Décidément, encore une journée mondiale que nous avons ratée.

Mais, n’y en aurait-il pas trop ? – A moins qu’elle n’est pas eu la publicité qu’elle méritait.

Et oui, le 28 février dernier, deux mois déjà, était la journée mondiale des maladies rares sous le slogan : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».

Et oui, solidaires, on ne le dira jamais assez : Parents d’enfants en situation de handicap, nous ne sommes pas seuls, alors ne restons pas seuls.

Nous n’entrerons pas ici dans la définition des maladies rares, si ce n’est pour rappeler qu’il s’agit de maladies touchant moins d’une personne sur 2000 et que 80% d’entre elles sont d’origine génétique. A ce jour 8000 seraient identifiées.

Quoi qu’il en soit journée mondiale ou pas nous profitons de ce billet pour vous indiquer, si vous êtes concernés  deux adresses qui peuvent vous être utiles :

• La voix des patients atteints de maladies rares en Europe 
• Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins 

A un député qui s’inquiétait récemment de la validité européenne de la nouvelle Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement, il été répondu que la CMI respectait les critères des recommandations européennes hormis celle  relative au format de la carte. Format carte de crédit, choisi pour des raisons de sécurité. Des pourparlers de validation seraient en cours.

Mais laissons là pour l’instant les préoccupations européennes et procédons à un rappel relatif à cette carte à 3 volets qui comporte une ou plusieurs mentions en fonction de votre situation.

Mention "invalidité"

Elle permet d'obtenir une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces et salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Ce droit de priorité concerne aussi la personne qui  accompagne dans les déplacements, nous les parents par exemple..

Elle permet aussi de bénéficier :

• de l'obligation d'emploi pour les travailleurs handicapés
• d’avantages fiscaux, pour la personne et ses proches
• d’avantages commerciaux sous certaines conditions

La mention invalidité peut être accompagnée d'une sous-mention pour besoin d'accompagnement 

Mention "priorité pour personnes handicapées"

Comme ci-dessus, elle permet d'obtenir une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet également d'obtenir une priorité dans les files d'attente.

Mention "stationnement pour personnes handicapées"

Elle permet d'utiliser gratuitement et sans limitation de durée, toutes les places de stationnement ouvertes au public. Elle concerne également la personne qui accompagne dans le même véhicule. La durée de stationnement peut être limitée sur décision de la commune (faut-il encore le savoir) sans toutefois être inférieure à 12 heures.

Les anciennes cartes sont valables jusqu’au jusqu'au 31 décembre 2026.

Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34049

Comme nous avons déjà eu l’occasion de le dire, nous estimons que l’on ne parle assez du FALC. Peut-être même que certains d’entre vous ne savent pas ce dont il s’agit.

Nous-mêmes sommes régulièrement confrontés à la complexité de certains textes officiels réglementaires, commerciaux ou encore professionnels. Alors qu’en est-il pour nos enfants en situation de handicap parfois plus lents à la compréhension ?

C’est pour pallier ces difficultés que le FALC (Facile à Lire et à Comprendre) a été mis au point.

Dès 2009, l'Europe a emboîte le pas à ce projet de simplification de langage, en accord avec l’UNAPEI.

Le principe de base est assez simple avec quelques règles à respecter :

• Usage de mots simples et courants : Une paire de lunettes ne sera plus que des lunettes.
• Des phrases courtes.
• Présence de pictogrammes
• Priorité à l’essentiel
• Test de relecture avec des personnes concernées

L’ensemble de ces règles se trouve sur : http://www.unapei.org/IMG/pdf/GuidePathways.pdf

A titre d’exemple nous vous proposons un lien vers la CNSA www.cnsa.fr. qui a édité à ce jour une dizaine de fiches liées au handicap et aux démarches qu’il peut nécessiter.