Le handicap : un impact aussi sur l’entourage

Parce que le handicap n’impacte pas seulement les personnes non valides et que les parents d’enfants handicapés rencontrent eux aussi des difficultés, 6 576 parents ont été interrogés dans le cadre d’une « enquête Famille & Handicap, OpinionWay pour la Mission Nationale Accueils de loisirs & Handicap», à propos de leur quotidien et des difficultés qu’ils rencontrent. Il apparait que dans 88 % des foyers où se trouve un enfant handicapé, l’un des deux parents doit mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. Il s’agit souvent de la mère. Pour beaucoup, cette situation a lieu à cause du temps consacré aux soins et au suivi médical, à la charge administrative ainsi qu’au manque d’établissements spécialisés. La famille qui accueille un enfant handicapé doit revoir son organisation et l’un des deux parents doit réorganiser son activité professionnelle ou carrément cesser son activité.

Bien sûr il ne s’agit pas là d’une découverte, ni pour vous, ni pour nous. Mais comme on ne le dira jamais assez, il est toujours bon de le rappeler et de ne pas rester les bras ballants en attendant des jours meilleurs.

Pour connaitre les résultats de la consultation :

 http://www.mission-nationale.fr/mission/grande-consultation-nationale-familles-handicap/

 Profitons de la grande proximité de la rentrée scolaire pour rappeler 3 mots qui correspondent à 3 périodes, 3 définitions et 3 états d’esprit : l’intégration, l’insertion et l’inclusion.

• L’intégration signifie dans le langage commun l’adaptation d’individus « différents » à un système dit normal.
• L’insertion scolaire aujourd’hui, et peut-être professionnelle demain correspond au fait de s’insérer dans un groupe
• L’inclusion met en lumière la place de plein droit de toutes les personnes dans la société, quelles que soient leurs caractéristiques.

On voit bien dans les deux premières définitions la nécessité pour nos enfants de s’adapter à l’environnement qui leur est proposé. Tandis que dans l’inclusion il n’existe pas de groupe de personnes avec ou sans handicap, toutes les personnes présentent des besoins communs et individuels..

Parents soyons conscients qu’il ne s’agit pas là de simples fioritures sémantiques. Malgré toutes les bonnes intentions que cachent l’intégration et l’insertion, ce n’est que dans l’inclusion que l’égalité et la différence trouvent leur place et que la diversité devient la norme.

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Mais aussi : Beaucoup trop utile pour ne pas y revenir :                  

Près de Nancy, une maman a créé, avec de nombreux partenaires, de la documentation et des outils pour aider les familles à y voir plus clair au moment de la survenue du handicap. Son objectif : que les professionnels distribuent cette “box”, dès la présomption de handicap.

https://www.faire-face.fr/2018/03/19/my-extra-box-information-handicap/

Même si « l’annonce » ne vous concerne plus directement aujourd’hui, n’hésitez pas à faire connaitre cette BOX, de nouveaux parents en auront certainement besoin.

Nous profitons du calme relatif de la saison estivale pour revenir sur un article paru dans la revue Hospimédia le 22 mars dernier. Il est écrit : Les professionnels ont le devoir d'aider les personnes handicapées à décider par elles-mêmes. 

Tel est le fruit d’une réflexion menée par l'Association des foyers de vie d'Alsace (Afva) autour du thème récurent : Comment respecter les choix de vie d'une personne qui ne s'exprime pas forcément, respecter son consentement, ne pas arbitrer à sa place... Une réflexion qui passe, on ne le dira jamais assez par la reconnaissance de la personne avant celle de son handicap et par un accompagnement bienveillant pour l'aider à décider par elle-même et vivre libre avec son handicap.

Pourtant, souligne à juste titre l’article combien de parents parlent encore de leurs « petits » alors qu’ils ont 30 ou 40 ans ? 

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– Loin de nous l’idée d’avancer le moindre reproche, mais parents, il nous appartient d’être aussi une «  personne de soutien » pour aider nos enfants en situation de handicap devenus adultes à prendre leur destin en main, exprimer leurs souhaits et les formuler afin qu'ils soient compréhensibles par tous. Nous n’avons pas trouvé de terme équivalent pour « personne de soutien » mais au Canada les personnes de soutien peuvent être des professionnels, des parents, des administrateurs ou des bénévoles.

Parents ne serait-il pas dommage de se faire piquer la place ?