Vie quotidienne

  • La désinstitutionnalisation en filigrane

    Un article qui tombe à point,

    Parents et amis du GNP, bonjour

    S’il m’arrive de vous écrire c’est le plus souvent pour râler après tel ou tel dysfonctionnement susceptible de compliquer un peu plus la vie de nos enfants.

    Aujourd’hui, il n’en est rien.  En effet, à l’heure où vous officialisez le jour, le lieu et le thème de vos (nos) Journées Nationales de Parents je ne peux m’empêcher de vous inviter à lire un article paru dans IDEES - Le Monde – Été 2018 : 

    1*lzhZMVULSFMMEnITQMCYoA.jpegDans  cet hymne au courage des personnes handicapées, de leur famille et de leurs aidants Jean Claude Ameise et Catherine Vincent, tous deux médecins, après un constant réaliste de la situation, traitent sans le citer du sujet dont nous débattrons en  février. La désinstitutionnalisation présente en filigrane  y est comparable à l’Arlésienne de Bizet : au cœur du sujet  même si on ne la voit pas.

    Selon les auteurs qui citent le Comité consultatif national d’éthique : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. ». Par ailleurs, i semblerait qu’en Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution soit considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres.

    Si je peux me permettre un commentaire : il nous reste du chemin à parcourir, mais attention, ne partons quand même pas à l’aventure.

    En attendant de vous retrouver à Strasbourg au mois de février, je vous salue bien cordialement.

    Papa ras le bol (pas cette fois)

  • Handicap - Famille - Entourage

    2504497-3524532.jpg?v=1290656642Le handicap : un impact aussi sur l’entourage

    Parce que le handicap n’impacte pas seulement les personnes non valides et que les parents d’enfants handicapés rencontrent eux aussi des difficultés, 6 576 parents ont été interrogés dans le cadre d’une « enquête Famille & Handicap, OpinionWay pour la Mission Nationale Accueils de loisirs & Handicap», à propos de leur quotidien et des difficultés qu’ils rencontrent. Il apparait que dans 88 % des foyers où se trouve un enfant handicapé, l’un des deux parents doit mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. Il s’agit souvent de la mère. Pour beaucoup, cette situation a lieu à cause du temps consacré aux soins et au suivi médical, à la charge administrative ainsi qu’au manque d’établissements spécialisés. La famille qui accueille un enfant handicapé doit revoir son organisation et l’un des deux parents doit réorganiser son activité professionnelle ou carrément cesser son activité.

    Bien sûr il ne s’agit pas là d’une découverte, ni pour vous, ni pour nous. Mais comme on ne le dira jamais assez, il est toujours bon de le rappeler et de ne pas rester les bras ballants en attendant des jours meilleurs.

    Pour connaitre les résultats de la consultation :

     http://www.mission-nationale.fr/mission/grande-consultation-nationale-familles-handicap/

  • La personne de soutien ...

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    Nous profitons du calme relatif de la saison estivale pour revenir sur un article paru dans la revue Hospimédia le 22 mars dernier. Il est écrit : Les professionnels ont le devoir d'aider les personnes handicapées à décider par elles-mêmes. 

    Tel est le fruit d’une réflexion menée par l'Association des foyers de vie d'Alsace (Afva) autour du thème récurent : Comment respecter les choix de vie d'une personne qui ne s'exprime pas forcément, respecter son consentement, ne pas arbitrer à sa place... Une réflexion qui passe, on ne le dira jamais assez par la reconnaissance de la personne avant celle de son handicap et par un accompagnement bienveillant pour l'aider à décider par elle-même et vivre libre avec son handicap.

    Pourtant, souligne à juste titre l’article combien de parents parlent encore de leurs « petits » alors qu’ils ont 30 ou 40 ans ? 

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    – Loin de nous l’idée d’avancer le moindre reproche, mais parents, il nous appartient d’être aussi une «  personne de soutien » pour aider nos enfants en situation de handicap devenus adultes à prendre leur destin en main, exprimer leurs souhaits et les formuler afin qu'ils soient compréhensibles par tous. Nous n’avons pas trouvé de terme équivalent pour « personne de soutien » mais au Canada les personnes de soutien peuvent être des professionnels, des parents, des administrateurs ou des bénévoles.

    Parents ne serait-il pas dommage de se faire piquer la place ?