Décidément, encore une journée mondiale que nous avons ratée.
Mais, n’y en aurait-il pas trop ? – A moins qu’elle n’est pas eu la publicité qu’elle méritait.
Et oui, le 28 février dernier, deux mois déjà, était la journée mondiale des maladies rares sous le slogan : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
Et oui, solidaires, on ne le dira jamais assez : Parents d’enfants en situation de handicap, nous ne sommes pas seuls, alors ne restons pas seuls.
Nous n’entrerons pas ici dans la définition des maladies rares, si ce n’est pour rappeler qu’il s’agit de maladies touchant moins d’une personne sur 2000 et que 80% d’entre elles sont d’origine génétique. A ce jour 8000 seraient identifiées.
Quoi qu’il en soit journée mondiale ou pas nous profitons de ce billet pour vous indiquer, si vous êtes concernés deux adresses qui peuvent vous être utiles :
Notre Blog a été remanié. Les habitués en ont sans doute un peu souffert mais maintenant ça y est, il est paré de ces nouveaux habits. Les couleurs nuancées du BIP (notre bulletin d'information trimestriel et gratuit) ont remplacés l’orange monochrome dont certains commençaient peut être à se lasser. Vous ne serez plus dépaysés en passant du BIP au Blog et vice versa.
En ce qui concerne le contenu, pas de révolution, l’important reste important. En revanche l’accès a été amélioré pour une plus grande facilité de lecture. D’entrée vous trouvez notre billet. Qu’il soit d’actualité, d’humeur ou d’information il est renouvelé tous les cinq jours, facile à lire et ce en moins de 3 minutes. Il ne faut pas le rater et surtout ne pas vous priver de commentaires. Sauf propos disconvenants ils seront en ligne dès le lendemain. Sur la droite de l’écran, juste sous le bandeau de présentation traditionnelle vous pouvez vous inscrire pour recevoir notre Newsletter, un rappel de nos parutions pour le cas où vous en auriez raté quelqu’une.
Vient en suite la rubrique Vu sur le Net, elle reprend au plus près de leur parution des liens trouvés sur le Net qui nous concernent particulièrement nous les parents d'enfants en situation de handicap.
Les titres des rubriques qui suivent sont assez explicites pour se suffire à aux mêmes, mais avec le chapitre Catégories vous pourrez retrouver d’anciens billets sur un thème qui vous intéresse.
Viennent enfin l’actualité du handicap et de vos droits : Deux mines d’informations tenues quotidiennement à jours par les services communication et juridique de notre association, l’APF.
Alors, si ce n'est déjà fait, mettez ce blog dans vos favoris et rendez vous les 5 -10-15-20-25 et 30 de chaque mois
Chaque année en cette période nous vous le rappelons et pour certains peut-être nous le faisons découvrir : l'ANCV (agence pour les chèques vacances) accompagne l'APF, notre association, pour le financement des vacances grâce à des « aides aux projets vacances ». Il s’agit d’un dispositif d’aide financière au départ en vacances, créé par l’Agence Nationale pour le Chèque Vacances (ANCV), destiné aux publics fragilisés, souvent éloignés des vacances.
L’aide, soumise à des plafonds de ressources, est liée au projet de vacances dont la durée peut varier de 5 à 22 jours en groupe, en famille ou individuellement, que ce soit en France ou en Europe à condition que ce soit avec un prestataire agréé ANCV.
Vous y trouverez les instructions pour télécharger et remplir un dossier qui doit être adressé à une structure APF locale (délégation, foyer, SAVS) qui se chargera de le faire suivre, pour un passage en commission d’attribution. Si l’aide est acceptée, elle sera versée à la personne sous forme d’un chèque bancaire, avant la fin de l’année.
Mais sous certaines conditions ce versement peut être effectué avant le séjour.
Bonnes vacances, il n’est pas trop tard pour y penser dès à présent
