et la société du problème que cela représente.

Restons vigilants et continuons à militer dans ce sens.

*Député à l’initiative d’un projet de loi tendant à jeter les bases d’un statut pour les proches aidants visant à leur accorder des droits effectif et une reconnaissance sociale. Pierre Dharreville est également l’auteur du livre : « Plaidoyer pour les aidants »

Et prenez date : Nos JNP, Journées Nationales de Parents auront lieu à Strasbourg les 1-2et 3 février prochains. Rejoignez nous, renseignez vous !