COMMUNIQUE :

Certains d’entre vous les attendent, d’autres souhaitent les découvrir.

Comme nous vous l’avons déjà annoncé et comme nous vous le redirons sans doute : cette année, les Journées Nationales des Parents d’enfants en situation de handicap (JNP) se dérouleront les 1er, 2 et 3 février 2019 à Strasbourg autour d’un thème prégnant : 

« La désinstitutionalisation, pas sans nous !

Le processus est en cours. Parents, soyons partie prenante. »

En alternant en séances plénières (interventions de chercheurs et de professionnels, échanges avec la DG et avec le CA…) et temps d’expression en ateliers, elles permettent une réflexion collective où chacun peut apporter sa contribution.

Parents, il est important que vous soyez présents  et qui plus est, si vous êtes liés à une structure APF, délégation, établissement ou service il est capital qu’elle soit représentée. Notez qu’il est également possible de participer à titre individuel quel que soit le lieu de vie de votre enfant.

Les dossiers d’inscriptions sont à remplir en ligne d’ici le 3 janvier en cliquant ici. (https://app.keysurvey.fr/f/1355583/1413/).

Pour plus de précisions vous pouvez contacter votre délégation départementale où la structure APF France handicap à laquelle vous êtes liés.

A bientôt pour retrouver à Strasbourg

Il n’y a pas grand risque d’erreur à supposer que parents d’enfants en situation de handicap vous savez tous ce qu’est la MDPH. On peut même penser que quel que soit le type de handicap et le niveau d’incapacité de votre enfant vous avez tous eu recours un jour ou l’autre à ses services.

Faut –il le rappeler, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, crées en 2005 ont pour mission : l’accueil, l’information, l’accompagnement, le conseil des personnes en situation de handicap et de leurs proches, l’attribution des droits ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap. C’est par elles que passent les demandes relatives aux prestations liées au handicap : prestation de compensation (PCH), allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), carte mobilité inclusion, notamment.

Mais il faut savoir que au travers de la MDPH, c’est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne handicapée.

A maintes reprises, nous avons évoqué les MDPH, plus souvent pour les blâmer que pour les louer. Étions-nous dans le vrai ? - Vos commentaires le laissent à penser mais pour qu’en retour nous en ayons le cœur net participez à l’enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sous l’égide du Réseau des MDPH avec l’appui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) .

En quatre pages et moins d’une douzaine de clics le réseau des MDPH vous invite à donner votre avis sur la votre. Alors ne vous privez pas, suivez le lien : 

Enquête de satisfaction des usagers de MDPH | CNSA

ou encore : www.mamdph-monavis.fr (nouvelle fenêtre).

Mesdames, Messieurs, chers parents du GNP

Permettez-moi, en ma qualité de lecteur habitué de ce Blog et de votre bulletin d’information, le BIP, de vous faire part de mon étonnement, sans pour autant oser le moindre reproche.

Comment avez vous pu ne pas signaler la sortie du Guide des aidants familiaux, édité sous l’égide de la CFE- CGC* ? – Un de plus ! - Diront certains, et ce n’est pas faux. Mais en ce qui me concerne je reconnais à celui-ci le mérite pas forcément généralisé de faire la différence, dès sa table des matières entre : aider un proche âgé, aider une personne en situation  de handicap (enfant), aider une personne en situation  de handicap (adulte). Une différenciation qui nous sort de l’amalgame trop souvent pratiqué où le mot aidant apparaît sans qui soit spécifié qui est l’aidé.

Si l’on peut considérer que dans tous les cas le principe de base reste le même, et encore ;;; Je pense que dans la réalité des faits la différence est trop souvent passée sous silence, notre spécificité de parent ne peut en aucun cas être gommée.

A coté d’une définition claire de l’aidant familial et de l’aidant proche, on trouve dans ce guide une interview de Madame Dominique Gillot, ancien ministre, qui a récemment contribué à un rapport remis à Madame Cluzel, pour « une meilleure reconnaissance des aidants ».

Certes c’est tout récent, mais je pense qu’il fallait le souligner.

Merci de votre attention,                                                                    Papa ras le bol

NDRL : Merci de votre fidélité et félicitations pour votre réactivité, car ce guide vient tout juste de paraître. Et, bien qu’il soit plutôt destiné à des personnes liées à la fonction publique, qu’elle soit d’Etat, territoriale ou hospitalière, il méritait d’être signalé.

Bonne lecture à toutes et tous, en attendant de vous retrouver si vous le souhaitez à nos Journées Nationales de Parents d’enfants en situation de handicap. Organisées par APF France handicap elles se dérouleront à Strasbourg les 1,2 et 3 février prochains. Renseignez vous auprès de la délégation APF de votre département ou auprès de l’établissement APF qui accompagne votre enfant en situation de handicap. Des prises en charge sont possibles. Alors, à bientôt …

Ce guide est gratuit en suivant le lien :

http://www.veille-infos.apf.asso.fr/spip_2_1_11/IMG/pdf/GUIDE_20ET_20COUV_20WEB.pdf

* CFE- CGC : Confédération française de l'encadrement - Confédération générale des cadres