Santé - Page 4

  • IMC et Paralysie cérébrale : Une enquète

    ENQUETE NATIONALE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET INVALIDITÉ MOTRICE CEREBRALE

    Une enquête  a été lancée par la Fondation Paralysie Cérébrale-Fondation Motrice*, afin de faire remonter le point de vue des personnes atteintes de PC/IMC**  et de leur famille sur la rééducation motrice.

    Il s’agit de la première enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, les priorités et améliorations attendues en rééducation motrice, rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en France. L’objectif est de donner l’opportunité aux personnes concernées et à leur famille de formuler leur avis et d’exprimer leur ressenti.

    256questionnaires ont été complétés à ce jour sur les 1200 attendus.

    Vous pouvez participer

    • via un site Internet sécurisé spécifiquement dédié à l’enquête accessible depuis tout ordinateur à l’adresse suivante:

      http://www.fondationparalysiecerebrale.org 

    sur un questionnaire papier, pour les personnes n’ayant pas accès à internet, en en faisant la demande auprès de Kappa Santé -4 rue de Cléry 75002 Paris

    par mail: espace@kappasante.com

    « La Paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur de l'enfance, elle résulte de lésions survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions, non progressives, provoquent un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activités. Ces troubles sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et/ou par des problèmes musculo-squelettiques secondaires.

    La paralysie cérébrale concerne en France 1 nouveau né sur 450, soit 1 naissance toutes les 5 heures.

    125000 personnes sont à ce jour atteintes de ce handicap.

     

    *www.fondationparalysiecerebrale.org/fr/content/la-paralysie-cérébrale

    **La paralysie cérébrale (PC) est la nouvelle appellation de l’invalidité motrice cérébrale (IMC)

    IMPORTANT : Dans le billet ci dessous, du 8 octobre, vous trouverez toutes les modalités pour participer à nos journées nationales (JNP) à la fin novembre

  • L'alimentation de nos jeunes enfants

    Le 28 septembre le site du  service-public a publié 2 informations qui même si elles ne sont pas directement liées au handicap méritent d’être connues.

    ·         L’une concernant les médicaments génériques (suivez le lien) : Médicaments génériques : ce qu'il faut savoir indique le site web ( www.medicaments.gouv.fr ) qui détaille en quoi consistent les génériques et répond aux questions que l’on se pose généralement.

    Ndrl : Il est probable que si vous n’êtes pas tout à fait convaincus ce site n’abonde pas dans votre sens.

     

    ·         L’autre relative à (suivez le lien) Alimentation des enfants de moins de trois ans : attention aux métaux lourds et aux PCB révèle que sur 670 substances ont été analysées et recommande de diminuer l'exposition de « manière prioritaire » sur 9 d'entre elles (métaux lourds comme l'arsenic, le plomb ou le nickel et PCB notamment). Pour en savoir plus : L'Anses passe au crible l'alimentation des enfants de moins de trois ans

    L’information est largement reprise par la presse, mais sur des tons plus ou moins alarmistes ou rassurants :

    Métaux lourds, PCB... Des polluants retrouvés dans l'alimentation ... 

    Des métaux lourds retrouvés dans l'alimentation des bébés

    Alimentation des enfants : un menu globalement satisfaisant mais ...

    Peu de polluants dans l'assiette des bébés

    IMPORTANT : Dans le billet ci dessous vous trouverez toutes les modalités pour participer à nos journées nationales : JNP

     

  • Pour une reconnaissance myoténofasciotomie ?

     L’ IMC, objet d’une interpellation du ministère des affaires sociales et de la santé

    Le 25 juin 2013, un député de Loire atlantique a interrogé Mme la Ministre des affaires sociales et de la santé sur la pratique d’une nouvelle thérapie développée pour les enfants souffrant d'infirmité motrice cérébrale (IMC). Il demande si des études concernant ce type d’opération chirurgicale ont été menées en France et si le Gouvernement souhaite faire évoluer sa position de non prise en charge. 

    Il s’agit de la  myoténofasciotomie, une intervention qui permet de traiter les problèmes musculaires des patients souffrant d'IMC. Cet acte chirurgical est pratiqué en Espagne, mais n’est pas reconnu en France. 

    La réponse du Ministère, parue au JO du 25 février 2014 confirme qu’à ce jour, cette technique n'a pas fait l'objet en France d'une évaluation scientifique de son efficacité thérapeutique, et le rapport entre les risques et les bénéfices n'est pas connu. Il n'y a pas eu d'évaluation du service médical rendu.  

    En conséquence, la prise en charge par l'assurance maladie ne peut intervenir puisqu’elle repose sur le fondement d'une évaluation de l’efficacité thérapeutique de l’acte médical.  

    Le ministère précise toutefois que « les sociétés savantes* peuvent saisir la haute autorité de santé afin qu'elle se prononce sur les indications et le service médical rendu éventuel de cet acte ». 

    Il existe à ce jour en France diverses associations, plus ou moins crées pour la circonstance, dont l’objectif est de récolter des dons afin d’ aider les familles qui font le choix de ce type d’intervention.

     *Une société savante regroupe des experts qui, par leurs travaux et leur réflexion, font avancer la connaissance dans leur domaine d'activité.(Wikipédia)