La 8ème journée internationale des maladies rares : 

C’était le 28 février dernier !

Cette journée dont on a trop peu parlé a donné lieu à une communication du Ministère de l’Éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche.

« En France, une maladie est déclarée rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe. 

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement et de la recherche, ont confié l'évaluation du 2e plan national sur les maladies rares, lancé le 28 février 2011, au Haut conseil de la santé publique et au Haut Conseil de l'évaluation, de la recherche et de l'enseignement supérieur. Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie nationale de santé (S.N.S.). Dans ce cadre, les ministres ont décidé de prolonger jusqu'au 31 décembre 2016 le 2e plan national sur les maladies rares. 

Grâce aux deux plans successifs, des avancées considérables ont été permises : une organisation des parcours des patients structurée en 23 filières de santé destinées aux maladies rares, la création d'une banque nationale de données maladies rares et le développement de plateformes de haute technologie dans le champ de la génétique moléculaire. 

Le gouvernement s'engage pour que la France conserve un rôle déterminant dans la création de réseaux européens de référence, dans la continuité des filières de santé réservées aux maladies rares, ainsi que dans la création d'un registre européen, dans la continuité de la banque nationale de données. 

A l'occasion de la 8e édition de la journée internationale des maladies rares, le samedi 28 février 2015, le gouvernement a confirmé sa volonté de maintenir la France au premier rang en matière de soins et de recherche. » 

Texte à retrouver sur : http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid86617/8e-journee-internationale-des-maladies-rares.html

Mais aussi : , Orphanet   Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ou encore :  Maladies Rares Info ,

Etablissements : le GNP interroge : où en est-on aujourd’hui ?

 Combien sont-ils encore, sans accueil et sans solution ?

  Pourtant ...

Le programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées comprend parmi ses principaux objectifs la réduction des listes d'attente. Les crédits mobilisés dans ce cadre représentent 1,45 milliard d'euros pour plus de 50 000 places nouvelles pour enfants et pour adultes handicapés : 

• 29 200 places nouvelles

• 10 000 places en établissements et services d'aide par le travail (ESAT) …

• 12 250 places pour enfants dont

  •  900 places d'instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques,

  • 6300 places de services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD),

  • 326 places en établissements pour enfants polyhandicapés,

  • 1 248 places dans des établissements pour enfants autistes,

  • 728 places en instituts médico-éducatifs pour enfants déficients intellectuels

  • 73 places d'accueil temporaire.  

En permettant l'accueil de jeunes adultes actuellement maintenus dans des établissements pour enfants faute de places dans un établissement pour adultes, adapté à leurs besoins, la mise en œuvre du plan est de nature à réduire les listes d'attente rencontrées à l'entrée des établissements pour enfants. 

 Le gouvernement a souhaité accélérer la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l'intégrité de la personne et/ou de sa famille.  

• A l'échelon départemental, les maisons départementales de personnes handicapées (MDPH) doivent mettre en place, comme c'est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

• A l'échelon régional, les agences régionales de santé (ARS) désigneront un référent régional ayant pour mission d'identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n'aura pu être identifiée par les MDPH. L'ARS devra alerter la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) dés lors qu'une solution régionale n'aura pu être identifiée.

•  A l'échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d'appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d'identifier les bonnes pratiques d'accompagnement. 

 En complément de ce dispositif, le groupe de travail piloté par M. D. Piveteau, conseiller d'Etat, a remis le 20 juin 2014 son rapport « zéro sans solution : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches». Ses recommandations font actuellement l'objet d'un examen attentif et guideront les évolutions de la réglementation et de l'organisation de l'accompagnement des personnes handicapées.

Source : JO du : 16/12/2014 page : 10485 en réponse à la question :  24152