Nos enfants, jeunes et moins jeunes seront sans doute intéressés

 A l’occasion des 10 ans de la promulgation de la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Comité d’entente des Associations Représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés a mandaté l’Ifop pour l’accompagner dans la réalisation d’un point d’étape sur l’évolution de l’opinion publique concernant le handicap et la place des personnes handicapées dans la société. Pour cette enquête seront interrogés les Français, des élus, et des personnes handicapées (Ndlr : Et pourquoi pas aussi leur famille ?).

Vos réponses sont très importantes pour accompagner et faire avancer l’activité des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, cela ne vous prendra que quelques minutes.

Vous pouvez participer à cette consultation en cliquant sur le lien ci-dessous, et cela jusqu’au dimanche 18 janvier 2015. Vous pouvez bien évidemment solliciter une personne de votre choix pour vous aider à répondre à ce questionnaire. De même, une aide audio à la lecture du questionnaire est également disponible, en cliquant sur le bouton prévu à cet effet.

Pour commencer le questionnaire, cliquer sur le lien suivant :

www.sondage-loihandicap.fr

Vos réponses au questionnaire sont confidentielles. Le serveur dédié à l’enquête répond à des normes de sécurité strictes, assurées par l’Ifop. Les résultats ne seront, bien entendu, exploités qu’à des fins statistiques. L’Ifop garantit l'anonymat de vos réponses et l'impartialité dans l'analyse des résultats. Dans le cas où vous auriez des difficultés pour accéder à la consultation ou y répondre, veuillez contacter directement l’Ifop à l’adresse « contact » qui figure en bas de chaque écran en indiquant la nature du problème et en renseignant votre adresse mail 

 Extrait de la newsletter de Faire Face : l'actualité du handicap

Polyhandicap : comment filmer l'adolescence des "enfants éternels"?

Faire confiance au SESSAD ? Aux auxiliaires de vie ?

On devrait pourtant y arriver

C’est si difficile de faire confiance. Quand mes enfants étaient petits, j’ai eu beaucoup de mal à les faire garder par quelqu’un d’extérieur à la famille, handicap ou pas. Avec Marie*, petite fille atteinte d’un syndrome de Rett et par conséquent polyhandicapée, nous n’avons pu franchir le pas avec son papa que lorsqu’elle a eu 7 ans. Et par nécessité.  

Marie a un petit frère et lorsqu’il a été en âge d’aller à l’école, je ne pouvais pas, à la fois préparer Marie pour son départ au centre à 8h20 et emmener Nicolas¹ à la maternelle. J’aurai pu prévoir de réveiller Marie plus tôt mais pour son confort (et le mien aussi, j’avoue), j’ai sollicité l’APF et son Sessad². Depuis plus de 2 ans donc, une personne vient s’occuper de Marie de 7h30 à 8h30 les jours d’école. S’occuper de Marie, ça veut dire la changer, la lever, la mettre aux toilettes, l’habiller, lui donner son petit déjeuner, la préparer au départ. J’ai directement contacté l’APF³ car dans APF, il y a « paralysés » et que je me suis dit que les personnes de l’APF seraient plus à même de s’occuper d’une petite fille polyhandicapée que n’importe quel autre organisme qui aide principalement les personnes âgées. 

Malgré tout, il y a encore des points à améliorer. Le service est à mon écoute mais je déplore néanmoins ces va-et-vient dans ma maison… Marie a entre 3 et 5 intervenantes différentes par semaine… Chacune avec ses qualités et ses défauts. Entre celle qui ne se lave pas les mains, celle qui rentre dans la chambre avec les chaussures sales, celle qui met la couche à l’envers, celle qui parle fort (non, ma fille n’est pas sourde), celle qui « gagatise » (non, ma fille n’est plus un bébé), celle qui ne lui parle pas (« et non, tu n’es pas entrain d’habiller une poupée ou un mollusque »), celle qui insiste pour mettre les chaussures orthopédiques alors que Marie grimace (« mais regarde, tu n’as pas mis la bonne attelle dans la bonne chaussure »), celle qui fait tout pour faire disparaître les jolies boucles de Marie (« tu ne trouves pas qu’elle ne ressemble à rien quand tu la coiffes ? »), celle qui oublie de lui donner un médicament (je les avais pourtant tous bien mis sur la table…), celle qui n’a toujours pas compris que Marie partait à 8h20 et qu’il faut donc qu’elle soit prête à cette heure là (« le lit, tu le feras après »), celle justement qui ne sait pas faire un lit, ou celle qui passe un quart d’heure à ranger chaque doudou, celle qui ne vient pas, celle qui râle, qui souffle, qui geint, celle qui t’explique que c’est trop dur de s’occuper d’un enfant handicapé (?!?!)… 

En tant que Maman, je demande juste que la personne qui s’occupe de Marie soit à son écoute, qu’elle lui parle normalement, qu’elle la respecte (en ne portant pas, par exemple, un parfum « capitonneux » qui envahit son espace sensoriel), qu’elle la regarde (Marie ne parle pas et s’exprime principalement par son regard, ses mimiques), qu’elle soit à l’aise avec elle, naturelle.  

Aujourd’hui, l’équipe qui tourne auprès de Marie semble être à peu près stable et commence à bien la connaître mais il n’empêche : je ne suis pas encore prête ni à leur demander de faire une toilette, ni à m’absenter de la maison quand une auxiliaire de vie est là. Le « mode d’emploi » de Marie est trop spécifique. Elle est trop fragile pour qu’on ose « prendre le risque ». Tant pis, le vrai répit attendra. 

Une maman qui a du mal à faire confiance

 ¹Les prénoms ont été changés 

²Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile Le domicile, en l'occurrence, ce sont les lieux où l'enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités.  

³Association des paralysés de France