Élus à la Commission Nationale Politique de la Famille (CNPF) de l'APF en tant que parents d'un enfant en situation de handicap, et donc dans le Groupe National Parents (GNP), depuis trois ans, nous nous posons parfois la question de notre représentativité réelle au niveau national, régional, départemental.

Nous assumons en tant qu'élus des missions de représentation au nom de l'APF. Bien souvent, en l'absence de retour des parents, voire de directives claires au niveau national, nous sommes contraints de nous exprimer en notre nom personnel plutôt qu'au nom de l'APF, tout en essayant d'être en cohérence avec la politique générale définie par notre association : lutter contre les discriminations, défendre les droits des personnes, affirmer la place des familles et de l'entourage ...; objectifs définis dans le projet associatif 2006-2011 (Acteur et citoyen).

Quelles sont les attentes réelles des parents et des adhérents qui nous ont élus pour les représenter au niveau national ?

Notre mandat a été prolongé jusqu'en 2012 pour des raisons de cohérence de calendrier électoral. J'espère que d'ici là les parents se seront mobilisés pour répondre à cette question et nous le faire savoir. Le blog Interparent peut être un moyen de communiquer avec nous.

Suite aux Journées Nationales Parents de novembre 2010 à Voguë, l'un de nous est intervenu à la demande des parents dans une délégation, pour présenter de façon succincte la CNPF et le « Projet de Vie » à des parents, membres du groupe de parents de la délégation. Lors de leurs réunions ce thème avait semble-t-il intéressé le groupe. Au final, trois parents et un étudiant en médicosocial ont participé à cette réunion.

Qu'en penser ? Qu'en déduire ?

Vos avis nous intéressent

Le GNP

Près de 170 000 enfants bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé.

La CAF (Caisses d'Allocations Familiales) a rendu public une étude statistique sur l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé). Elle détaille le nombre et la répartition géographique des familles bénéficiaires en France. Des graphiques montrent l'évolution des chiffres de 1999 à 2009.

Muriel Nicolas, E-ssentiel n°107, février 2011, 4 pages.

« Il y a une vingtaine d'années, il ne fallait pas dire à n'importe qui que l'on soignait pratiquement tout le temps sans antibiotiques car on risquait d'être poursuivi pour « non-assistance à personne en danger. » Maintenant tout le monde connaît la pub «  les antibiotiques, c'est pas.... »! La Sécurité Sociale devrait décorer toutes ce personnes qui depuis longtemps lui ont fait économiser des sommes importantes de par leurs pratiques.

L'Etat devrait aussi décorer toutes ces personnes : les aidants familiaux, qui assurent auprès de leur proche handicapé des soins permanents de petite -qui devient grande- spécialisation, qui permettent à la personne handicapée de vivre le plus souvent à domicile les complications de leur maladie... Quand va-t-on reconnaître par exemple qu'effectuer des aspirations trachéales très souvent dans les moments d'affections bronchiques concoure grandement à éviter des surinfections aux conséquences graves pour un enfant polyhandicapé ? Quand va-t-on reconnaître qu'accompagner son enfant chez les kinésithérapeutes, ostéopathes...permet d'engranger une foule d'informations, de pratiques que l'on ose petit à petit et qui vont nous permettent de détendre notre enfant, d'entretenir sa souplesse, et même de concourir à stopper l'avancée de sa scoliose ?...

Mais... pas de décoration. Pas plus que ces heures de travail qualifiées « d'ordre médical » ne sont prises en compte dans le calcul des heures attribuées au plan de compensation! Ni même dans le calcul de la future retraite, bien maigre parfois, de l'aidant familial!

Quand des services d'excellence, de proximité, pour ne pas perdre du temps à faire des kms, pour apprendre à oser en confiance avec l'appui de professionnels dont un des objectifs serait de passer la main aux proches qui le demandent ?

QUAND?

Le GNP